Hallo Andreas nein er hatte mittlerweile die Car T Zelltherapie.

Jetzt muss man abwarten was passiert.

Lg Simone

Hallo, ich bekomme Talquetamab seit März 2024. Die Geschmackseinbußen waren wirklich gravierend und ich teile die Auffassung, dass das ein wesentlicher Verlust an Lebensqualität ist.
Aber ich hatte auch gar keine wirklichen Alternativen. Ich habe schon nahezu alle Chemotherapien hinter mir und die CAR-T-Zell Therapie hat auch nur ein Jahr bei mir gewirkt. Seit Beginn der Talquetamab-Therapie ist jetzt etwas mehr als ein halbes Jahr vergangen und der Geschmack ist schon wieder ganz gut, wenn auch noch nicht so, wie vor der Therapie. Aber ich kann wieder mit Freunden essen gehen und das Essen auch genießen. Ich weiß nicht, ob das mit dem halben Jahr bei allen Patienten so ist.
LG Bernd

Hallo Bernd,
ich hatte die letzte Gabe von Talquetamab vor 4 Wochen und ich spüre jetzt schon eine deutliche Verbesserung beim Geschmack. Ich hoffe, das steigert sich weiter.
Liebe Grüße
Ranu

Hallo, Bernd,
du schreibst : "die CAR-T-Zell Therapie hat auch nur ein Jahr bei mir gewirkt". Das ist ja wirklich schlimm, und tut mir auch sehr leid. Du hast sicher ein besseres Langzeitresultat erwartet.
Ich lese das zum ersten Mal, dass die CAR T Zell Therapie nur ein Jahr gewirkt hat. Wie hat man dir das ursächlich erklärt? Das wird hier viele im Forum interessieren.
Vielleicht berichtest du mal über deine Therapie.

Viele Grüße und jetzt bessere und längerdauernde Remission.
Anne

Hallo,

seit nunmehr Juli 2023 bekomme ich Talquetamab. Heute war ich wieder in Würzburg und alle Werte sind top. Mittlerweile fühle ich mich sehr sehr gut und bin topfit. Auch Blutdruck und HbA1C im Normbereich. Das war vorher nicht so.
Mein Gewicht kann ich nunmehr auch ohne 2x Fresubin pro Tag (=800kcal) halten. Geschmack ist nicht vorhanden, das stört mich Null. Trotzdem gehe ich gerne essen. Seitdem esse ich auch viel gesünder.

Gruß greece

Hallo Anne,
dass die CAR-T-Zell Therapie auch nur für einen gewissen Zeitraum wirkt, wusste ich ja vorher. Das ist wie bei allen Therapien zum Multiplen Myelom. Ich hoffe, dass man in absehbarer Zeit ein Medikament entwickelt, das dauerhaft wirkt. Es gibt ja Mediziner, die glauben, dass man in 5-10 Jahren ein Medikament auf den Markt bringt, mit dem man das Multiple Myelom dauerhaft behandeln kann. Hoffentlich erlebe ich das noch. Die Wirksamkeitsdauer von 11 Monaten bei der CAR-T-Zell Therapie ist nicht ungewöhnlich. Ich habe irgendwo mal gelesen, dass das progressionsfreie Median für die CAR-T-Zell Therapie bei 11 Monaten liegt. Die habe ich erreicht (von März 2023 bis Januar 2024). Es gibt Fälle, wo die CAR-T-Zell Therapie 2 Jahre oder sogar deutlich länger wirkt. Das ist aber nicht die Masse. Trotzdem würde ich die CAR-T-Zell Therapie jederzeit empfehlen. Ich habe 11 wunderbare Monate ohne Behandlung, ohne Nebenwirkungen, ohne Schmerzen, ohne Medikamente bei hervorragender Fitness gehabt. LG Bernd