Hallo, ich habe seit vorigem Jahr die Diagnose SMM bekommen. Laut meinem Arzt schaut es so aus das ich 2024 nicht an einer Therapie vorbeikommen werde in einer Studie. Jetzt würde ich gerne eure Meinung wissen. :
Werte: Feb23 Mai23 Juni23 Okt23 Dez23 Jän24
IgG (7 bis 16) g/L 28,2 35,1 32,6 41,8 49,3 51,8
IgA (0,70 bis 4,00) g/L 0,88 0,74 0,74 0,55 0,54 0,52
IgM (0,40 bis 2,30) g/L 0,52 0,55 0,63 0,47 0,53 0,45
Freie Lambda Leichketten (8,3 bis 27.0) mg/L 84,5 100,9 71,6 99,6 102 102
Freie Kappa Leichtketten (6,7 bis 22,4) mg/L 6,9 8,4 9 6,2 6,5 7,6
fLambda/fKappa Ratio 7,96 16,09 15,6 13,42
Beta 2 Mikroglobulin (0,0 bis 2,4) mg/L 2 2,3 3 2,9 2,9 2,7
Albumin (40,2 bis 47,6) g/L 45 43 47 46 45
Gamma Globulin (8 bis 13,5) g/L 28 30 35 39 39
Totalprotein (60 bis 80) g/L 86 90 97 101 97
M-Gradient g/L 35,7 37,5 38
Freie Lambda LK/U (0,0 bis 11,3) mg/L 279 236 300
Lambda/Kappa Ratio/U 36,57 33,67 41,1


Wichtige Werte immer OK
Hämoglobin
GFR
Kreatinin
Kalzium
LDH
CRP
Ganzkörper CT, Mai/23 unauffällig
Ganzkörper MRT, Dez/23 unauffällig
Knochenmarkbiopsie Juni/23, 10 % bis 20 % Plasmazellen
Zytogenetik (FISH) eher nicht Hochrisiko

Hallo Rene,

ich verstehe nicht, wozu du unsere Meinung möchtest.

Meinst du ob mit deinen Werten behandelt werden muss oder meinst du, ob du an einer Studie teilnehmen sollst.

Zu den Werten kann und will ich nichts sagen-

Ich bin in einer Studie und habe dies nie bereut, da ich mich besonders gut kontrolliert fühle.

Hallo Doris,
ja ich meinte bei diesen Werten, da die Entscheidung letztendlich bei mir liegen wird wollte ich wissen was andere betroffene Sagen.

Zur Studie, SMM wird ja nur in Studien behandelt soweit ich weiß.

LG Rene

Hallo René,

ich war November vor der gleichen Entscheidung gestanden wie du, allerdings war bei mir der Quotient nahe der 100 womit rein formal eine Therapieindikation gegeben ist, nach den neuesten Methoden (Crab, fish). Ist sonst eines der Crab, fish Kriterien erfüllt?
Ich hatte auch keinerlei Beschwerden und eine reine Laborkrankheit.

Ich würde dir empfehlen, dich an Experten auf dem Gebiet zu wenden und auf deren Rat zu hören. Ich bin jetzt seit Januar in Behandlung im Rahmen einer Studie DSMM XX und habe es bisher nicht bereut, obwohl mein Quotient zwischenzeitlich auf 69 gefallen ist und ich damit eigtl wieder smoldering bin. Es hat schon Vorteile, wenn man sehr früh mit einer guten Behandlung beginnt. Aber nimm dir die Zeit, die du zum Glück hast, um dich zu entscheiden.

Grüße
Andreas

ich sehe da weniger smouldering als eine MGUS. die typischen Translokationen/Deletionen für ein Hochrisiko gibt es scheints auch nicht- Und die FLC ratio ist weitgehend stabil- der erste Werte sollte ja rund 12 sein und nicht 7. Ab 100 ist das für sich erst ein Behandlungskriterium. Aber wir sind Laien und dürfen das nicht einschätzen.. Ich hatte seinerzeit eine Zunahme von ca 50% in 4 Monaten, und es dauerte 3 Jahre bis die Behandlungskriterien erfüllt waren.

Hallo Andreas,

Nein, keinerlei Beschwerden oder Crab/fish Kriterien.