Hallo liebe Forumsmitglieder,
im Januar diesen Jahres, stiegen mein Myelomwerte wieder an. Begonnen hat alles bei mir 2018 mit Entdeckung des MM und einer SZT. Ich hatte nur bis Anfang 2020 Ruhe, dann fing das MM ganz langsam an wieder aktiv zu werden. Mit der nächsten Therapiebesprechung haben wir dann doch bis Oktober 2020 warten können, doch dann musste es losgehen. Zweite SZT Anfang 2021. Anfang 2022 Progression und dann Beginn mit einer Dauertherapie mit Dara. Ja, und nun 2024 ging es gleich wieder los.

Im März war die Apherese und dann warten. Leider interessierte mein MM, die Überbrückungstherapie mit Selinexor, überhaupt nicht. Die Werte stiegen und stiegen. Obendrauf kam dann noch eine Lungenentzündung mit folgender Bronchitis. So geschwächt und immer noch hustend, mit einem hohen Myelomwert, stand ich nun am 22.5.2024 vor der Tür des KH und trat meine Car-T-Zellen Therapie an.

Erstmal gab es ein starkes Antibiotikum und ein Tag Pause. Am 24.5. begann dann die 3 tägige Chemotherapie. Mir ging es überhaupt nicht gut und ich war sehr schlapp. Stieg aber jeden Tag aus dem Bett und versucht mobil zu bleiben. 27-29. 5. Ruhetage und am 30.5. die Zellen zurück. Heute ist nun Tag 6 nach Rückgabe, der 5.6. und mir geht es wirklich gut. Jetzt muss ich nur noch darauf warten, dass die Leukozyten wieder ansteigen.

Ich weiß, wie viel Glück ich bis jetzt hatte, in den Nachbarzimmern geht es leider Menschen nicht so gut.
Wer Fragen zu Details hat, darf sich gern melden.

Anbei noch den Ausweis den ich bekommen habe. Beim lesen wird einem noch mehr bewusst, was man gerade durchsteht.

Liebe Grüße Ilka

Wachsam bleiben, Ilka, das ist möglicherweise noch nicht vorbei. Die meisten Nebenwirkungen bei Carvykti kommen wohl im Medium bis zum 10. Tag nach Rückgabe der Zellen.
Mein Mann brauchte am 6. Tag das Tocilizumab, obwohl er keinerlei Fieber hatte, da er ja schon die ganze Zeit wegen Schmerzen Novalgin bekam (temperatursenkend). Das Interleukin 6 war allerdings viel zu hoch und der Ferritinwert auch. Sie haben also den Zytokinsturm im Serum beobachtet.
Dann begann sein Blutdruck zu spinnen. Allerdings zu hoch, beim Zytokinsturm geht der eher in den Keller....plötzlich dicke Knöchel und Brustdruck, ab dem 10. Tag. Er bekam Sauerstoff. Das gab sich nach etwa 2 Tagen. AM 12. Tag sollte er entlassen werden. Beim Ziehen des ZVK kam es zu einem Zwischenfall mit akuter Atemnot, so dass sie ihn vorsorglich noch einen Tag drin behielten. Am 13. Tag wurde er in gutem Zustand entlassen.
Er ist jetzt 4 Monate nach der Zellrückgabe und es geht ihm richtig gut.

Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße- Eva

Liebe Ilka,

ich drücke Dir die Daumen, dass es alles gut klappt, und ohne große Nebenwirkungen.
Gute Besserung und alles Gute.

Liebe Grüße,
Sevil

Danke Eva für deinen Bericht. Ja, ich weiß, dass am Tag 6 noch nicht alles vorbei ist. Aber meine Ärztin war heute morgen sehr optimistisch! Meine Blutwerte sehen sehr gut aus, außer die Leukos. Außerdem war sie erfreut, wie mobil ich bereits bin. 4 mal am Tag eine halbe Stunde. Ich komme auf 11.000 Schritte, mit 7.5 km und das nur auf dem Flur. Ich bleibe positiv und hoffe trotzdem weiter am 10.6. nach Hause zu dürfen.
Alles gute Euch weiterhin und liebe Grüße

Ja, das bewegen ist ganz wichtig, auch dann wenn es schwer fällt. Wir sind auch in den Krankhausgängen rum gewandelt. Kannten dann schon sämtliche Nachbarstationen und waren auch draußen mit Erlaubnis.
Der Körper verbraucht sehr viel Energie jetzt, deshalb waren wir sehr darauf aus, den richtigen Rhythmus zwischen Belastung und Ruhe zu finden.
Die Blutzelllinien sind bei meinem Mann auch jetzt noch zu niedrig. Auch alle Immunglobuline sind noch im Keller. Er bekam bereits 2x Octagam (IgG, sein betroffenen Immunglobulin ist IgA)
Jetzt geht es mit dem IgG scheints aufwärts ( über 4). Mit den Leukos ging es immer rauf und gleich wieder runter, sogenannte biphasische Leukopenie. Erst jetzt sieht es nach Stabilisierung aus.
Wir achten immer auf die Darmflora. Schwierig mit dem Essen in der Klinik, aber auch da ist einiges machbar: Hafersuppe, Naturjoghurt, Buttermilch, Kamillentee. Wir haben alles genutzt, was dem Darmbiom hilft.

Halte schön die Ohren steif- Eva

Hallo Ilka,

es freut mich sehr, zu lesen, dass es Dir gut geht! Vielen Dank, dass Du hier von Deiner CAR-T-Zell Therapie berichtest.
Du hattest geschrieben "Anbei noch den Ausweis den ich bekommen habe": Bilder einfügen geht im Forum aus sicherheitstechnischen Gründen nicht. Gerne kannst Du das Bild aber in einer Cloud hochladen und dann den Link zu dem Bild hier einstellen.

Weiterhin alles Gute und gute Genesung.

Liebe Grüße
Ma