Hallo, liebe Forenmitglieder!
Kann mir vielleicht jemand in meiner Entscheidungsfindung helfen?
Nach 3 Zyklen Bortezomib, Cyclophosphamid und Dexamethason wurde erfolgreich eine autologe Stammzellentransplantation mit relativ großen Nebenwirkungen durchgeführt, befinde mich jetzt in einer guten Teilremission, leider keine komplette Remission, obwohl die Werte, die ich erhalte, im Normbereich sind.Im Moment geht es mit ganz gut.
Wie geht es nun weiter? Soll ich eine allogene Transplantation mit den großen Risiken durchführen lassen(ein Familienspender ist vorhanden) oder soll ich eine Erhaltungstherapie beginnen mit Revlimid oder Bortezomib oder eine zweite autologe SZT ins Auge fassen? Im Moment habe ich einfach zu große Bedenken für eine alloge SZT (habe dem Transplanteur mitgeteilt, dass ich vorerst davon absehen will und er mir nun ein sehr schlechtes Gewissen bereitet mit der Bemerkung, dass dies die falsche Entscheidung sei!). Ich tendiere zur Zeit zur Erhaltungstherapie. Wer hat damit bereits Erfahrungen gesammelt? Erhält man die Medikamente auch ohne an einer Studie teilzunehmen? Welche Nebenwirkungen treten auf?
Ich habe bereits eine Zweitmeinung in Heidelberg eingeholt und werde nun am Mittwoch noch einen Termin in Würzburg haben. Heidelberg rät zur zweiten autologenSZT bzw. eingeschränkt zur Erhaltungstherapie
Danke für Eure Antworten
Nelly

Hallo Nelly,
in Würzburg tendiert man ja dazu, bei "Hochrisikopatienten" nach der ersten autologen SZT eine dosisreduzierte allogene SZT anzubieten bzw. vorzuschlagen.
Liegen denn bei dir Hochrisikokriterien vor wie z.B.:
Translokationen t(4;14) oder t(14;16) ?
Delationen 17p13 oder 13q14 ?
Sehr hoher B2M Wert ?

Wie waren deine B2M, LDH und HB Werte vor den Induktionstherapien und wie waren diese direkt vor der SZT und nach der SZT -heute?

Liebe Nelly,
-wenn du noch unter +/- 60 bist und Chromosomen -Abweichungen hast, würde ich die Allo in Erwägung ziehen....aber nur wenn dein derzeitiger Allgemeinzustand auch sehr gut ist (=Turnschuh-fit) Ich meine bei dir auch ein gewisses "Unwohlsein" der Allo gegenüber zu verspühren und denke,dass man bei so einem Eingriff zudem auch mental 100% eingestimmt sein muss. Ich würde so was nicht gegen mein Magengefühl machen, auch wenn der Spender enttäuscht ist

-ich würde wohl ansonsten eine weitere Autologe machen, in der berechtigten Hoffnung in CR zu kommen und hinterher mit Revlimid erhalten. Das scheint sich doch langsam aber sicher durchzusetzen. .....Andererseits: Auch zur Erhaltungstherapie brauchst du dir zum jetztigen Zeitpunkt keine so grossen Gedanken zu machen. Das wir erst nach der HD vor Weihnachten oder im neuen Jahr aktuell. Zu diesem Zeitpunkt liegen dann auch weitere Ergebnisse zum Sinn oder Unsinn einer Erhaltungstherapie!

Schöne Grüsse

Liebe Nelly,
auch ich hatte nach der 1. HD "nur" eine Teilremission und habe dann eine zweite autologe nachgeschoben, die bei mir eine CR erbracht hat.
Eine allogene habe ich damals abgelehnt, obwohl wir darüber gesprochen hatten, auch wegen des nicht unerheblichen Risikos. Im Nachgang zur 2. autologen habe ich dann an einer Studie zur Erhaltungstherapie mit Bortezomib teilgenommen über 4 Monate. Ich bin nun seit Dezember 2008 (Ende der Studie) weiterhin in CR und habe die Entscheidung zur 2. autologen nie bereut.
Persönlich ist mir die allogene auch weiterhin zu riskant. Wie man mit "dem Rücken zur Wand" entscheiden würde, weiß ich nicht, so weit war ich noch nicht.

Viele liebe Grüße und lass Dir kein schlechtes Gewissen von Ärzten machen. Es ist Dein Leben, Deine Entscheidung und nicht die des Arztes, der als Ratgeber da ist und nicht als mehr. Es ist genug, dass wir diese Krankheit haben, da will ich nicht auch noch mit schlechtem Gewissen therapiert werden.

Stefan

Danke für die schnellen Antworten.
Für Rudi und alle anderen: Habe eine 13q-Delitation. Zu Beginn der Therapie im Okt. 09 waren IgG 97, Kappa-Leichtketten 400, B2M 3,58, Hb-Wert 7, LDH nicht bestimmt.Vor der SZT: IgG 56, Kappa-Leichtketten 80, B2M nicht bestimmt, Hb-Wert 10,1, LDH268. Nach der SZT: IgG 18,7, Kappa-leichtketten 2.65, Hb-We11. Jetziger Stand: IgG 13.7, Kappa-leichtketten15.3, B2M 2.86 Hb-Wert 11.8 ,LDH 245. (Die Werte wurden leider immer von verschiedenen Labors bestimmt!) Ich hoffe, Du kannst mit den Werten was anfangen und mir weitere Ratschäge geben.
Gruß Nelly

Hallo Nelly,
dein MM hat auf jedenfall chemosensitiv angesprochen und dich in eine gute partielle Remission gebracht. Mit den heutigen neuen Medikamenten kann man auch die del 13q besser in den Griff bekommen. Wenn du dir die allogene im Moment nicht zumuten willst, dann solltest du auf jeden Fall eine zweite autologe SZT demnächst machen. Sergio hatte eine ähnliche Situation wie du und hat auch eine zweite autologe SZT gemacht und ist dann in CR gekommen, trotz del13q.
Und nach einer zweiten autologen SZT kann man noch diverse Konsolidierungs- oder Erhaltungstherapien durchführen und in 2011 kommen wieder neue Medikamente nach Europa zur Anwendung.

Solltest du jedoch eines Tages doch noch eine allogene SZT machen wollen, dann mußt du wissen, daß diese umsoweniger Erfolgreich erscheint, je mehr du schon vortherapiert bist.