Hallo Sunny,
es wurde mir keine andere Therapie vorgeschlagen. Wie gesagt, es wurde gesagt dass diese Therapie sehr wenige Nebenwirkungen hat

Ich bin jeden Montag zur Nachkontrolle in der Klinik.
Am Montag hat der Arzt mitbekommen dass es mir nicht gut geht aber es hält sich eben an den Blutwerten fest. Antibiotika wollte er mir auch nicht geben. Ich frag ihn das nächste mal ob es noch andere Patienten mit diesen Nebenwirkungen gibt.

Das mit dem Mitspracherecht von Patienten ist so eine Sache.
Zunächst mal müsste der Patient alle Optionen und sämtliche damit verbundene Aspekte kennen. Wer kann das schon?.
Wenn man dann eine Meinung hat, die anders ist als die des Arztes, hat der Arzt immer die "besseren" Argumente.
In meinem über zwei Jahre Therapien wurde immer entschieden: wir machen jetzt dies und wir machen jetzt das und wir machen jetzt jenes und ich habe das alles mitgemacht. Was hätte ich auch sonst tun sollen?
Lediglich bei den CarT-Zellen ging die Initiative von mir aus und ich hatte das Glück, einen Arzt zu finden, der das unterstützt hat.
Übrigens, daß Abecma die CarT-Zelle mit den geringsten Nebenwirkungen ist, halte ich für eine Behauptung die es noch bewiesen werden muss.
Das war einfach die Meinung des Arztes.

Hallo,
Ich dachte, dass die Auswahl der car t zelltherapie von den CD-Markern abhängt, die der Patient hat? Oder greifen die derzeit verfügbaren Therapien alle die gleichen Marker an?
Falls jemand mal schreiben kann, welche cart auf welche Marker fixiert ist, wäre ich sehr dankbar.
Ich wünsche alles Gute
LG Rebecca

Dann haben wir wohl richtig Glück mit allen unseren bisher behandelnden Onkologen, denn es wurde eigentlich nie einfach so entschieden was gemacht wird. Es wurde immer dargelegt welche Optionen es gibt und welche unterschiedlichen Mittel, welche Nebenwirkungen es gibt, welche Vorteile und Nachteile und welche Therapie aus Sicht des Arztes am sinnvollsten wäre. Dann bekamen wir genug Zeit, um uns genau zu informieren und unsere Entscheidung zu treffen. Man hat nicht versucht uns zu etwas zu überreden und selbst wenn wir eine bestimmte Behandlung abgelehnt haben wurde das akzeptiert. Ich dachte immer das wäre normal und jede Onkologe würde das so handhaben, scheint aber nicht so zu sein. Wahrscheinlich fühlen wir uns deshalb auch so gut aufgehoben.

Shine, bedeutet das, dass dich der Arzt nicht ernst nimmt mit deinen Beschwerden? Ich meine Blutwerte schön und gut, aber es gibt ja noch was anderes. Irgendwas muss doch dahinter stecken und da muss man doch auch mal weiter denken als in den üblichen Bahnen. Vielleicht solltest du einen anderen Arzt aufsuchen und eine Zweitmeinung einholen? Wenn die dort wo du bist so gar nicht weiterwissen.

Hallo Rebecca,
in Deutschland sind zur Zeit für das Multiple Myelom nur zwei CAR-T-Zellen zugelassen, die beides Anti-BCMA-CAR-T-Zell-Präparate sind.
Andere Targets gibt es allerdings in Studien, so z.B. die Slamf7 und die MAGE A1.
Es gibt aber auch andere CAR-T-Zellen, die demnächst in den USA und in Europa zugelassen werden sollen. Warten wir ab, was das Jahr noch bringen wird.

LG
Ma

Sunny, mein niedergelassener Onkologe, bei dem ich seit 12 Jahren bin, bespricht mit mir auch immer alle Optionen.
Mir wurde die CarT Zellen Therapie im Krankenhaus angeboten nachdem mein Onkologe meinte dass ich mich da beraten lassen sollte. Ich kannte vorher leider nicht so viele verschiedene CarT‘s, kannte aber jemanden der die selbe bekam und super vertragen hat.

Ich weiß nicht wie dieser Arzt tickt. Er kommt mir schon etwas arrogant vor. Leider muss ich noch einige Male zu ihm bis ich wieder zu meinem Onkologen gehen kann.