Hallo an alle,

ich bin Barbara, lese schon lange im Forum mit. Mein Partner ist seit 2013 am MM erkrankt. Heute möchte ich mich mit einer Frage an euch wenden. Ich habe schon oft von eurem Wissen profitiert bzw. gelernt, durch mitlesen und stöbern im Forum.
Wie ihr meinem Profil entnehmen könnt, hat mein Partner schon einige Rezidive und Therapien hinter sich gebracht, u. a. CAR-T in 2023.
Leider kommt das Myelom immer schneller und aggressiver zurück, auch die Tumoren mit Weichteilbefall sind innerhalb von wenigen Wochen gewachsen, selbst die Ärzte waren erstaunt.
Nachdem Teclistamab nur ein paar Wochen wirkte, wurde nun auf Talquetamab umgeschwenkt. Da er durch die Bestrahlungen sehr schwach wurde, parallel quält ihn ein nicht enden wollender Atemwegsinfekt, bekommt er erst ab morgen zum Talquetamab Pomalidomid (und Dexamethason) dazu. Hier ist die Hoffnung, eventuell erschöpfte T-Zellen zu stärken.
Ob es wirkt, werden wir wahrscheinlich erst Ende Mai erfahren. Ob die Bestrahlungen erfolgreich waren (wovon man laut seinem Prof. ausgehen kann), wird uns in der kommenden Woche mitgeteilt werden.
Sein behandelnder Arzt geht davon aus, dass es keine großen Therapiemöglichkeiten mehr für ihn gibt. Er hat ihm angeraten, sich auf das Ende vorzubereiten. Ein Palliativteam ist schon organisiert, ebenso haben wir einen möglichen Hospizplatz in Augenschein genommen.
Unsere Fragen sind folgende:
Er hat 2016 sehr erfolgreich Carfilzomib erhalten, was ihn in eine gute partielle Remission gebracht hat, so dass nach dem Absetzen viele Monate in die Revlimiderhaltung gehen konnte. Wäre es nicht denkbar, dass Carfilzomib wieder wirken würde? Er hat es immerhin nicht bis zum Rezidiv bekommen, sondern es wurde nach 1,5 Jahren abgesetzt.
Zudem wurden wir von der Klinik über eine allogene Transplantation aufgeklärt mit allen Begleiterscheinungen, von einer möglichen Heilung bis zum Tod. Hier wurde ihm von einer Ärztin eine relativ gute Chance attestiert, da er körperlich noch in einem recht guten Zustand ist. Ein anderer Arzt hat weniger gute Chancen eingeräumt, es aber auch nicht ausgeschlossen, dass er damit nochmal eine gute Lebenszeit bekommen könnte. Die allogene sei aber nur dann eine Option, wenn jetzt das Talquetamab anschlage.
Könnt ihr uns irgendetwas raten, gibt es Erfahrungswerte? Ich weiß wohl, dass jedes Myelom und damit auch jeder Krankheitsverlauf individuell und möglicherweise nicht vergleichbar ist, dennoch würde ich mich über einen Austausch freuen!
Er ist an der Uniklinik in Mainz, die wohl recht eng mit Heidelberg zusammenarbeitet. Haltet ihr es trotzdem für sinnvoll, uns eine Zweimeinung in Heidelberg oder Würzburg oder ? einzuholen?
Vielleicht habt ihr auch ganz andere Denkanstöße...
Ich danke euch vorab,

viele Grüße,
Barbara

Ich kann nur zum Thema Carfilzomib etwas sagen.

ich habe in der Induktions- und Konsolidierungstherapie Carfilzomib bekommen.

Unsere Selbsthilfegruppe hat 2 x im Jahr eine Fragestunde mit Prof. Knop aus Nürnberg (fr. Würzburg), dort habe ich ihn gefragt, ob ich bei einem Rezidiv nochmal Carzfilzomib bekommen könne, da es oft zum Briding vor den Car-T-Zellen gegeben wird. Die Antwort war ja, denn es wurde ja abgesetzt bevor es abgenutzt war.

Ich wünsche euch beiden alles erdenklich Gut und viel Kraft.

Liebe Barbara,

ich würde dir nach aktuellen Erfahrungen eine zweite Meinung in Würzburg oder Heidelberg empfehlen. Wir hatten uns für Würzburg entschieden, da ich dort angerufen habe und sofort einen Termin bekommen habe für meinen Papa. Ihr braucht einen kompletten Arztbericht und sonstige Befunde, ebenso die Vortherapien. Mein Vater ist zwar erst seit 2021 erkrankt, hatte jedoch zuletzt extramedulläre Herde entwickelt (Leber und Brustbereich, dort ist ein riesiges Geschwür). Sein Onkologe vor Ort hat die Standardtherapien durchgezogen, die man so kennt.
Zuletzt ging es ihm sehr schlecht und er kam nur mit viel Morphium über den Tag . Würzburg hat sofort stationär aufgenommen und nun wird er eine Car-T Zelltherapie beginnen (ab nächster Woche Bestrahlung). Aktuell ist sogar das große Geschwür rückläufig. Bestrahlung beginnt nächste Woche (der Onkologe zuhause hat von einer weiteren Bestrahlung abgeraten)
Natürlich kann niemand garantieren dass es nochmal besser wird, aber wir haben wirklich neue Hoffnung. Er bekommt auch Talquetamab als Briding bis zur Rückgabe.
Würzburg hat uns durch und durch überzeugt, die Ärzte dort sind alle komplett kompetent. Ich würde es auf jeden Fall schnellstmöglich in die Wege leiten, ein Myelomzentrum ist genau dann richtig, wenn man das Gefühl hat es geht bei dem behandelnden Arzt nicht weiter. Wenn du magst kann ich dir die Nummer der Dame geben, die beim Prof. Einsele die Termine regelt. Ich drück die Daumen !!!

Bei mir hatte Carfilzomib in einem Monat zur sCR geführt, allerdings in der Induktion.

Guten Morgen liebe Barbara,

in Eurer Situation würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Wenn Mainz, wie Du sagst, eng mit Heidelberg kooperiert, spräche das aus meiner Sicht für Würzburg.

Außerdem glaube ich nach allem, was ich so im Forum mitbekomme, dass mit Prof. Einsele einer der, wenn nicht DIE Koryphäe für scheinbar ausweglose Situationen in Würzburg sitzt.

M.E. solltet Ihr keine Zeit verlieren. Falls eine allogene SZT in Frage kommt, braucht es Vorlauf, u.a. um einen geeigneten Spender ausfindig zu machen.

Eure aktuellen Ärzte scheinen ja erstmal bis Ende Mai warten zu wollen, um zu sehen, ob die Therapie anschlägt, um dann zu entscheiden. Das scheint mir - jedenfalls für diesen Zweck - nicht unbedingt die beste Strategie.

Wenn Dein Mann tatsächlich in körperlich guter Verfassung ist, was ich nach all den belastenden Therapien sehr bemerkens- und bewundernswert finde, würde ich eine allogene SZT definitiv in Betracht ziehen (ich habe selbst in 2015 eine erfolgreich hinter mich gebracht). Tatsächlich wirkt die SZT am besten, wenn es zuvor gelingt, die Tumorlast möglichst weit "runter zu prügeln" (daher wahrscheinlich der Hinweis, dass erst das Talquetamab wirken muss - aber vielleicht weiß Prof. Einsele dafür ja auch eine andere Möglichkeit?! Das Thema Carfilzomib könntet Ihr in Würzburg sicher ebenfalls ansprechen.

Wenn Ihr schon über einen Hospizplatz nachdenkt, sollte Euch das Risikoprofil der allogenen SZT nicht schrecken - zumal es heute gegenüber früheren Jahren deutlich mehr Expertise in Sachen Betreuung der Patienten während der Aplasie und Prophylaxe/Management schwerer Spender-gegen-Wirt-Reaktionen gibt. Es wird kein Spaziergang, eher ein Kampf - aber m.E. einer, den zu kämpfen sich lohnen kann.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!!!

Liebe Grüße
Triple M

Hallo!

Habe "nur" eine autologe SZT hinter mir, die war,
ausser dem Stillliegen bei der Entnahme ziemlich
easy.

Vor mir alle guten Wuensche auf dem Weg durch
die allogene.....
Und auch weiterhin, dass es eine Weg bergauf gibt....

Gruss, Bettina