Hallo zusammen, ich bereite mich auf den stationären Klinikaufenthalt vor. Könnt ihr mir Tipps geben in Bezug auf Symptomprophylaxe und Symptombekämpfung? Ich bin für alles dankbar. Ende April oder anfangs Mai soll's losgehen. Vielen Dank!

Hallo Mumy,

zunächst mal das pragmatische, während der HD Eiswürfel lutschen, wusste ich damals nicht, soll die Mundschleimhäute schützen. Bei mir auf dem Zimmer war vom KH eine Mundspülung.

Eine weiche Zahnbürste (viel nehmen jeden Tag eine neue) ich habe sie dann immer mit der Mundspülung gesäubert. Als Zahnpasta bitte eine weiße, damit man merkt, falls es blutet.

Ich hatte zu Hause schon eine Podusche (HappyPo von DM), die hat mir gute Dienste erwiesen, da ich mit Durchfällen zu tun hatte.

Meine Familie hatte mir eine Mutmachbox gemacht, eine kleine Holzbox mit abnehmbaren Deckel, auf dem Familienfotos gedruckt sind. Innen waren weitere Fotos, ein Schutzengel, Teebeutel Heiße Liebe und Ingwer, ein bisschen Schokolade, ein Kartenspiel. Diese Sachen habe ich dann so aufgestellt, dass ich sie auch vom Bett aus sehen konnte.

Alles Gute, eine positive Einstellung alles ist machbar

Hallo Mumy,

Ich bin dieser Therapie mit Freude entgegen gegangen, weil ich wußte, dass dem Tumor nach der langen Zeit der Induktionstherapiezyklen nun der Garaus gemacht wird.

Mir hat geholfen, meinen Stammzellen zuzuschauen, wie sie sich durch den Schlauch in meinen Körper gezwängt haben und ich habe ihnen das volle Vertrauen geschenkt habe.

Wie schon gesagt wurde, Eiswürfel während der HD Infusion ca 30 Minuten lutschen und penibel tägliche Mundpflege mit Pilz-und Infektionsmittel vom Krankenhaus hilft.

Wichtig ist, alle Untersuchungen vorher zu machen und gesund hineinzugehen. Ich hatte davor meine Kontakte sehr eingeschränkt und in der Aplasie nur ganz wenig Besuch zugelassen.

Wichtig ist auch, etwas zu essen, auch wenn es manchmal schwer ist und Gymnastik zu machen. Ich hatte eine Physiotherapeutin, die täglich mit mir geturnt hat.

Wenn du dann aus der Aplasie rauskommt, ist das ein tolles Erlebnis, was deine Stammzellen so alles können.

Ich denke, wichtig ist es, das Ganze positiv zu nehmen, denn es kommt eine Zeit danach. Die war zuhause die ersten Wochen für mich schwierig, weil ich so gar keinen Appetit hatte, aber auch hier hat mir möglichst viel Bewegung geholfen.

Nach 100 Tagen ging es mir brauchbar gut, dann habe ich 21 Tage Reha gemacht, das war richtig gut und aufbauend. Ich habe viel geschrieben und mich so abgelenkt.

LG und alles Gute

Johannes

Hallo, Mumy,

für mich war während der Zeit nach der Rückgabe der Stammzellen eigentlich das Unangenehmste, dass ich mich bereits nach einigen Tagen doch sehr vor dem Essen geekelt habe. Und mein Geschmackssinn war nicht nur weg, sondern alles schmeckte irgendwie faulig. Kaffee ging gar nicht, was habe ich gelitten. Gut, mit offenen Mundschleimhäuten sind Heißgetränke eh nicht so der "Burner". Mir wurde schon schlecht, wenn ich den Essenwagen draußen auf der Station habe rappeln hören.
Da ich vorher schon mit einigen Stammzelltransplantation-Veteranen geklönt hatte, wusste ich um diese Tatsache. Und ich habe mir tatsächlich vor Aufnahme in der Klinik eine Art Rettungsring angefuttert, so 2-3 kg. Die waren dann auch rucki-zucki runter innerhalb der 17 Tage stationären Aufenthaltes. Die dicken Tablettenbrummer morgens wie z.B. Cotrim (gegen die Lungenpest) und Aciclovir (gegen unseren "Freund" Herpes) habe ich immer Löffel für Löffel mit Joghurt herunterbekommen. Und mein Lebensretter war gut gekühltes Fresubin, das ist ein hochkalorische Trinknahrung. In einem Püllecken stecken 400 Kcal und 20 g Eiweiß. Gab es in Erlangen auf der D3 für umme, wann immer ich wollte... Schoko und Vanille waren meine Favoriten, also süß, ich glaube aber mittlerweile gibt es das Zeug auch in herzhaft.

Aber keine Sorge, die meisten von uns kommen da zwar etwas zerzaust, aber doch immerhin durch und sind um eine Grenzerfahrung reicher...

Die erste Woche wirst vermutlich gar nix spüren, und dich fragen "wars das schon?" Je nachdem wie du durch die Aplasie kommst, treten dann diverse Nebenwirkungen auf. Mucositis hatte ich z.B. keine , aber eine fiese Lungenentzündung mit Schimmelpilz. Apetit war da, aber es kam meist alles wieder raus. Konnte 2 Jahre keinen Grünländer Käse sehen, wurde mir vom Geruch schon schlecht (den gab es öfter zum Abendessen). Erst letzte Woche mal wieder eine Tasse "Klink-instantkaffee" getrunken, hat mich sofort wieder an die Situation vor 4 Jahren erinnert. Bei uns auf Station gab es neben der Astronautennahrung auch einige Sorten heiße Tasse, das vertrug ich ganz gut (wobei Tomatensuppe bei mir ging weil ich keine Mucositis hatte) . Bewegung ist gut, ich bin immer morgens um 5 oder 6 Uhr vor dem Trubel durch die Gänge geschlurft (war wg Corona ja seinerzeit nötig vorsichtig zu sein). Als die Haare sich lichteten, hab ich sie abrasiert, die ausgegangenen kratzten zu sehr auf dem Kopfkissen

Hallo
ich habe mich im Dezember 2022 einer HD und Transplantation unterzogen. Während der Verabreichung der Chemo Eiswürfel im Mund, sonst nichts besonderes.
Die ganze Zeit danach (17 Tage) jeden Tag ein wenig Bewegung (ich hatte einen Heimtrainer im Zimmer) und sowieso zu jeder Mahlzeit ein wenig Essen (Marmeladenbrot, Joghurt, Banane); allerdings reichte schon der Geruch von heißem Essen, um mir total übel zu werden, zum Glück war ich in Isolation in einem Einzelzimmer. Etwa 7 Tage lang wurde ich über einen Tropf ernährt (ich hatte einen Portman-Katheter, der mir keine zusätzlichen Beschwerden bereitete).
Nach meiner Rückkehr nach Hause fühlte ich mich zwar schneller gesättigt als sonst, aber die Übelkeit ließ schnell nach. Ein paar Wochen lang nahm ich eine Art Eiweißgetränk (Fortimel) zu mir.
Alles in allem habe ich die Behandlung gut verkraftet und war zwei Monate später schon wieder auf Schneeschuhen unterwegs, um 2 bis 3 Stunden zu wandern.