Hallo liebe alle,

mein Vater soll ab übermorgen Kyprolis bekommen. Zuvor wird noch ein Herzecho gemacht, um zu sehen, ob er es überhaupt bekommen kann und auch noch eine KM-Punktion. Ich weiß noch nicht, in welcher Kombination er das Medikament bekommt. Und ich sollte vermutlich auch einfach warten, bis er in der Klinik ist und diese Infos da hoffentlich bekommt. Aber ich kann gerade meine „Füße nicht stillhalten“. Vom Professor habe ich erfahren, dass sich die Therapie nach 3-4 Wochen wiederholen wird, mit jeweils 3 Zyklen. Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, was das bedeuten soll. Ich habe es beim Nachlesen so verstanden, dass Kyprolis so lange gegeben wird, bis die NW zu stark werden oder die Wirkung nachlässt. Was bedeutet dann in diesem Zusammenhang die Aussage des Professors? Ich will nicht nochmal bei ihm nachfragen, er hat sicherlich anderes zu tun….
Hier ist so viel Wissen im Forum unterwegs und ich bin gerade so nervös….vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.

Lg Claudia

Das Herzecho vor der 1. Gabe ist wirklich sehr wichtig.

Ich hatte in der Induktions- und in der Konsolidierungstherapie Carfilzomib (Kryprolis), Dexamethason und Revilimid/Lenalidomid.

Ein Zyklus war immer Dienstag und Mittwoch jeweils eine Infusion mit Carzfilzomib, Dienstag Dexamethason in Tablettenform und täglich Lenalidomid. Dies 3 Wochen und dann eine Woche Pause. Es hat bei mir prima gewirkt und ich hatte keine großen Probleme.

Ich dachte man nimmt es meistens zum überbrücken, z.B. bis zu den Car-t-Zellen, ist das bei deinem Vater geplant? Wo seid ihr in Behandlung. Habe gehört, dass die Car-T-Zellen auch in höherem Alter noch möglich.

Hallo Doris,

vielen Dank für deine Antwort. Mein Vater ist in der Uni in Würzburg bei Prof. Einsele. Er ist da sehr zufrieden. Das Herzecho wird auf jeden Fall vorher gemacht, das hat er direkt als erstes erfahren und da wird auch viel Wert darauf gelegt. Die Car-t-Zellen-Therapie war auch schon Thema, allerdings meinte Prof. Rasche (der zweite behandelnde Arzt in der Uni), dass man sich an eine Abfolge von Therapien halten muss und da kommen die Car-t-Zellen erst später dran.
Revlimid kann mein Vater leider nicht mehr bekommen, weil dadurch eine extreme Thrombozytopenie bekommen hat. Ebenso „raus“ ist Velcade, weil er dadurch eine starke Polyneuropathie entwickelt hat.
Es freut mich, dass du die Therapie gut vertragen hast. Ich hoffe, der Effekt hält ganz ganz lange bei dir an!

Viele Grüße,
Claudia

Da ich Lenalidomid (Revlinid) auch nicht bekommen konnte, habe ich stattdessen Imnovid (Pomalidomid) zusammen mit Dexamethason und Carfezomib bekommen und das ganze ein halbes Jahr lang. die Kombi musste allerdings vorher von der Krankenkasse genehmigt werden. Später habe ich dann Carfezomib auch ein anderer Kombination bekommen. aber es ging immer zweimal pro Woche, drei Wochen lang, dann eine Woche Pause. Ich habe das immer gut vertragen. Auch ging mein Myelom unter dieser Therapie zurück, allerdings stieg es immer sofort wieder an wenn wir mal eine kurze Pause gemacht haben.
Knochenmarkpunktion??? Wenn die Blutwerte anzeigen, dass das Myelom aktiv ist frage ich mich ob das unbedingt notwendig ist.
Ich glaube, das ist so ein Spleen der Experten, ob man das immer mitmachen muss, weiß ich nicht.

Hallo Jockel,

danke für deine Antwort. Ich hab die genauen Blutwerte gerade nicht parat, aber grob überschlagen sind die Lambda-Leichtketten gleich geblieben, die Kappa aber von um die 50 auf knapp über 100 gestiegen, womit der Quotient, der vormals immer an der oberen Grenze lag, jetzt bei etwas über 3 liegt. Da der Kappa-Anstieg langsam aber sicher schon in den letzten Kontrollen sichtbar bar und jetzt quasi eine Verdopplung da ist, hat man das als Aktivitätszeichen gewertet. Hinzu kommt, dass mein Vater genetisch betrachtet zur Hochrisikogruppe gehört. Und es haben sich im PET-CT neue Knochenläsionen gezeigt, an einer Rippe, am Ellenbogen und an einem Wirbel. Ich verstehe ehrlich gesagt auch nicht so ganz, wofür es da noch eine KM-Punktion braucht. Vielleicht als Marker der Aktivität bzw. für das potenzielle Therapieansprechen?

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

wenn ihr in Würzburg seid, seid ihr ja in guten Händen. Dort sind auch ein paar Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe in Behanlung

Ja, die Car-T-Zellen brauch je nach dem welche, unterschiedliche Voraussetzungen und unterschiedlich viele Behandlungslinien im Vorfeld.

Alles Gute für euch