Hallo ihr Lieben,
nachdem ich heute viele eurer Beiträge gelesen und einige Podcasts gehört habe, habe ich mich als verzweifelte Tochter angemeldet.
Die MM Diagnose und das Verstehen dieser Krankheit mit ihren Aussichten der Behandlung(en) überfordern mich schlichtweg und ich möchte meiner Mutter natürlich eine möglichst große Hilfe sein - physisch, aber vor allem psychisch!

Nach zahlreichen spontanen Frakturen seit Oktober letzten Jahres und einer OP im April haben wir nun seit dieser Woche die Diagnose MM, Stadium 3.
Was natürlich zum Einen "endlich" eine Erklärung für Ihre Brüche ist - zum Anderen aber natürlich ein Schock.

Auf dieser Seite habe ich die Hoffnung gewonnen, dass ein lebenswertes Leben durchaus wieder möglich werden kann und die Behandlungsmöglichkeiten deutlich besser sind, als beim leider unvermeidbaren Googlen herauskommt...

Diesen "Blick nach vorne" würde ich meiner Mutter auch wünschen - aber aufgrund ihrer Schmerzen ist dieser für sie natürlich ungleich schwerer.
Keiner von uns Familienmitgliedern oder Freunden kann ihre Schmerzen nachvollziehen, geschweige denn sie lindern - und diese Hilflosigkeit ist einfach furchtbar.
In diesem Forum habe ich die Erkenntnis gewonnen, dass weder meine Mutter noch wir Angehörigen allein mit dieser Erkrankung und ihrem Leid sind - dafür schonmal DANKE (auch, dass man lesen kann, ohne selbst angemeldet zu sein!).

Mamas Therapie hat nun diese Woche begonnen und sie bekommt:
* 1x/Monat Zolendronsäure
* 1x/Woche Dexamethosan (20mg)
* täglich (21 Tage/7 Pause) Lenalidomid (25mg)

Aufgrund ihrer starken Schmerzen -natürlich auch noch von der OP im April und den Frakturen- nimmt sie morgens und abends je 4mg Hydromorphon sowie Novalgin nach Bedarf (circa 4-5 Tablettten täglich).

Die Schmerzen lassen sie schlecht schlafen und natürlich an nichts anderes denken.. So geht es vermutlich allen Betroffenen; besonders unmittelbar nach der Diagnose.
Nun haben wir noch gut 2 Wochen bis zur nächsten Blutabnahme/Kontrolle in der Onkologie und ich frage mich, ob es über dieses Forum irgendwie möglich ist, ihr mehr Hoffnung auf Besserung zu geben?!

Von dem Bericht der KMP verstehe ich leider nicht viel und füge daher hier mal die "Bemerkungen" ein:
* Immunphänotypisch lassen sich 16,7% Plasmazellen nachweisen, die auch CD56, CD138, Beta-2-Mikroglobulin positiv sind und eine Leichtkettenrestriktion Lambda aufweisen.
* Hydrozelluläres Knochenmark mit prozentual deutlich verminderter Erythro- und Granulopoese, Megakaryopoese normozellulär. Kein erhöhter Anteil an Blasten oder Lymphozyten. Plasmazellenanteil bei 53%. Eisenspeicher leer., kein Nachweis von Ringsideroblasten.
Diagnose: Zytologisch Nachweis eines Multiplen Myeloms im Knochenmark. Nebenbefundlich Eisenmangel.
-> Sollten wichtige Angaben fehlen, kann ich diese natürlich aus der "OSM Spezialdiagnostik" noch abtippen.

Ist jemand von euch in einer ähnlichen Situation? Als Betroffende oder aber Angehörige/r?
Gibt es Erfahrungsberichte mit obiger "Ausgangslage"?
Haltet ihr -aufgrund eurer Erfahrungen- die Therapie für passend?
In der derzeitigen Situation der Überforduerng hilft mir eigentlich alles weiter..

Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, der für meine Mutter und auch uns Angehörige mehr Licht ins Dunkle "Schreckgespenst MM" bringt und sage schonmal DANKE, dass ich mit euch teilen darf!

Hallo Biene,

1. deine Mutter bekommt viel zu wenig Schmerzmittel, dass sollte unbedingt geändert werden, denn Schmerzen zermürben und verhindern Heilung.

Ich habe 5 Wochen in der Klinik mit Schmerzpumpe und 4 x täglich 2 St. 500 mg Novalgin gelebt. Bin dann entlassen worden mit diesen 4 x 2 500er Novalgin und 4 x täglich Hydromorphon 4 mg - 4mg - 4 mg und 2 mg für nachts damit ich schlafen konnte. Ich hatte erst Bedenken, süchtig zu werden, die Bedenken wurden mir aber schnell genommen. Zuerst wurde nach Monaten das Novalgin reduziert und abgesetzt, da es schädlicher für die Organe ist als das Hydromorphon. Aus dem Hydromorphon habe ich mich dann auch ausschleichen können (abrupt absetzen geht nicht), insgesamt habe ich ca. 20 Monate das Hydromorphon genommen. Normalerweise soll Hydromorphon wohl 2 x am Tag genommen werden, aber meine Ärzte haben mir lieber kleinere Dosen mehrmals am Tag gegeben, was ich echt gut fand, wenn ich von anderen lese, was die für hohe Dosen 2 mal am Tag nehmen müssen, bin ich echt dankbar.

2. Wo ist deine Mutter in Behandlung? Ich vermute nicht bei einem MM Spezialisten, wenn ich die Behandlung sehe. Die Spezialisten sind in der Regel an Kliniken mit den entsprechenden Abteilungen zu finden.

Wir hatten am Samstag ein Treffen der Selbsthilfegruppe, an dem wir über die neusten Entwicklungen in der Behandlung informiert wurden. Der gerade beendete EHA Kongress hat gerade für die Neuerkrankten tolle Nachrichten. Als ich die Gehört habe habe ich Gänsehaut bekommen.

Die Erstlinienbehandlung mit D-VRD verspricht einen absoluten tollen Erfolg. Dies ist eine 4fach Kombi mit Daratumab (bestimmt falsch geschrieben), Velcade, Revlimid (Lenalidomid) und Dexamethason. Je mehr man in der Erstlinie auf das MM drauf haut, desto besser.

Hallo Biene,
Doris hat recht. Die Schmerzmitteldosis scheint zu niedrig. Man soll wirklich schmerzfrei sein, denn Schmerz bedeutet Stress für den Körper und das verhindert einen erholsamen Schlaf und eine gute Genesung.
Mein Mann hatte 8-4-4mg Hydromorphon retard plus 4x 2,6mg Akut Hydromorphon bei Bedarf und 4x 1000mg Novalgin. Er ist aber von einem Arzt mit palliativ Qualifikation auf die Schmerzmittel eingestellt worden, d.h. so wenig wie möglich, so viel wie nötig.
Absetzen (mit ausschleichen) war auch überhaupt kein Problem. Ca. 4 Monate nach der Stammzelltransplantation war er schmerzfrei ohne Tabletten.

Ist denn eine allogene Stammzeltransplantation (ASZT) für deine Mutter geplant? Bei 70 Jahre ist da wohl die Grenze. Die neueste Standardtherapie (seit 2024) ist, wie Doris schreibt, die 4fach Kombi Dara-VRD entweder gefolgt von ASZT oder als Dauertherapie ohne ASZT. Seit Anfang 2025 ist auch Isa-VRD als Dauertherapie ohne ASZT zugelassen (Isatuximab ist ein weiterer CD38 Antikörper). Die 4fach Therapie mit CD38 Antikörper hat eine sehr gute Wirkung bewiesen mit sehr lang anhaltenden Remissionen (über sehr viele Jahre).

Gibt es einen bestimmten Grund warum deine Mutter nur Dexa und Lenalidomid bekommt? Hat sie vielleicht Begleiterkrankungen? Ich denke es würde sich lohnen mal bei eurem Onkologen nachzufragen.
Vielleicht könnt ihr auch eine Zweitmeinung einholen in eines der großen MM Zentren.
Es ist wichtig einen Hämatologen/Onkologen zu haben bei dem man sich gut aufgehoben fühlt, der einem alles ausführlich erklärt und der auch gut erreichbar ist, so dass man sich nicht tagelang mit Fragen plagen muss. Man findet auch gute MM Spezialisten (die haben meistens vorher in einer großen Klinik gearbeitet) in Tageskliniken wo man dann die Behandlung bekommt und betreut wird. Manchmal muss man da leider etwas recherchieren und suchen. Der persönliche Kontakt zu einem Arzt in der nähe, vor allem während einer intensiven Behandlung war für uns immer sehr wichtig und hat uns viele Sorgen (wegen Schmerzen, Nebenwirkungen, etc.) genommen.
So bald die Therapie anschlägt und die Schmerzen und Nebenwirkungen im Griff sind kann man von einer langen beschwerdenfreien Zeit mit sehr guter Lebensqualität ausgehen. Das wünsche ich deiner Mutter von Herzen.
Liebe Grüße
Ibi

Liebe Doris, liebe Ibi,
ganz herzlichen Dank für eure schnellen Antworten!! Diese helfen uns schon sehr! Einfach auf der Wegfindung, wie es weitergehen kann.

Es ist nämlich tatsächlich so, dass der Onkologe letzte Woche sich zwar Zeit genommen und viel erklärt hat - am Ende nach der Mitteilung der Diagnose aber natürlich noch viele Fragen im Nachhinein erst kommen bzw. man sich ja auch erstmal mit der Diagnose befassen muss.
Den Eindruck eines MM Spezialisten hatte ich auch nicht wirklich und nach dem Diagnose-Gespräch war auch kein weiterer Kontakt zB bezüglich der Schmerzen möglich.
Nach ihrem stationären Aufenthalt bis 15.05. haben wir in Absprache mit dem Zentrum für Anästhesie und Schmerztherapie das Hydromorphon von 2x 12mg täglich um 4mg/wöchentlich ausschleichen lassen, wodurch wir letzte Woche dann bei 2x 4mg täglich waren....
….das war natürlich vor der MM Diagnose und erscheint mir -wenn ich ihre aktuellen Schmerzen sehe und höre- nun auch nicht mehr ausreichend (obwohl die Reduktion bis letzte Woche gut geklappt hat).

Ich habe nun eine andere Klinik für einen Zweitmeinungstermin angeschrieben, wo der Chefarzt auch in eine MM NRW Selbsthilfegruppe involviert ist.
Begleiterkrankungen hat meine Mutter im Grunde keine und war bis vergangenen September eine flotte, selbstständige und sportliche Frau.
Wie gesagt sind wir letzte aber Woche (noch unwissend über alles) auch gar nicht auf die Idee gekommen, irgendetwas an der erläuterten Therapie zu hinterfragen (hinsichtlich D-VRD oder auch ASZT... diese Begrifflichkeiten kenne ich im Grunde erst seit gestern dank euch und dieser tollen Seite).

Ich danke euch schon jetzt ganz herzlich für eure Tipps und Erfahrungen und hoffe auf zeitnahe Rückmeldung der anderen Klinik.

Ich hatte seinerzeit nach den OPs Targin (oxycodon) bekommen, das ist deutlich stärker wie Morphin. Und da ich es gut vertragen habe und die Nieren ok waren, hat bei mir im Anschluss Dclofenac am Besten geholfen, ca halbes Jahr lang

Hallo Miregal,
Das Oxycodon ist zwar 50% stärker als Morphin, habe ich selber auch schon mal bei einem sehr schlimmen Bandscheibenvorfall bekommen. Das Hydromorphon ist aber noch ca. 5x stärker, also 5-7,5x stärker als Morphin. Noch stärker ist das Buprenorphin, dass mein Mann ganz am Anfang bekommen hat bis er auf das Hydromorphon eingestellt wurde.
Es geht eigentlich nur darum, dass man möglichst schnell schmerzfrei sein soll und die Dosis (und Stärke) natürlich von der Person und die Beschwerden abhängt. Solange man noch starke Schmerzen hat soll die Dosis erhöht, oder das Mittel geändert werden.
Viele Grüße
Ibi