Hallo Walter,

das klingt wirklich heftig. Ich hoffe wirklich ganz fest mit Dir, dass es den Myelomzellen dabei auch restlos vergeht.

Wie ist das bei Dir mit der Immunsuppression? Warst Du schon ganz draußen? 4 mg/kg Körpergewicht , ist ja wirklich eine Hammerdosis. Mein Mann war mit 100 mg bereits zittrig wie ein Greis.

Bei uns hat sich durch den Schlaganfall und die Reha alles verzögert. Er nimmt noch 2,5 mg Decortin, Cell-Cept wurde von 2-0-2 über 2-0-1 auf 1-0-1 reduziert, Sirolimus gibts im Moment jeden 3. Tag, abhängig vom aktuellen Spiegel.
Nebenbei werden gerade die Werte bestimmt, CT war in Ordnung, KM-Punktion und 24-Std-Urin steht noch an. Sind die MM-Werte gut, könne man sich mit dem Ausschleichen der Immunsuppression entsprechend mehr Zeit lassen.
Bezüglich GvH zeigte sich bei uns bisher nichts Erkennbares. Mein Mann hat allerdings ein chronisch trockenes Auge. Der Augenarzt meint, das sei GvH, weil sich das häufig auch in den Tränendrüsen abspielt. Außerdem fühlt er sich im Moment absolut "bescheiden". Der Arzt meint, das komme von der Reduzierung der Immunsuppression, weil sich der Körper jetzt aktiv mit den neuen Zellen auseinandersetzen müsse?

Ich war so naiv zu glauben, die ersten 100 Tage seien das Schlimmste. Das Empfinden war in der Zeit fast besser als jetzt. Und wenn ich anfang mich reinzudenken, was da noch alles kommen kann ....
Würde in den Beiträgen viel lieber öfter den da sehen als
diesen :bang:
Ich wünsch Dir alles Gute!

LGe
Leopoldi

Hallo Walter,
fest drücke ich Dir die Daumen für die Erfüllung Deines Wunsches, bald wieder beschwerdefrei auf den Füßen zu stehen.

Jürgen

Hallo zusammen,

Zum Stand der Dinge:

Ich bin zum Baby mutiert, zumindest, was die Pflege anbelangte. Das
ist schon ein saublödes Gefühl, wenn man sich nicht mal mehr
abstützen kann, geschweige denn waschen, zur Toilette gehen (Da
ich nicht laufen kann, ist sowieso nur eine Bettpfanne möglich), oder
irgendwas anderes. Obendrein ging es dann auch noch auf den
Darm ein wenig über, so dass der Schieber gleich fünf bis sechs Mal
am Tag nötig wurde.
Auch Gesicht, Arme, Brust und Rücken blieben nicht verschont. Die
Beine waren dafür kaum betroffen.
Etwas bedenklicher waren dann die Leberwerte, die sich jedoch zum
Glück relativ schnell erholten. Nach etwa einer Woche bekamen die
Ärzte den Zytokinsturm mit Prednisolon, Immunsuppressiva,
Antibiotika und anderen feinen Sachen anscheinend gut in den Griff
und nun geht es um die Behebung der Schäden. Mittlerweile kann
ich wieder schlucken (erster Tee und Pudding vor drei Tagen, heute
schon Kartoffelbrei.), einigermaßen reden, meine Hände haben sich
komplett gehäutet und sind jetzt wie Butterkrebse und das nicht nur,
weil sie so empfindlich sind, sondern sie sind auch so gut
eingecremt, dass sie sehr an Butter erinnern. Ich tippe gerade mit
Handschuhen!
Wie es den Füßen geht, kann ich schlecht sagen – die sind so weit weg und wegen meiner Gefühlsstörungen beklagen sie sich auch
kaum. Aber die Blasen, die über die ganzen Fußsohlen gegangen
sind und zuletzt wie Wasserballons daran hingen sind mittlerweile
aufgegangen. An Aufstehen ist jedenfalls noch nicht zu denken. Die
Arme sind dafür fast schon wieder ok, bis auf die Ellenbogen, die
vom Aufstützen etwas wund sind. Der Oberkörper ist jedoch ein
Lagerungsproblem, da sich die betroffenen Stellen leicht aufreiben.
Dafür habe ich aber ein high-tech Bett mit Luftmatratze bekommen,
die sich laufend etwas anders aufpumpt (Nachts ist das sehr
gewöhnungsbedürftig, da es mit lautem Ventilklacken und Pumpen
verbunden ist.) und mich dadurch stets etwas anders lagert. Dann
liege ich auf einer Metalline-Folie, die glatt ist und nicht ganz so
anklebt, wie ein Laken. Als Zudecke habe ich eine aufblasbare
Wärmedecke, die auch im Intensiv- und OP-Bereich verwendet wird.
Das Gebläse ist nicht das leiseste, aber die Decke ist fast nicht
spürbar, weil sie wie ein Luftkissenboot über einem schwebt. Und sie
ist von der Temperatur her regelbar.
Alles in allem geht es langsam wieder bergauf, allerdings ist der Weg
noch nicht zu Ende. Welche Folgen dieses Intermezzo auf meine
Therapie haben wird, wird sich zeigen. Die große Hoffnung ist, dass
nicht nur meine Hautzellen, sondern auch verbliebene Myelomzellen
angegriffen wurden. Also wieder mal abwarten!
Die Ärzte führen das Ganze übrigens immer mehr auf das Revlemid
nach Allo zurück und wollen jetzt beim Farmahersteller nachfragen,
ob es da weitere Studien, oder Meldungen gibt.

So weit von mir, euer Walter

Hallo Walter,

Dein Bericht ist erschreckend und wird allein durch Deinen Hinweis auf Besserung erträglich.

Diese wünsche ich Dir

Jürgen

<<Alles in allem geht es langsam wieder bergauf,

Hallo nochmal,

ich bin jetzt wieder Mensch und gehe morgen auf
Anschlussheilbehandlung nach Kreischa, bei Dresden. Dort ist unter
anderem eine Ärztin, die hier an der Klinik jahrelang die KMT-
Ambulanz geleitet hat, sich also gut auskennt. Meine Haut ist bis auf
eine ganz kleine Stelle am Kreuz wieder verheilt. Die Ärzte sind
sehr froh und auch begeistert, dass ich nach vier Wochen schon
wieder so weit gekommen bin. Das hätte auch ganz anders
kommen können!
Diese heftige Reaktion schreiben sie mittlerweile alle dem
Revlemid zu, entweder als allergische Reaktion (Dermatologe) oder zumindest, dass es die GvHD strark getriggert hat (Onkologen).
Also fällt es für mich zukünftig als Therapeutikum weg, obwohl es
bisher immer recht gute Ergebnisse gebracht hat. Jetzt muss man
eben sehen, was man stattdessen nehmen wird.
Den Stand der Therapie des MM werden sie nach der Kur
überprüfen, dann erst wird sich zeigen, ob das Alles auch eine
positive Seite hatte. Dann wird auch das weitere Vorgehen geplant.

Mittlerweile erleichterte Grüße, Walter

Hallo Walter,

schön zu hören, dass alles soweit wieder verheilt ist. Hat mir mitunter schon sehr zu denken gegeben.

Nun denn, alles Gute für die Kur!

LGe
Monika