Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu hier gelandet, weil mein Mann vor vier Wochen die Diagnose multiples Myelom erhalten hat.

Er ist Mitte April wegen einem leichten Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert worden und hatte einen Tag später in der Klinik noch mal einen zweiten Schlaganfall..
Gott sei Dank auch nur ein leichter Thalamus Infarkt, der keine bleibenden Schäden hinterlassen hat. Bereits zwei Tage später konnte er wieder entlassen werden.

Gott sei Dank hat mein Mann vehement darauf bestanden, genauer nachzuschauen, weil er auch immer extreme Rückenschmerzen hatte und da hat man dann drei Osteolysen gefunden.
Der behandelnde Arzt, wollte erst gar nicht wirklich weiter schauen, weil er der Meinung war, dass der Schlaganfall nichts mit seinen Rückenschmerzen zu tun haben kann (Vollidiot, sorry)
Eine der Schwestern hat sich dann erstmal noch für ihn einsetzen müssen, damit man noch mal ein MRT macht.
Die hätten ihn sonst einfach so wieder heimgeschickt.

Ich bin natürlich jetzt absolut panisch, weil ich meinen Mann natürlich nicht verlieren möchte und meine Kinder auch ihren Papi nicht. Ich mache seit der Diagnose mehr oder weniger nichts anderes, als zu recherchieren.

Bei meiner Recherche bin ich auf eine Studie an der Uniklinik Tübingen gestoßen, die jetzt gerade neu anfängt und das neu diagnostizierte Myelom direkt mit der Car-T Zelltherapie behandeln, anstatt mit der Stammzelltransplantation und der Hochdosis-Chemo.

Die vorangegangenen Cartitude 6 Studie hat mehr oder weniger schon gezeigt, dass die Car-T Zelltherapie als Erstlinientherapie bessere Erfolge erzielt hat.

Wir waren auch bereits beim Erstgespräch direkt in der Klinik vor Ort. Da er aber vor fünf Wochen erst den Schlaganfall hatte, kann er an der Studie nicht teilnehmen, weil er länger als 6 Monate keinen Schlaganfall gehabt haben darf.

Ich bin von dieser Studie aber sowas von überzeugt, dass ich ihn da unbedingt rein bringen möchte.

Mein Mann ist 48 Jahre alt und hat außer den Osteolysen und dem Schlaganfall ansonsten absolute Top Werte. Man merkt ihm diese Erkrankung in keinster Weise an.

Jetzt mache ich mir natürlich Gedanken, ob es in dem Fall nicht tatsächlich möglich wäre, die bevorstehende Behandlung erst einmal zu verschieben, in der Hoffnung, in vier Monaten an der Studie teilnehmen zu können.

Selbstverständlich mit engmaschiger Kontrolle der Blutwerte. Aber es wäre schon sehr ärgerlich wegen ein paar Wochen, eine Chance auf so eine tolle Behandlung sausen zu lassen. Den Studienplan habe ich bereits vorliegen und damit auch sämtliche Infos bezüglich der Medikation während der Studie.

Ich glaube einfach fest daran, dass ihm das wirklich um einiges mehr Zeit verschaffen könnte.

Die Ergebnisse der Biopsie erhalten wir am 21. Mai und dann müssten wir mit dem behandelnden Arzt den Beginn der Therapie besprechen, allerdings hatte ich bereits letztes Mal den Eindruck, dass es den Ärzten nur um schnell, schnell, schnell geht.
Ich habe zwar Vertrauen in die normale Schulmedizin, aber blind auf alles Vertrauen tue ich nicht.

Zumal ich bei dem letzten Arzt, bei dem mein Mann auch die Biopsie hat machen lassen, den Eindruck hatte, dass er mögliche zusätzlichen Behandlungen kategorisch ablehnt und mir gar nicht richtig zuhört.
Vom Gefühl her, hätte er meinen Mann am liebsten direkt mit Chemo vollgepumpt.

Lange Rede kurzer Sinn, ich greife einfach gerade nach jedem Strohhalm. Ich habe definitiv panische Angst vor dem was vor uns liegt.

Was meint ihr dazu? Ist es sinnvoll das eigene Bauchgefühl in die Entscheidung mit einzubeziehen oder blindes Vertrauen an den Tag zu legen?

Bin gespannt auf eure Meinungen.
LG Meli

Hallo Meli,

ich kann Deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen. Mich hat es mit dieser Diagnose vor 1,5 Jahren mit 40 Jahren erwischt. Nehme an der Cartitude 6 Studie teil und habe vor 4 Monaten Cilta Cel erhalten. Jetzt befinde ich mich in der Erhaltungstherapie und in engmaschiger Kontrolle.
Am besten wartet ihr erstmal das Ergebnis der KMP (FISH) ab und schaut welche Genetik vorliegt. Dann kann man mit dem Arzt besprechen ob ein Zuwarten möglich ist oder nicht. Du musst bedenken das man in der Studie randomisiert wird, d.h. es besteht eine 50/50 Chance in den CAR-T Arm zu kommen.
Die Standardtherapie ist aber auch schon sehr gut (siehe analog Perseus Studie).

Hi Flo,

Bedeutet du hast quasi den Arm erwischt die die Car-T Zelltherapie erhalten haben?
Wie geht es dir jetzt damit? Wenn du die jetzt erst vor kurzem erhalten hast, kann man natürlich noch nicht viel darüber aussagen was die Wirkungsweise anbelangt.
Da habe ich meine Erkenntnis nur aus dem Internet und da wurde schon aufgezeigt, dass die Car-T Zelltherapie als Erstlinientherapie bei vielen besser angeschlagen hat.

Ich weiß, dass das bei der Cartitude 6 Studie genauso war. 50/50 ob man die Car-T-Zelltherapie bekommt oder nicht. Diese Studie ist aber nun beendet.

Jetzt geht eine neue Studie los, die ist in Tübingen noch so neu und auch noch nicht auf der Homepage veröffentlicht. Da bekommen definitiv alle die Car-T Zelltherapie. Lediglich die Vorbehandlung und Nachbehandlung an Medikamenten ist unterschiedlich.

Kohorte A und B bekommen beide in der Vorbereitung vier Zyklen mit den Medikamenten Daratumumab, Bortezomib, Lenalidomid und Dexamethasone.

Erst danach trennen sich die Kohorten:

Kohorte A erhält dann vier Zyklen Talquetamab und anschließend die Cilta-Cel.

Kohorte B bekommt direkt die Cilta-Cel und anschließend in acht Zyklen abwechselnd Talquetamab und Teclistamab.

Ich persönlich bin nach meinen Recherchen der Meinung, dass beide Behandlungsstränge wirklich richtig gut sind und ich will meinen Mann da unbedingt dabei haben.

Wenn es ihm jetzt noch so gut geht und an sich überhaupt nichts von der Krankheit merkt, außer ein bisschen Rückenschmerzen, die er eh schon seit Jahren hat und die Blutwerte alle völlig in Ordnung sind ( außer natürlich die Werte, die das MM zeigen), muss es doch möglich sein, die paar Wochen noch abzuwarten ✊🏻

Man hat ihm gesagt, wäre der Schlaganfall nicht gewesen, wäre er ein perfekter Kandidat für die Studie...
So eine Möglichkeit, wegen ein paar Wochen sausen lassen?
Die Möglichkeit hat man jetzt halt wirklich nur ein einziges Mal, lässt er sich auf die Stammzelltransplantation ein, dann war es das. Auch die meisten Medikamente, über die ich jetzt viel Positives gelesen habe, bekommt man in der Erstlinientherapie noch nicht.

LG Meli

Soweit geht es mir ganz ok. Danke. Einschränkungen habe ich natürlich. Alleine schon durch meinen geschädigten Rücken. Die Kraft kommt nach und nach wieder.
Von dieser Studie habe ich bisher noch nicht gehört. Hört sich interessant an. Eine sehr aggressive Strategie.
Wie heißt die Studie denn?
Wird diese ausschließlich in Tübingen angeboten?

Hi Flo,

was für Einschränkungen hast du denn, wenn ich fragen darf. Für mich die absolute Horrorvorstellung, meinen Mann wie ein Häuflein Elend vor mir liegen zu sehen und ihm nicht helfen zu können... Ist es tatsächlich so schlimm, wie ich es mir in meinem Kopf ausmale? 😔

Ich weiß leider nicht wie die Studie heißt.
Als ich das letzte Mal am 9. Mai mit Tübingen telefoniert habe, war die Studie noch nicht mal auf der Homepage veröffentlicht.

Müsste ich jetzt tatsächlich googeln, ob das mittlerweile nachgeholt wurde. Ich gehe mal davon aus, dass nicht nur Tübingen mit macht, sondern möglicherweise wieder alle Unikliniken, die auch an der Cartitude 6 teilgenommen haben.

Wenn ich es rausfinden sollte, dann sage ich Bescheid.

LG Meli

Nein so schlimm ist es nicht. Bei mir ist es der Rücken der durch einen geschädigten Brustwirbel operiert werden musste und dadurch bin ich natürlich im Vergleich zu vorher eingeschränkt. Damit muss man jetzt leben. Das Immunsystem ist nach der CAR-T noch längere Zeit eingeschränkt und man bekommt monatlich Immunglobuline verabreicht. Die Leistungsfähigkeit ist auch noch nicht die alte, aber wahrscheinlich weniger beeinträchtigt als nach einer HD ASZT. Es braucht halt alles seine Zeit. Bei einem MM muss man lernen alles mit Geduld zu betrachten und Schritt für Schritt abzuarbeiten. Es ist ein langer Weg und kein Spaziergang.