Mitte Mai habe ich viermal Talquetamab erhalten. Seitdem habe ich extreme Geschmacksstörungen. Süsses ist zu süss und salziges ist zu salzig. Ich glaube der Fachausdruck dafür ist der folgende: "Als Hypergeusie bezeichnet man einen pathologisch gesteigerten Geschmackssinns bzw. eine erhöhte gustatorische Sensitivität. Sie gehört zu den so genannten Schmeckstörungen."
Ich hoffe, dass der Geschmack irgendwann wieder zurück kommt. Nach Talquetamab habe ich CAR-T Zellen erhalten. Abgesehen von den Geschmacksproblemen, habe ich dies bis jetzt relativ gut vertragen.
Ich kann nur jedem empfehlen, der vor der Entscheidung steht, eine Talquetamab Therapie zu machen, nach möglichen Alternativen zu fragen. Das die Geschmacksprobleme eine sehr häufige Nebenwirkung sind und die Lebensqualität schon sehr einschränken. Aber wenn es um Leben oder Tod geht, muss man natürlich Prioritäten setzen und ggf. die Nebenwirkungen, die mit Talquetamab verbunden sind, in Kauf nehmen.

Hallo Waldemar...

Ich kann Dir eine Beobachtung mitteilen...

So vor 2-3 Wochen, dachte ich so bei mir "oh -schmecke ich mehr...?"

Am Freitag den 19.07.2024 wurde Talquetamab neu mit abgesetzt und ich schmecke definitiv jeden Tag besser -was super ist denn 12.-19.10.2024 geht's 'ne Woche auch Kreuzfahrt in die Ägäis 😎 (hab ich der Tage vorher gebucht und bezahlt.

Jetzt ist erstmal wieder Borte und Selinexor als Überbrückung dran -das soll hart sein, hatte ich aber noch nicht und bisher auch nur Probleme mit Übelkeit.

Der Arzt wünscht sich eine Biopsie wovor ich aber ein Trauma habe und der Doc im Nebensatz fallen gelassen hat, das Teclistamap sicher nochmal ein paar Monate zieht und es ohne Biopsie eh das Mittel der Wahl sei.

Zudem ist's das Medikament, wo ich am längsten und besten drauf klar gekommen bin.

Sooo -jetzt ist Platz für Meinungen und Diskussionen

LG

Wenn du längere Zeit Talwuetamab bekommen hast und so schnell wieder der Geschmack zurück kommt, dann hast du großes Glück oder vielleicht war deine regelmäßige Dosis sehr gering. Mir wurde gesagt, dass es ein halbes Jahr dauern kann bis der Geschmack zurück kommt. Alles Gute und geniesse deine Kreuzfahrt!

Waldemar, glaube mir, ich bin nicht der Patient bei den noch mit leichten Medis Rasen gegangen wird.
6 Monate volle Dröhnung mit 40,5° C beim Einschwämmen.
Mein offizieller Status ist "austherapiert"
Die Medikationen jetzt, sind nur noch wie das "Horneburger Schießen" sprich -warten auf den Tor mit möglichst wenig Nebenwirkungen.
Und da gibt leider keine 2 oder 3 Meinungen ☹️

Alles was ich will ist irgendwie diese Kreuzfahrt schaffen und in die nächste Runde Krankengeld (wofür ich irgendwie bis Ende Oktober arbeiten können muss...

Du solltest statt Krankengeld Frührente wegen Erwebsminderung beantragen…

Du bist ja soooo schlau...
Wenn das auch nur ansatzweisen eine finanziell ausreichende Option darstellen würde, Jahre ich das schon längst gemacht.
Bei 11 Jahren Diagnose und 10 Therapien ist bei mir sicher jede kleine Nuance durchgespielt...

Ich würde mich hier bitte ins Forum stellen und Sachen ansprechen von denen ich nicht weiß, ob mein Gegenüber noch voll denk und Handlungs-fähig ist.

Ich denke ich könnte Dir sogar noch ein paar Tipps geben wie man durch den Wahnsinn kommt...

Ich kämpfe gegen Kassen und nicht lösungsorientiertes Ärzte an, die meinen eine PACE zur Überbrückung sei einfacher als eine Verlegung usw.

Und nein... Car-t ist bei mir leider keine Option -bin also echt genug gegfickt vom Leben