Liebe Bettina,
tut mir leid, dass es nicht geklappt hat. Du hast recht wieder runter zu gehen mit der Dosis, denn Polyneuropathie kann u.U. auch bleibende Schäden verursachen.
Wenigstens verträgst du jetzt die 0,45mg ohne Juckreiz.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen!

Ach nein, Bettina das tut mir wirklich sehr leid. Hoffentlich geben sich nach der Reduzierung die Polyneuropathien wieder. So etwas ist ganz schön belastend.
Ich drücke weiterhin fest die Daumen.

Herzliche Grüße, Sunny

Hallo!

Danke Euch.

Noch hat sich die PNP noch nicht wieder verfluechtigt.
Hoffe, das gibt sich noch wieder komplett.

Haette ich auch nicht gedacht, dass mein Koerper
auf die Minierhoehung von 0,45 auf 0,6 so schnell
und krass reagiert....

Aber ich hab da ja auch schon in der Induktionsphase
ziemlich drauf reagiert, dass das Lenalidomid auch sehr
stark reduziert wurde, dito das Bortezobid. Teilweise
ja auch ausgesetzt.

Aber ist halt alles so, wie es ist.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo!

Nochmal ein kurzes Update von mir.
Die hoehere Dosis von 0.6 mg anstelle von 0,45 mg
hatte ich ja nur 4 Tage genommen, bevor ich die dann
nach Ruecksprache mit der Studienzentrale wg der PNP,
die sich in so kurzer Zeit auf mind. 3 raufgeschoben hatte,
pausiert habe.

Aber auch in den fast dann ja 3,5 Pausenwochen ohne
eine Erhaltungstherapie-Pille ging bei mir die PNP nicht
aus Null zurueck, wie es sonst vorher nach Reduzierung
der Dosis/Absetzen war.
Das fand ich schon ziemlich haesslich....
Und es war nicht 0 und nicht 0,5, sondern es war die letzten
Wochen, ohne Studienpille, schon immer zwischen 1 und 2 auf
der Skala bis 5.....

Heute dann wieder ein Studientermin und ich nehme das
Iberdomid dann jetzt in Form von 0,45 mg.
Auf dass sich die PNP dann wieder einkriegt, oder besser
noch, wieder ganz verschwindet...

Meine "Kniepille" Tilidin 50/4 habe ich inzwischen
ausgeschlichen.
Laut Google immer je Woche nur noch die Haelfte
nehmen.

Aber Puh, das haette ich nicht gedacht, aber das
muss schon koerperlicher Entzug gewesen sein, dass
mein Koerper in den ersten Naechten ohne Tilidin 50/4
irgendwie ziemlich von selber und unstoppbar rumgezuckt hat....

Aber egal, das mit meinem neuen Knie ist ja ne andere
Baustelle als mein MM.

Da war dann die letzte "Diagnose" nach Blutuntersuchung
von Heidelberg: "VGPR"......
Ja, ist ja ganz nett, aber meine Leichtketten sind immer nocht nicht
im Range, wo sie hingehoeren..........................

Und die Diskrepanz zwischen Heidelberg und meine,
Studien-KH bei den Zaehlung der Leichtketten ist immer
noch der Faktor 10............................!!!
Was ich auch mehr als sehr unbefriedigend finde....

Aber nun denn, es ist halt alles so, wie es ist.......................
Und man muss halt aus Allem das Beste fuer sich draus machen.............

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,

es tut mir sehr leid, dass die PNP nicht gleich besser wird. Das ist schon sehr unangenehm.
Laut Neurologe soll da auch die Gabe von Immunglobulinen helfen. Das bekommen viele MM Patienten wegen der Infektanfälligkeit, soll aber auch gegen PNP helfen.
Vielleicht mal nachfragen?

Vom Tilidin gibt es übrigens auch Tropfen (allerdings nur auf BtM Rezept), die sind einfacher zu dosieren und man kann viel langsamer ausschleichen, so dass keine „Entzugserscheinungen“ entstehen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Iberdomid die Leichtketten noch weiter nach unten drückt!
Ich wünsche Dir alles Gute!!!

Hallo!

Danke Dir.

Ja, bin dann mal gespannt, wie sich das Iberdomid mit
0,45 mg wieder so macht....

>Laut Neurologe soll da auch die Gabe von Immunglobulinen helfen.
Welche?
Hast Du da evtl. einen Namen von dem Praeparat?

Hoffe ja, dass ich die Tilidin erstmal nicht mehr brauche,
ggf. dann erst beim 2. Knie wieder.
Werde das dann mal mit den Tropfen im Hinterkopf
behalten.

Dir und Euch alles Gute.

Gruss, Bettina