Hallo, Ilka,

danke für Deine Berichte. Ja, MM und CAR-T-Zelltherapie, das ist wahrlich nichts für Feiglinge. Aber wenn ich Deine Geschichte richtig gelesen habe, dann blieben Dir nun auch kaum noch Behandlungsoptionen, also gut, dass Du Dich getraut und auf das Abenteuer eingelassen hast. Wird schon werden, und wenn dann hoffentlich auch einige behandlungsfreie Jahre herausspringen (man darf ja im Einzelfall durchaus auch auf mehr hoffen), also nur noch Kontrollen notwendig sind, dann hat sich das Ganze doch sehr gelohnt. Denn in den nächsten Jahren wird da noch allerhandlei Neues auf den Markt kommen, in Würzburg forschen sie an CAR-T-Zellen, die an ganz anderen Oberflächenproteinen andocken als BCMA, ich sage nur: ROR2. Dann untersuchen sie Turbocharger für CAR-T-Zellen, damit sich diese nicht so schnell abnutzen und länger im Körper verbleiben. Hoffentlich gibt es dann im Körper mehr Ladestationen für CAR-T als für Elektroautos in Deutschland . Und der Professor Hudecek aus WÜ hat ein Leuchtturmprojekt (AIDPATH) am Laufen, wo sie auch KI einsetzen. Man könnte noch sehr viel mehr erzählen dazu, in Belgien baut JANSSEN gerade eine Fabrik auf, um schnell alle möglichen CAR-T-Zellen auch in Europa produzieren zu können. Ja, die werden eine Menge Kohle damit machen, aber dafür haben wir dann das Zeug auch im guten alten Europa schnell und ausreichend da. Wen es interessiert:
www.janssen.com/belgium/janssen-invests-...cell-therapy-belgium
Meine Oberärztin in Erlangen sagte mir neulich: "So langsam glaube ich wirklich daran, dass die Zeit für die meisten MM-Patienten arbeitet." Na, da wollen wir doch dabei sein...

Danke für deinen umfangreichen Bericht. Ich lese mich auch durch viele neue Möglichkeiten, die uns hoffentlich helfen werden.

Ja, ich hate keine Wahl. Es war sogar kurz vor Toresschluss und ich hätte die Car-T-Zellen Therapie nicht mehr machen können. Sollte es auch nur für 2 Jahre Ruhe geben, muss ich dann an die Bispezifischen ran. Aber jetzt erstmal aus dem KH kommen

Liebe Grüße Ilka

Ich hatte dann doch nicht das Glück, ohne Nebenwirkungen aus der Therapie zu kommen. Tag 6 gab es in der Nacht dann erhöhte Temperatur. Was sich in den nächsten Tagen dann zu hohem Fieber mit Schüttelfrost entwickelte. Es wurden alle üblichen Therapien angewandt, nur mein sowieso schon zu niedriger Blutdruck machten mir dann richtig Probleme. ICh stand kur vor der Intensivstation, bis sich dann aber mein Blutdruck doch noch wieder erholt hatte. Am Blutwert konnte man am LDH gut erkennen, welch ein Kampf mein Körper da ausgefochten hatte. Ich bin jetzt seit einer Woche zu Hause und merke immer noch wie schwach ich bin. Es ist eben doch eine harte Therapie, was einem gar nicht so bewusst ist. Ich kämpfe immer noch mental mit den Ängsten, dass noch Nebenwirkungen auftreten können.

Hallo!

Alles Gute Dir.
Auf dass jetzt alles gut laeuft und keine
weiteren Nebenwirkungen mehr auftreten
und vor allem auch, dass dann fuer mehr
als 2 Jahre Ruhe im Karton ist.

Gruss, Bettina

Hallo Ilka,

ich hoffe, es geht dir jetzt besser. Es scheint wirklich eine harte Therapie zu sein. Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung und hoffe, dass keine weiteren Nebenwirkungen auftreten.

Liebe Grüße,
Sevil

Ich melde mich mal wieder. Es sind nun 4 Wochen nach Rückgabe der T-Zellen vergangen. Ich war heute zum zweiten mal zum wöchentlichen Check im KH. Meine Blutwerte erholen sich erstaunlich gut. Was mich am meisten erstaunt ist, dass ich wirklich gar keine Knochenschmerzen mehr habe. Und die waren wirklich schlimm, sogar im KH noch. Ich habe sogar das Tramal komplett abgesetzt und auch schon das Regabalin stark reduziert und bin trotzdem schmerzfrei. Nächste Woche werden dann endlich mal die Leichtketten abgenommen. Ich bin schon sehr gespannt. Ich selbst fühle mich immer noch nicht ganz fit. Also irgendwie immer noch wie unter einer Glocke. Aber ich denke das ist alles nur ne Frage der Zeit.