Hallo zusammen,

ich hatte gerade einen Anruf meines Onkologen das meine Eiweißwerte gestiegen sind. Ich bekomme aktuell ein Dara und Lenalidomit. Nach seiner Empfehlung soll jetzt auf Carfilzomib umgestellt werden. Hat da jemand Erfahrungen mit?

Es gibt einige die seit einigen Jahren erfolgreich mit Carfilzomib, Daratumumab und Dexa behandelt werden. Da du aber jetzt anscheinend Lenalidomid refraktär bist, verstehe ich nicht wieso dein Onkologe dir nicht als nächsten Schritt die CAR-T (Cilta Cel) vorgeschlagen hat!?!
Darf ich fragen wie alt du bist?

Carfilzomib soll ja wirksamer mit weniger Nebenwirkungen wie Borte haben, zumindest was die Neuropathien angeht. Allerdings sollte man ein gesundes Herz haben, da dies eine der möglichen Komplikationen darstellt. Im Gegensatz zu Velcade kann Carfilzomib auch über mehrere Jahre gegeben werden, ich selbst hatte 12 Zyklen in der Induktion bzw Konsolidierung, zuletzt aber mit etwas verringerter Dosierung. Im Nachhinein betrachtet war es aber das Lenalidomid was die Probleme machte. die Hinzunahme von Elotuzumab hatte in der Studie auch leichte Vorteile ggü. reiner KRD therapie. elo soll ja gerade im fortgeschrittenem Stadium seine Vorteile ausspielen. Ich erreicht damals eine CR bereits im ersten Zyklus, was natürlich nicht unbedingt übertragbar ist

Bitte bei Carfilzomib unbedingt vorher das Herz untersuchen lassen.

Bei mir hat es gut gewirkt, hatte es allerdings durch eine Studie in der Induktions- und in der Konsolidierungstherapie zusammen mit Lenalidomid und Dexa.

Frage mich auch, warum man die die Car-T-Zellen nicht vorgeschlagen hat. Hast du außer dem Onkologen auch einen Spezialisten mit im Boot?

Alles Gute

Flo83 schrieb:

Es gibt einige die seit einigen Jahren erfolgreich mit Carfilzomib, Daratumumab und Dexa behandelt werden. Da du aber jetzt anscheinend Lenalidomid refraktär bist, verstehe ich nicht wieso dein Onkologe dir nicht als nächsten Schritt die CAR-T (Cilta Cel) vorgeschlagen hat!?!
Darf ich fragen wie alt du bist?

Ich bin 54. Tja der Doc hat mich vorhin auf den Sprung zur Physio erwischt und auch etwas unvorbereitet mit dem was er mir da erzählt hat. Da bin ich nicht drauf gekommen nach Car-T-Zellen zu fragen. Ich muss mal schauen ob ich ihn morgen noch erwische da er wohl jetzt über Ostern im Urlaub ist.

Ja mit Herz ist auch etwas was mir noch schwer Bedenken macht. Habe Bluthochdruck und Herzrhythmusstörungen, aber gut eingestellt.

Der Onko ist Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie.

Wenn du schon Probleme mit dem Herzen hast, würde ich es nicht so ohne weiteres nehmen.

Ich persönlich finde, dass bei unserer Erkrankung ein Facharzt Innere Medizin/Onkologe/Hämatologe nicht ausreicht. Man muss immer auch einen Spezialisten mit dabei haben, der dann bestenfalls mit deinem Arzt vor Ort zusammenarbeitet.

Die Entwicklung bei der MM Behandlung ist so rasant, dass meine Ärztin (Spezialistin) mal zu mir sagte, sie kommt kaum mit dem Lesen der Fachzeitschriften/neuen Behandlungen hinterher kommt. Wie soll dass dann ein Arzt leisten können, der noch jede Menge andere Erkrankungen behandelt.

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