Hallo, Sunny,
Wie ich so mitbekommen habe, geht es in den verschiedenen Uniliniken unterschiedlich schnell. Das kürzeste, was ihr erwarten könnt, wenn alles nahtlos ineinander greift und glatt geht, wird etwa 2 Monate sein.
Wir bekamen mit dem Anruf der Myelomspezialistin, dass sie Car-T-Zelltherapie ansetzen möchte auch gleich den Termin für sämtliche Voruntersuchungen an einem Tag. Die Apherese war ganz kurz danach. Alles etwa im letzten Drittel November 2023. Die Zellen bekam er am 29.1.2024 zurück.
Die Brückentherapie war bei meinem Mann Bendamustin, weil sowohl Darzalex/Lenalidomid/Dexa als auch Darzalex/Carfilzomib/Dexa bei ihm nichts gebracht hatte, außer weiterem Anstieg der Myelomwerte und massenhaft neue Osteolyen. Das Bendamustin hat er 2 Zyklen bekommen und es hatte gut angeschlagen.
Die Chemo unmittelbar vor Zellrückgabe ist eine sogenannte Depletionschemo. Sie soll vor allem die Leukozyten reduzieren, um einen Vorteil für die zurückgeführten T- Lymphozyten (welches ja eine Untergruppe der Leukozyten sind) zu schaffen.
Wenn es euch möglich ist, bleibt die 4 Wochen in der Nähe der Klinik. So sollte es eigentlich nach Vorgabe des Herstellers sein, damit auf Gefahrensituationen durch die Spezialisten reagiert werden kann.
Unsere Uniklinik ließ die Zellen (auch Carvykti) in Belgien herstellen.
Die Standorte werden sich wohl schnell vervielfachen, da die Car-T-Zelltherapie ja massiv Richtung Erstlinie gebracht werden soll.

Gruß- Eva

Hallo Sunny,
Ich habe meine CarT Zellen Ende November 2023 bekommen. Vorher hatte ich ebenfalls die DKD-Therapie wie dein Mann. Diese macht man ja eigentlich so lange bis sie nicht mehr wirkt. Bei mir war nach 1 Jahr Schluss. Erst dann kam die nächste Therapie in Frage.
Warum macht man DKD bei deinem Mann nicht weiter, wenn es doch so gut wirkt?
Ich habe auch Carvykti bekommen, ich habe aber auch Kontakt zu einer Mitstreiterin die schon eigene Cars, aus Heidelberg bekommen hat.
LG Wyoming

Hallo Eva, ich finde 2 Monate sind alles in allem doch recht zügig und man hat trotzdem genug Zeit, sich auch seelisch darauf einzustellen. Ich dachte bisher, dass die Car-T-Zellen immer in den USA hergestellt werden, aber offensichtlich gibt es mittlerweile mehrere Möglichkeiten, was die ganze Sache auch schneller macht, als wenn alles über den großen Teich geschickt werden muss. Über den Ablauf sind wir mittlerweile gut informiert und theoretisch darauf vorbereitet. Wir wohnen ca. 1 Stunde von der Klinik entfernt und sollten sie im Notfall mit dem Sanka auch in dieser Zeit erreichen können, das ist zwar nicht optimal aber okay.

Wie ging es deinem Mann in der Zeit nach der Rückgabe der Zellen und wie geht es ihm jetzt? Das würde mich sehr interessieren.
LG, Sunny

Hallo Wyoming, eine gute Frage, die ich nur mit Vermutungen beantworten kann, konkret erfahren wir das nächste Woche. Bei meinem Mann waren die meisten Therapieerfolge nicht von langer Dauer und die Car-T-Zell-Therapie steht schon länger im Raum, auch schon bevor die DKd begonnen hat. Also, dass das in nicht allzu ferner Zeit der nächste Schritt sein würde. Ich habe gelesen, dass immer mehr Mediziner die Meinung vertreten, dass man damit nicht warten soll, bis alle Möglichkeiten erschöpft sind, sondern eher frühzeitig begonnen werden sollte.

Ich finde das nur logisch, denn jede Therapie hilft zwar, schwächt aber gleichzeitig den Körper und birgt die Gefahr von Organschädigungen und anderen Nebenwirkungen. Insofern übersteht jemand mit noch nicht so vielen Vorbehandlungen die Car-T-Zell-Therapie vermutlich besser. Ich kann daher nur vermuten, dass die Ärzte nach allem, was mein Mann Anfang des Jahres durchgemacht hat, dem Tod gerade nochmal so von der Schippe gesprungen ist und sich nun wieder so gut erholt hat, nicht warten wollen, bis die nächste Krise kommt. Warum also nicht jetzt starten, wo die Tumorlast immer weiter sinkt und zum Zeitpunkt der Car-T-Zelltherapie dann wohl ihren Tiefstand erreicht hat? Einen besseren Zeitpunkt gibt es doch eigentlich gar nicht. Aber wie gesagt, dass sind lediglich meine Überlegungen dazu.

Ich möchte dir die gleiche Frage stellen wie Eva: Wie ging es dir nach der Rückgabe und wie geht es dir jetzt?

LG Sunny

Hallo,
meine Zellen wurden am 02.04. entnommen und sie sind inzwischen schon wieder zurück. Leider muss ich noch zuwarten, bis ich sie wieder zurück bekomme. Mein IgA-Wert hat sich trotz "Brückentherapie" stark erhöht. Er liegt inzwischen bei 3600 mg/dl ! Ich hatte Endoxan und Prednisolon. Ab nächster Woche soll ich nun Talquetamab erhalten.

Wisst ihr, wie lange die Car-T-Zellen ( Cilta - cel) gelagert werden können?
Liebe Grüße
Ranu

Die Zellen können Jahre gelagert werden wenn sie schon nach Deutschland abgerufen wurden dann immer noch 1 Jahr.

Hallo, Sunny,

mein Mann hat nach Rückgabe der Car-T-Zellen keine größeren Probleme gehabt. Die Schmerzen, die beim Klinikaufenthalt eskaliert waren, hatte er schon davor gehabt und die wurden im Klinikbett eben nicht gerade besser.
Sein Blutdruck geriet ziemlich durcheinander, so, dass er von keinem Blutdrucksenker auf 3 verschiedene einsteigen durfte....das alles normalisierte sich wieder als er aus der Klinik raus war.

Wir begannen schon als er noch auf Station war mit kleineren Spaziergängen. Er war natürlich geschwächt und hatte auch muskulär sehr abgebaut.

Die vorhergehenden Therapien hatten ihn sehr belastet und nur kurz bzw. gar nichts gebracht. Die Myelomwerte stiegen trotz Therapie und Therapie- Wechsel wieder an und das PET-MRT vor und nach Car-T-Zelltherapie zeigte, welch erschreckendes Ausmaß die Osteolysen entwickelt hatten........
Jetzt, reichlich 3 Monate nach Rückgabe der Car-T-Zellen, ist er ziemlich normal belastbar. Wir machen wieder Radtouren und sind derzeit an der Ostsee im Urlaub.

Er ist serologisch in CR und auch im PET-MRT ist keine Tumoraktivität mehr erkennbar. Das Ergebnis der KMP zeigt kein Paraprotein. Er ist also auch MRD negativ. Du kannst Dir sicher vorstellen, wie dankbar wir dafür sind!

Wir leben!

Dennoch ist uns die Gefahr des Rückfall durchaus bewusst.....
Dass die Car-T-Zelltherapie (so) gut anschlägt, scheint nicht das Problem zu sein. Das Problem ist nach wie vor, dass das einmal erreichte Ergebnis hält.
Fakt ist, dass er mit dieser Therapie, in der 4. Linie, erreicht hat, was er bisher nicht erreichen konnte!

Lieber Gruß- Eva