AMMonline

     

26 Mai 2024 07:10
  • Dani
  • 14 Beiträge seit
    14 Januar 2024
Guten Morgen

Ich hoffe, dass ich hier jemand finde mit ebenfalls Erfahrung mit Kyprolis und schon länger erkrankt ist.
Seit 2013 bin ich mit folgenden Medikamenten behandelt worden:
Velcade, Cydophophamid, Melphalan - autologe Stammzelltransplantation - Lenalidomid, Daratumumab, Imnovid und zu letzt seit Oktober 2023, Kyprolis in Kombination mit Daratumumab und Dexamethason.
Die letzte Medikation mit Kyprolis war für mich sehr schlecht verträglich. Ich hatte im Februar über ca. sechs Wochen so starken Schwindel, dass ich mich kaum ins Freie getraut habe. Es ist jetzt mit dem Schwindel aber besser geworden und sehr wahrscheinlich, weil ich den Blutdruck unter Kontrolle bringen konnte. Jedoch ist es mit der Übelkeit immer schlimmer geworden. Es hilft auch das Ondansetron (Zofran) nichts, dass ich daheim gegen die Übelkeit einnehme. Ich kann nach der Therapie nicht einmal einen Tee trinken ohne erbrechen zu müssen. Die Übelkeit hält nach der Therapie immer ca. drei bis vier Tage an.
Am letzten Freitag wäre eigentlich die Behandlung beendet gewesen. Es war Zyklus VI, Tag 15. Meine Blutwerte sind bei 13.160 (Kappa/Lambda Ratio). Der Assistenzarzt hat mir zuerst gesagt, dass danach eine Erhaltungstherapie folgen werde. Ich hatte darauf gehofft, dass diese besser verträglich ist und dass sie im besten Fall in Tablettenform verabreicht werden kann. So dass ich nicht mehr alle 14 Tage in die onkologische Ambulanz muss und jedes zweite Wochenende mit Übelkeit zu kämpfen habe.
Nun wollte ich fragen, was für ein Folgemedikament es gäbe? Ich muss mich auch noch einmal an den Onkologen wenden, denn ich habe das Gefühl, dass ich diese Behandlung so wie sie jetzt ist nicht mehr lang weiter aushalten werde.

Liebe Grüsse

Dani

26 Mai 2024 09:23
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Hallo, Dani,

Gegen die Übelkeit bei den Therapien hat meinem Mann Ingwertee trinken geholfen, auch Ingwershot. (Blutdruck beobachten, bei manchen wirkt er blutdruckerhöhend. Nicht, wenn Du Blutverdünner nimmst, da es ebenfalls blutverdünnend wirkt)
Unter Carfilzomib unbedingt kardiologische Begleitung.

An Deiner Stelle würde ich nicht länger warten und sehen, ob eine Car-T-Zelltherapie möglich ist.

Alles Gute- Eva

27 Mai 2024 10:00
  • Callosum62
  • 251 Beiträge seit
    18 September 2023
Hallo, Dani,

soweit mir bekannt, gilt eine alte Regel: Carfilzomib kann aufs Herz gehen, Daratumumab auf die Atmung. Wenn das Herz oder die Atmung nicht suffizient funktionieren, ist Schwindel nicht selten eine Folge. Zuweilen ist es gut, vor der Dara-Gabe 10 Minuten zu inhalieren, z.B. mit Salbutamol und Atrovent, was die Bronchien erweitert. Beim DKd-Schema werden ja häufig vorab Lungenfunktion geprüft oder ein Herz-Echo gemacht.
Übelkeit und Schwindel können leider sehr viele Ursachen haben, oder wie mein alter Professor immer sagte: "Manchmal hat man halt Läuse und Flöhe." Man kann eigentlich nur die dicken Bringer ausschließen. Vielleicht hat sich da ja was geändert bei den Voraussetzungen für Deine Therapie, keine Ahnung. Wenn es einem schwindelig ist, bewegt man sich ja vielleicht nicht so viel, und Herz-Kreislauf-Funktionen können dann schon nach wenigen Wochen nur noch reduziert ihre Arbeit tun (als ehemaliger Rollifahrer weiß ich, wie schnell das geht, ich hatte 30 % reduzierte Herzpumpfunktion damals). Vielleicht wäre es sinnvoll, sich mal auf die diagnostischen Strümpfe zu machen, z.B. bei einem Internisten, und mal Langzeit-EKG zu machen usw. Die meisten anderen MM Medikamenten-Kombinationen sind ja auch nicht nebenwirkungsarm im Hinblick auf das Herz-Kreislaufsystem. Aber das sind nur so Gedanken von mir...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

27 Mai 2024 13:56
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Hallo Dani,
mein Mann bekommt wie du Carfilzomib und hat keine Probleme damit. Er nimmt eine Stunde vor der Therapie Paracetamol und Tavegyl ein. In der Klinik bekommt er zusätzlich noch intravenös Granisetron. Bei ihm funktioniert das prima, aber man weiß natürlich nicht, ob er von Haus aus vielleicht nicht empfindlich auf Carfilzomib reagiert.

Ich hoffe sehr du bekommst das irgendwie in den Griff, denn das ist wirklich sehr unangenehm und ich verstehe sehr gut, dass du nicht weißt, ob du das noch lange aushältst.

LG, Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

27 Mai 2024 16:25
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Auch von mir alle guten Wuensche, dass die Aerzte
irgendwas wirksames gegen Deine Uebelkeit finden,
dass die verschwindet.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

04 Juni 2024 07:56
  • Dani
  • 14 Beiträge seit
    14 Januar 2024
Guten Morgen

Sehr herzlichen Dank an alle, die mir mit den Antworten geholfen haben.
Zum einen haben mir eure Antworten insbesondere fürs Herz im übertragenen Sinn und zum andern im wahren Sinne des Wortes geholfen.

Gegen Übelkeit werde ich mir für die nächste Therapie Ingwerwurzel besorgen und zur Abwechslung von Pfefferminztee trinken. Vielleicht hilft bei mir auch Granisetron anstatt Ondansetron besser gegen Übelkeit. Ich werde es ausprobieren.

In der Zwischenzeit habe ich vom Kardiologen ein Blutdruckmessgerät über 24 Std. angehängt bekommen. Er hat festgestellt, dass bei mir der Blutdruck in der Nacht zu hoch ist und am Tag - ich nehme Lisinopril in der Früh - ist er zu tief. Ich habe einen schwankenden Blutdruck. Selber habe ich davon nichts gemerkt. Für ein Herzecho habe ich in drei Wochen einen Termin bekommen. Für mich ist es derzeit somit fraglich, ob die Voraussetzungen für die Therapie noch gegeben sind. Ob ich vielleicht sogar schneller einen Termin bekomme, wenn ich mit dem Onkologen rede?

Carfilzomib hat über die Therapiedauer von acht Monaten gut gewirkt und die Blutwerte haben sich stark gebessert. Das Herz und den Blutdruck resp. die Blutdruckschwankungen muss ich im Auge behalten - auch regelmässig selber messen - resp. auf eine kardiologische Begleitung nicht verzichten.

Über eine Car-T-Zelltherapie habe ich bis jetzt noch nicht konkret nachgedacht. Indessen habe ich nachgelesen, was das genauer ist. Beim nächsten Arztgespräch mit dem Onkologen möchte ich nachfragen, ob dies eine Option für mich wäre und aber auch, was für andere Medikamente es für mich sonst noch gäbe.

Auch mir bleibt es zeitweise nicht erspart mit den "Läusen und Flöhen" zurecht zu kommen. Nochmals vielen Dank und ich wünsche allen gute Genesung und viel Durchhaltewillen.

Herzliche Grüsse

Dani

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