Hallo ihr Lieben!

Ich bin neu hier.
Nach einer Tandem SZT hatte ich jetzt erst mal 2,5 Jahre Ruhe. Aber jetzt bin ich unter Lenalidomideinnahme im Rezidiv. Daher soll ich bald eine Car T bekommen. Gestern wurden bereits die Zellen dafür gesammelt.
Von meiner Krankenkasse habe ich bereits die Kostenübernahme für deren Hälfte bekommen. Aber die Beihilfe (ich bin verbeamtete Lehrerin) will ständig neue Unterlagen - bereits jetzt vor Start (es ist noch nicht mal hundert Prozent sicher, ob ich eine Bridging Therapie machen soll) Kostenvoranschlag und Ähnliches, was jetzt ja noch gar nicht feststehen kann, da die Therapie sich ja (wie mit der Bridging) an die jeweils aktuellen Bedingungen anpassen muss, ebenso wie irgendwelche NUB - Entgeltvereinbarungen vom Krankenhaus, wo meine behandelnde Onkologin gar nicht weiß, was die von ihr wollen, nachdem Sie mir bereits einen Arztbericht und das Protokoll des Tumorboards zur Verfügung gestellt hat, aus denen meine aktuelle Situation und der Behandlungsbedarf deutlich herauszulesen ist, wenn man bereit ist, sich ein klein wenig mit dem Thema zu befassen.

Jetzt wollte ich mal fragen: Sind Beamte hier, die auch eine Car T Zell Therapie mit Carvikty gemacht haben in der Zweitlinie? Hat die Übernahme durch die Beihilfe geklappt? Oder haben die sich quer gestellt und wenn ja, wie seid ihr eventuell doch noch zum Ziel gelangt.

Denn die Hälfte der Therapie selber zu bezahlen kann ich mir natürlich nicht leisten. D.h. , wenn ich nicht die Übernahme durch die Beihife habe, müsste ich das Bearbeiten der T Zellen im Labor ja noch schnell aufhalten, damit es nicht zu diesen Kosten kommt. Und dementsprechend dann auch auf die Therapie verzichten und damit einen früheren Tod in Kauf nehmen, dd ich nach meinem Tod meinen Mann nicht mit so einem Schuldenberg sitzen lassen kann.

Wäre über Fallbeispiele von euch dankbar.

Und nein, in einer Gewerkschaft bin ich leider nicht. Das hatte ich in den letzten Jahren leider versämt und auch Rechtsschutz ist leider keiner vorhanden