Hallo in die Runde ich bekomme jetzt im 16 zyklus die Kombi carfizomid isatuximab dexamethason
Nach dem zweiten zyklus war ich in stabiler remission. Nebenwirkungen halten sich bis jetzt in Grenzen und sind auszuhalten. Nach der therapie fühle ich mich sehr aufgebläht was unangenehm ist und nach 2 Tagen aber nachlässt ansonsten die typischen Nebenwirkungen vom dexamethason was wir von anfänglich 20 mg auf 8mg geändert haben. Ein zyklus geht immer 3 Wochen dann eine Woche frei. Ansonsten gehe ich alee 3-4 Monate zur Kontrolle zum Kardiologen.

Ich hatte gerade noch mal mit meinem Doc telefoniert. Er hat meinem Fall in einer Myelom-Konferenz mit mehreren Spezialisten diskutiert. Die Meinung ist das durch mein für ein Myelom-Patienten doch recht junges Alter und die mit Tabletten gut eingestellten Herzthemen die Carfilzomib + Dexa die aktuell richtige Therapie sei. Car-T-Zellen sei wohl auch möglich, aber aktuell bei meinen Verlauf er Erkrankung noch schwierig durch zu bekommen. Also starten wir am Dienstag mit sehr niedriger Dosis.

Leider stimmt die Aussage so nicht.

Im Moment ist der sicherste Weg die Car-T-ZellTheradie zu bekommen in der Zweitlinie und unter Lenalidomid refraktär zu sein, allles andere ist derzeit extrem schwierig.

Gerade weil du so jung bist brauchst du unbedingt einen Spezialisten und eine Zweitmeinung. Ich weis nicht, wo du wohnst, die großen Zentren sind in Heidelberg, Würzburg, Hamburg, aber auch an anderen Kliniken.

Auf alle Fälle würde ich auch mit dem Kardiologen sprechen, denn Carfilzomib kann echte Herzprobleme machen, wir haben einen solchen Fall in unserer Selbsthilfegruppe.