Hallo Jockel, ich sehe die CarTZell-Therapie auch als große Chance und hoffe nur, dass sich mein Mann nach dem letzten Krankenhausaufenthalt wieder richtig erholt. Genauso hoffe ich, dass die KRd ihm nicht zusetzt, wo er immer noch nicht richtig fit ist. Wenn das nicht besser wird, ist bestimmt auch kein Kandidat mehr für die CarT-Therapie.

Jetzt beginnt er am Donnerstag mit der KRd, dann warten wir auf den Termin in Regensburg und dann wissen wir mehr.

LG Sunny

Hallo, Sunny,
zugegeben: bei der gerade in den letzten Jahren zunehmenden Behandlungsmöglichkeiten für ein MM wird es immer schwieriger, den Überblick zu behalten. Da jedoch jedes MM ein wenig anders ist und es sogar so sein kann, dass in einem Körper mehrere unterschiedliche sogenannte individuelle MM-Klone am Werke sind - das kann man bei Leo Rasche aus Würzburg nachlesen - geht es m.E. auch gar nicht anders, als sich Schritt für Schritt für jedes MM an eine personalisierte Therapie heranzutasten. Und auf diesem Weg seit ihr jetzt.

Gestatte mir ein paar Anmerkungen, die mehr so die "innere Haltung" beim Leben mit dieser Erkrankung betreffen und die für mich hilfreich waren. Ich habe schon oft im Zusammenhang mit den für das Überleben eines MM notwendigen Medikamenten das Wort "Gift" gehört. Das kann man so sehen, aber ist das hilfreich? Vielleicht ist das auch typisch Deutsch, wir sind ja für unsere Naturliebe und Romantik bekannt (was ja eigentlich nicht schlecht ist). Aber in anderen Ländern, und zwar vor allen Dingen in solchen, die nicht die Therapieoptionen haben wie wir hier in Deutschland, nennt man die MM-Medikamente oft "Smart Drugs", also "Schlaue Medis". Das finde ich persönlich besser, ich schreibe gleich, warum. Natürlich wäre es schön, wenn es immer natürlich zugehen könnte, aber das ist beim MM keine Option, denn natürlich sterben die meisten Erkrankten unbehandelt innerhalb weniger Jahre daran - so, wie noch vor 25 Jahren. Wäre es nicht sinnvoller, die absolut notwendigen Medikamente mehr als Partner im Kampf gegen das MM zu sehen, mit denen es sinnvoll ist, zusammen zu arbeiten, anstatt diese innerlich abzulehnen? Wenn der Placebo-Effekt, also der Glaube an die Wirksamkeit, schon bei Scheinmedikamenten alleine helfen kann, wie gut kann er denn dann bei Medikamenten sein, die tatsächlich wirksam sind und von denen ich überzeugt sein kann, weil es detaillierte Erklärungsmodelle gibt, wie diese funktionieren? Bei unserer Erkrankung halte ich den langsamen Aufbau eines Wissens um die Erkrankung - gerne auch das persönliche MM, ich habe z.B. ein Leichtketten-MM Kappa IgG - und die Wirkweise der Medikamente für therapieförderlich. Ich weiß, ist anstrengend und kostet Zeit, und man muss die persönlichen Verdrängungsstrategien bewältigen können. Aber für mich hat sich das sehr gelohnt, weil ich jetzt meine Erkrankung besser verstehe und dadurch auch besser mit den Ärzten und besser sprechen kann. Ich tausche mich gerne mit meinen "MM-Kollegen" aus, da hilft mir das Wissen schon auch.

Jetzt noch eine Nachfrage: Ich habe noch nicht so ganz verstanden, wo Du und Dein Mann genau stehen in der Behandlung. Gehe ich recht in der Annahme, dass bei Deinem Mann noch keine Hochdosis/autologe Stammzelltransplantation stattgefunden hat und auch noch keine Stammzellen gesammelt worden sind, sondern bisher eine reine Medikamentenbehandlung stattgefunden hat? Wenn dem so sein sollte: Durch die KR-d könnten dann m.E. überhaupt erstmal die Voraussetzungen dafür geschaffen werden, weitere Behandlungsschritte zu ermöglichen. Bei einem hochaktiven MM mit Abermillionen von MM-Klonen, die vom roten Knochenmark auch dauernd nachproduziert werden - kann man nicht einfach Stammzellen sammeln, denn die wären ja dann MM-verseucht, oder CAR-T-Zellen einfüllen - nur T-Killerzellen würden das schlichtweg alleine nicht schaffen und sich zu schnell abnutzen, und für die Bekämpfung von Infektionen während der Therapie braucht es eben auch T-Helferzellen und gesunde, MM-freie B-Zellen. Mit anderen Worten: Erst muss das MM einigermaßen zum Stillstand gekommen sein, dann kann es weitergehen. Dafür gibt es dann die Induktionstherapie. Auch im Bridging, also bei der Überbrückung bis zu einer anderen Behandlung, versucht man, das MM weitmöglichst zurückzudrängen.
Ganz allgemein scheint es so zu sein, dass sich die Behandlungsstrategien für ein MM insbesondere im Anfangsstadium geändert haben. Aktuell wird nach meiner Wahrnehmung versucht, möglichst jede MM-Zelle von Grund auf mit Stumpf und Stiel auszurotten, damit eine MRD-Negativität (MRD heißt Minimale Resterkrankung) erreicht wird, auch, wenn dafür ein Preis zu zahlen ist in Form von Nebenwirkungen. Es sollen also gar keine MM-Klone übrig bleiben, die dann fiese Mutationen ausbilden können, bei denen manche Medis dann nicht mehr wirken. Das ist ähnlich wie bei Antibiotika und Bakterien: bleiben unter Antibiose auch nur wenige Bakterien übrig, können diese Resistenzen gegen das Antibiotikum bilden, und dann hat man wirklich ein Problem. Und dafür ist der sanfte Weg der falsche, sondern man muss mit schlauen Medikamentenkombinationen - aktuell bis zu 4 Medikamente, nach den Studien des letzten ASH-Kongresses 2023 - vorgehen und eventuelle Nebenwirkungen gut überwachen und ggf. behandeln. Je besser eine MRD-Negativität erreicht werden kann, gemessen an der Anzahl von MM-Zellen auf 100.000 oder 1.000.000 gesunden B-Zellen, desto besser ist die Vorhersage für die Dauer eines progressionsfreies Überleben, d.h. bis ein MM zurückkehren kann.

Sorry, ist etwas länger geworden heute morgen. Aber das war mir mal ein Bedürfnis. Herz und Hirn eben...

Alles gut erklärt. Ich hatte zur KRD Behandlung zusätzlich einen Antikörper (Elotuzumab). Das war so wirkungwsvoll, dass ich nach Behandlungsbeginn bereits nach 4 Wochen keine unerwünschten Leichtketten im Blutserum mehr hatte. Das nennt man serologische Komplettremission (sCR auf neudeutsch abgekürzt). Der Rest war dann das DSMM 17 Studienprotokoll, mit Erhaltung bis zum Progress bzw. unerwünschten Nebenwirkungen. Das ist jetzt fast 5 Jahre her, und letzes Jahr hatte ich dann die Therpie abgebrochen, da durchgehend MRD negativ. (und mich die unregelmäßigen Krämpfe in den Füßen /Waden genervt haben). Führend in der KRD Forschung mit weiteren Kombinationen ist übrigens eine italienische Klinik in Turin um Frau Prof. Gay. KRD wird teilweise schon Langzeit verabreicht (über 2 Jahre). (die Studie ist von 2017, also schon lange bewährt)
www.youtube.com/watch?v=hjDyIsnIaoc

Hallo, miregal,

guter Nickname, aber so ganz egal ist es Dir glücklicherweise ja doch nicht. Wobei eine gesunde Distanz zur Erkrankung, zum Leben und dem ganzen Rest schon häufig hilfreich sein kann, da hast Du mal recht.

Ich habe versucht, das Video auf von Frau Prof. Gay auf Youtube anzusehen. Also selbst mit englischen Untertiteln ist das schon schwierig, so auf englisch mit stark italienischem Akzent. Aber egal, ist schön, dass da jemand in diesem Bereich intensiver geforscht hat. Das Video ist aber schon 6 Jahre alt, ungefähr so alt wie meine Diagnose, und in dieser Zeit gab es dann doch einige Quantensprünge in der MM-Behandlung. Der neue "heiße Scheiß" bei der KRd Kombo ist meines Wissens eine Ergänzung mit dem monoklonalen Antikörper Isatuximab, das Behandlungsschema heißt dann Isa-KRd. In der Studie wurde es vor allen Dingen beim Hochrisiko-Myelom eingesetzt. Überhaupt scheinen diese Quadruplet-Regimes, also 4-fach-Wirkkombinationen insbesondere in späteren Therapielinien wirksam zu sein, es gibt da ja auch eine aktuelle Studie für D-VRd, also Daratumumab, Velcade, Revlimid und Dexamethason, früher gab man erstmal nur VRd.

Ein aktuelles Video dazu mit einem Interview von Klaus Eisenbeisz, dem Vorsitzenden von Myelom.Online findet man unter
patientstoday.de/congresses/ash-2023/onDemand/175

Das ist ein interessantes Interview mit Frau Prof. Monika Engelhardt von der Uni Freiburg zu den Highlights vom ASH-Kongress 2023. Die Folien sind wie so oft voll mit Infos, da musste ich immer mal pausieren, um das zu verstehen.

Der gute Klaus ist sehr rührig, selbst seit 10 Jahren MM-Kollege, also Patient, und hat vor einen Jahr eine CAR-T-Zelltherapie gemacht, darüber berichtet er auch ein wenig. Sehenswert, wie ich finde, aber dauert eben 47 Minuten.

Naja, mal sehen, wie sich das weiter entwickelt. Mich würde sehr interessieren, was denn gemacht werden kann, wenn Revlimid/Lenalidomid nicht mehr funzt, weil man in der Erhaltungstherapie refraktär darauf geworden ist, oder weil man Lenalidomid einfach nicht verträgt. Ob das in diesen Kombos dann einfach mit anderen Imiden ersetzt
werden kann, wie auch Jockel bei seiner Überbrückungs-Behandlung schreibt, z.B. im Einzelfall durch Pomalidomid? Allerdings ist Poma noch richtig teuer, ich habe da aktuelle Zahlen von ca. 367,51 Euro für eine Kapsel 1mg gefunden, macht im Jahr 130.000 Euro, also nach meiner Kenntnis aktuell ungefähr halb so teuer wie eine CAR-T-Zelltherapie (220.000 bis 260.000 Euro in 2023). Der Preis für Lenalidomid liegt ja nun bei 50 Euro für 10 mg für drei Wochen, das sind dann Behandlungskosten von 870 Euro im Jahr. Ist ja wohl klar, was die Krankenkasse da bevorzugt.

D-VRD ist wohl eine Abwandlung Dara-VTD was als Ersttherapie ohne Transplantation zugelassen ist. Da Revlimid Generika inzwischen billiger wie Contergan (und wirksamer) sind wurde das wohl z.T. umgestellt. Weiß allerdings nicht ob es da einen extra Antrag bei der KK braucht wg. off-label und so. Bei den Imids gibt es ja auch 2 neue Kandidaten in der Roadmap als Ersatz zu Lenalidomid und Pomalidomid (CC92480, Iberdomid). Revlimid Resistenzen kann man durch Kombination mit anderen Substanzen teilweise aufheben.
PS.
Der Nickname bezog sich natürlich auf die Wahl eines Nicknames, nicht der Krankheit

Hallo, miregal,

tja, so kann das unterschiedlich verstanden werden mit dem miregal - ich persönlich bin vor meiner Erkrankung eher zu wenig miregal gewesen, jetzt geht es besser, von daher hat mir der Nickname gut gefallen. Und das Buch "Einen Scheiß muss ich" von Sean Brummel aka Tommy Jaud (2015).

Iberdomid kannte ich schon, diese Medis nimmt eine MM-Kollegin von mir, die Lenalidomid gar nicht verträgt. CC92480 klingt wie ein Raumschiff aus Star-Trek, kenne ich nicht, weißt Du dazu etwas Genaueres? Ich sammle Infos zum MM wie ein Eichhörnchen. Und danke für die Infos, dass man offensichtlich was machen kann, wenn man auf Lenalidomid refraktär wird. Habe ich noch nie davon gehört und da wäre ich sehr interessiert, weil Lenalidomid bei allen Nebenwirkungen eben doch ein echt guter Stoff ist. Und richtig billig mittlerweile. Kannst Du dazu was sagen, also welche Medis sind das, die L-Resistenzen aufheben können? Sorry, aber da bin ich sehr neugierig.

Im Hinblick auf D-VRd denke ich, da ja jedes einzelne dieser Medikamente schon zugelassen ist, also Revlimid/Lenalidomid nicht nur für die Erhaltungstherapie, sollte es eigentlich keine Probleme damit geben. Sehr teuer ist halt Darzalex oder Daratumumab, schwierig, hier aktuelle Zahlen zu finden, aber es können wohl um die 100.000 Euronen im Jahr zusammenkommen (oder ist das auch schon billiger geworden, keine Ahnung?).

Bezüglich des Ersatzes von Thalidomid durch Lenalidomid hat der gute Professor Goldschmidt vor kurzem ein Video rausgehauen von seinem Verein "Myelom heilen". Titel: DAS MULTIPLE MYELOM 2023: Prof. Hartmut Goldschmidt blickt zurück auf das vergangene Jahr. Eine Kernaussage: "Lenalidomid wirkt besser als Thalidomid und macht fast keine Nervenschäden".
www.youtube.com/watch?v=E7q8lF7KYa0
Wobei: so ganz kann ich das aus Erfahrung und Berichten von MM-Kollegen nicht bestätigen, manche haben Lenalidomid gerade deswegen abgesetzt, weil es fiese Polyneuropathien verursacht hat. Bei manchen sogar schlimmere als Velcade/Bortezomib. Aber natürlich können die nicht sagen, was denn Thalidomid stattdessen angerichtet hätte...