Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Lisa" am 17. Mai 2009 um 00:53 Uhr.

Nov.08 bin ich (52 Jahre alt) mit IgA Kappa Stadium III diagnostiziert worden.
Seitdem habe ich mich laufend hier im Forum Informationen gesucht und häufig gefunden. Vielleicht helfen meine Fragen demnächst anderen Betroffenen die ganz am Anfang stehen.
Ich habe mir in Januar vor der erste PAD alle Zähne (außer 2) ziehen müssen, da ich eine sehr starke Parodontose hatte und zu befürchten war, die Zähne während der Hochdosischemo zu verlieren. Genau das, was nicht passieren darf während einer Aplasie Phase. Keine leichte Entscheidung.
Nach dem ich so viel über die Bisphosphonate gelesen habe (auch hier im Forum), hatte ich mit den Ärzten entschieden, vorerst noch zu warten. Die Gefahr eine Kiefernekrose zu bekommen war einfach zu hoch. Die Wunden sind mittlerweile gut verheilt sodaß jetzt das Thema wieder aufgegriffen werden muss.
Inzwischen habe ich mich kurz mit Joseph ausgetauscht und er hat mir zu Bisphosphonate geraten. Ich habe mich - nach Rücksprache mit meinem Onkologen - gegen Zometa und für Bondronat entschieden. Ich erhalte die erste Infusion noch vor der Mobilisierung.

Unterdessen, habe ich die 3 Induktionschemos mit Bortezomib/Velcade, Doxorubicin und Dexamethason (PAD) nach Studie GMMG HDIV erhalten, ohne große Probleme! Keine Übelkeiten. Gut zu verkraften. Mir sind meine Haare nur teilweise ausgefallen - sind jetzt zwar stark ausgedünnt aber noch frisierbar:-) Die Perücke und Mützen können noch etwas warten.
Das Kortison macht mir jedoch zu schaffen: hauptsächlich die Schlaflosigkeit, Gewichtzunahme, Wasseransammlungen, verstärkte Schweissausbrüche, Verstopfung und Stimmungsschwankungen.
Die Neuropathien (speziell im rechten Fuß) sind tragbar. Die Schlaflosigkeit jedoch weniger.
Schädel, Rippen (7. auf beiden Seiten) und Knie sind befallen. Meine IGA Werte vor der erste PAD lag bei 2700 / der Knochenmark war mit 40% befallen/ die freie Kappa-Leichtkettenwerte lagen bei 78,2. Jetzt nach der 3. PAD, sind die IgA Werte runter auf 1030! Das Velcade scheint also gut zu greifen.

Nächste Woche steht die Mobilisierung an: CAD Regime mit G-CSF Applikation - ca. 2 Wochen stationär.
Es stehen wieder sämtliche Untersuchungen an (wieder Knochenmarkpunktion, Röntgen, MRTs, Cardio und Augen) Nach der Sammlung, erfolgt ca. Ende Juni die Hochdosis Therapie mit Melphalan und SZT. Ich habe mich für die Uniklinik Köln entschieden.

Ich habe jetzt noch einige Fragen an Euch über das was jetzt noch vor mir liegt:
- Wie habt Ihr die Mobilisierung vertragen? Ich würde gerne zwischen der Mobilisierung und die HD einige Tagen ans Meer fahren. Ist das machbar oder werde ich mich mies/schwach fühlen?
- So viele Röntgen wie in den letzten 3 Monate gemacht worden sind (WAHNSINN!!!)gibt mir zu denken. Was ist mit den Strahlen? Sind Röntgen aussagekräftiger als MRTs? Oder ist dies eine Kostenfrage?
- Wann sind bei Euch die letzten Haare ausgefallen? Sorry, aber bin nun mal weiblich und dies ist ein Thema
- Am 02.05.09 hatte ich die vorerst Cortison Tablette. Jetzt habe ich seit einer Woche dick angeschwollenen Füße. Ich bin mir nicht sicher ob es Wasser oder Lymphflüssigkeit ist. Habt Ihr diesbezüglich gleiche Erfahrungen gehabt?
- Wie oft habt Ihr Bisphosphonate erhalten? In welche Abstände?
- Habt Ihr direkt nach der HD und SZT eine Reha gemacht oder habt Ihr erst noch gewartet?
- Wie lange darf man nach der SZT keine Rohkost essen?
- Wie oft müssen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, die Blutwerte geprüft werden?
Joseph, du hattest geschrieben, dass du fast direkt im Anschluss nach Frankreich gefahren bist! Wie hast du das mit dem Essen geregelt und dich gegen Infektionen geschützt?
Nochmals vielen Dank für deine aufbauenden Worte!!!!!

Noch kurz ein Versprechen - Beim nächsten Mal halte ich mich kurz! Mir hilft es enorm zu wissen und vor allem zu verstehen was auf mich zukommt.

Schönes Wochenende Euch Allen!

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Lisa" am 17. Mai 2009 um 00:53 Uhr.

Nov.08 bin ich (52 Jahre alt) mit IgA Kappa Stadium III diagnostiziert worden.
Seitdem habe ich mich laufend hier im Forum Informationen gesucht und häufig gefunden. Vielleicht helfen meine Fragen demnächst anderen Betroffenen die ganz am Anfang stehen.
Ich habe mir in Januar vor der erste PAD alle Zähne (außer 2) ziehen müssen, da ich eine sehr starke Parodontose hatte und zu befürchten war, die Zähne während der Hochdosischemo zu verlieren. Genau das, was nicht passieren darf während einer Aplasie Phase. Keine leichte Entscheidung.
Nach dem ich so viel über die Bisphosphonate gelesen habe (auch hier im Forum), hatte ich mit den Ärzten entschieden, vorerst noch zu warten. Die Gefahr eine Kiefernekrose zu bekommen war einfach zu hoch. Die Wunden sind mittlerweile gut verheilt sodaß jetzt das Thema wieder aufgegriffen werden muss.
Inzwischen habe ich mich kurz mit Joseph ausgetauscht und er hat mir zu Bisphosphonate geraten. Ich habe mich - nach Rücksprache mit meinem Onkologen - gegen Zometa und für Bondronat entschieden. Ich erhalte die erste Infusion noch vor der Mobilisierung.

Unterdessen, habe ich die 3 Induktionschemos mit Bortezomib/Velcade, Doxorubicin und Dexamethason (PAD) nach Studie GMMG HDIV erhalten, ohne große Probleme! Keine Übelkeiten. Gut zu verkraften. Mir sind meine Haare nur teilweise ausgefallen - sind jetzt zwar stark ausgedünnt aber noch frisierbar:-) Die Perücke und Mützen können noch etwas warten.
Das Kortison macht mir jedoch zu schaffen: hauptsächlich die Schlaflosigkeit, Gewichtzunahme, Wasseransammlungen, verstärkte Schweissausbrüche, Verstopfung und Stimmungsschwankungen.
Die Neuropathien (speziell im rechten Fuß) sind tragbar. Die Schlaflosigkeit jedoch weniger.
Schädel, Rippen (7. auf beiden Seiten) und Knie sind befallen. Meine IGA Werte vor der erste PAD lag bei 2700 / der Knochenmark war mit 40% befallen/ die freie Kappa-Leichtkettenwerte lagen bei 78,2. Jetzt nach der 3. PAD, sind die IgA Werte runter auf 1030! Das Velcade scheint also gut zu greifen.

Nächste Woche steht die Mobilisierung an: CAD Regime mit G-CSF Applikation - ca. 2 Wochen stationär.
Es stehen wieder sämtliche Untersuchungen an (wieder Knochenmarkpunktion, Röntgen, MRTs, Cardio und Augen) Nach der Sammlung, erfolgt ca. Ende Juni die Hochdosis Therapie mit Melphalan und SZT. Ich habe mich für die Uniklinik Köln entschieden.

Ich habe jetzt noch einige Fragen an Euch über das was jetzt noch vor mir liegt:
- Wie habt Ihr die Mobilisierung vertragen? Ich würde gerne zwischen der Mobilisierung und die HD einige Tagen ans Meer fahren. Ist das machbar oder werde ich mich mies/schwach fühlen?
- So viele Röntgen wie in den letzten 3 Monate gemacht worden sind (WAHNSINN!!!)gibt mir zu denken. Was ist mit den Strahlen? Sind Röntgen aussagekräftiger als MRTs? Oder ist dies eine Kostenfrage?
- Wann sind bei Euch die letzten Haare ausgefallen? Sorry, aber bin nun mal weiblich und dies ist ein Thema
- Am 02.05.09 hatte ich die vorerst Cortison Tablette. Jetzt habe ich seit einer Woche dick angeschwollenen Füße. Ich bin mir nicht sicher ob es Wasser oder Lymphflüssigkeit ist. Habt Ihr diesbezüglich gleiche Erfahrungen gehabt?
- Wie oft habt Ihr Bisphosphonate erhalten? In welche Abstände?
- Habt Ihr direkt nach der HD und SZT eine Reha gemacht oder habt Ihr erst noch gewartet?
- Wie lange darf man nach der SZT keine Rohkost essen?
- Wie oft müssen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, die Blutwerte geprüft werden?
Joseph, du hattest geschrieben, dass du fast direkt im Anschluss nach Frankreich gefahren bist! Wie hast du das mit dem Essen geregelt und dich gegen Infektionen geschützt?
Nochmals vielen Dank für deine aufbauenden Worte!!!!!

Noch kurz ein Versprechen - Beim nächsten Mal halte ich mich kurz! Mir hilft es enorm zu wissen und vor allem zu verstehen was auf mich zukommt.

Schönes Wochenende Euch Allen!

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andrea" am 17. Mai 2009 um 09:11 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Lisa" geschrieben am 17. Mai 2009 um 00:53 Uhr.

Guten morgen, Lisa!

Ich verstehe das total gut, dass es dir hilft, soviel wie möglich an Informationen zu kommen. Mir geht es auch immer so.
Mein Mann (Erstdiagnose 09/08) hat ein MM Typ IgG IIa. Auf einige deiner Fragen kann ich dir antworten. Mein Mann hat die Mobilisierungschemo mit anschließender Stammzellsammlung sehr gut verkraftet. Ihm war auch fast nicht schlecht und er wäre zwischen er Chemoinfusion und der Sammlung auch am Liebsten wieder nach Hause gegangen. Doch das war dann von Seiten der Klinik nicht erlaubt. Er hat dann zwischen der Mobilisierung und der HD/SZT auch z.T. wieder gearbeitet. Als er nach der Mobilisierung nach Hause kam, gingen ihm die Haare büschelweise aus. Wir haben dann kurzen Prozess gemacht und ich habe ihm die verbliebenen Haare noch am selben Abend abrasiert. Nach der Entlassung aus der Klinik mußte er in den ersten 2-3 Wochen zwei mal wöchentlich zur Blutentnahme. Dann nur noch einmal in der Woche. Im Februar hatte er seine
1. HD/SZT und als er damals aus der Klinik kam, mußte er nur einmal pro Woche zur Blutentnahme. In der Zeit als er Cortison nehmen mußte, litt er auch sehr unter Schlaflosigkeit. Er entrümpelte nächtelang unseren Keller und ich kannte meinen Mann nicht wieder. Aber Gott sei Dank blieb dieser Zustand nicht so. Er schläft wieder hervorragend. Von Velcade bekam er auch leichte Gefühlsstörungen in den Füßen, die z.T. noch anhalten. Doch es wurde schon besser.
Mich wundert es, dass bei dir nochmal eine Knochenmarkpunktion ansteht. Bei meinem Mann wurden bisher insgesamt nur 2 Punktionen durchgeführt. Zur Diagnosestellung und nochmals vor Beginn der Therapie. Seither bestimmt man alle Werte über Blut- bzw. Urinuntersuchungen. Frag doch mal nach, ob es nötig ist, nochmals zu punktieren. Bei meinem Mann steht in den nächsten Wochen eine 2. HD/SZT an, da die erste nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Wäre dies nicht der Fall, könnte er jetzt gut zur Reha gehen und wäre sicher bald wierder fit. Nun wird er mit der Reha warten.
Ich wünsche dir viel Kraft, die Therapien gut durchzustehen. Es geht besser, als man im Vorfeld denkt. Auch das mit dem Essen. Mein Mann hatte während der HD ziemliche Schleimhautschäden und konnte auch als er schon wieder zu Hause war noch nicht so richtig essen. Doch nach einiger Zeit ging es wieder ganz gut. Heute ist es schon fast wieder vergessen, obwohl es erst 3 Monate her ist. Ich habe mich als er nach Hause kam total verrückt gemacht. Habe bei allem was ich kochen wollte überlegt, ob er das essen darf usw. Ich glaube nach der nächsten HD sehe ich das gelassenener. Er hat die ersten 1-2 Monate nach HD keine Rohkost gegessen, aber jetzt isst er wieder alles.
So, nun fiel meine Antwort auch ziemlich umfangreich aus.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, du kannst das schöne Wetter heute geniessen.

Liebe Grüße, Andrea

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Caro" am 17. Mai 2009 um 19:59 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Lisa" geschrieben am 17. Mai 2009 um 00:53 Uhr.

Hallo Lisa,

ich bin Angehörige, mein Lebensgefährte hat die ganze Prozedur Ende 2007 mitgemacht, ist aber seitdem in kompletter Remission und es geht ihm richtig gut. Er will aber mit dem Forum nichts zu tun haben, daher versuche ich Dir ein paar Deiner Fragen zu beantworten. Ob Du nach der Mobilisierung ein bisschen wegfahren kannst, musst Du mit den Ärzten abklären, es kommt auf die Blutwerte an. Wenn Du noch hochgradig infektionsgefährdet bist, solltest Du in der Nähe der behandelnden Klinik bleiben und wie es einem genau geht, weiß man vorher nie - also besser nichts vorbuchen, sondern ggfalls spontan entscheiden. Bezüglich der Rohkost - wozu auch weichgekochte und Spiegeleier, Nüsse !!!, nicht durchgegartes Fleisch, Mett etc. gehören - sind auch die Blutwerte maßgeblich. Wenn diese - insbesondere Leukus und Neutros gehören - wieder halbwegs im Normbereich sind, kannst Du alles wieder essen. Das musst Du aber auch die Ärzte fragen und ist wiederum bei jedem anders.
Bisphosphonate (Zometa) bekam er alle 4 Wochen, mit einer Unterbrechung letztes Jahr von 3 Monaten wegen Zahnziehen, und bekommt sie jetzt alle 6 Wochen - wohl insgesamt ca. 2 Jahre.

Die Haare sind ihm dann direkt nach der Mobilisierungschemo ausgefallen, ein paar einsame Strähnchen sahen da so bescheuert aus, dass ich ihm im Krankenhaus die auch noch abgeschnitten habe. Er hat dann - es war ja Winter - immer eine Wollkappe getragen - aber drei Monate nach der SZT fingen sie wieder an zu wachsen, und sind heute eher noch voller und etwas gelockter als vorher, es sind auch keine grauen dazugekommen (er ist jetzt 59 Jre.). Die Blutwerte wurden ein Jahr alle 4 Wochen kontrolliert, mittlerweile alle 6 Wochen, das geht mit dem Zometa immer in einem Aufwasch. Wenn Du noch mehr Fragen hast, kannst Du mich auch gerne privat anmailen, einfach auf das blaue Caro doppelklicken. Ich schaue meine mails fast jeden Tag durch.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif

Caro

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sergio" am 17. Mai 2009 um 21:54 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Lisa" geschrieben am 17. Mai 2009 um 00:53 Uhr.

Lisa,
kann dir im bestaetigen, was die anderen geschrieben haben. Habe die Diagnose im Mai 08 erhalten MM stadium IIIa BJ, Leichtketten Kappa, im November eine Woche KH, Versuch der Stammzellsammlung der fehlschlug. Nach 2 Wochen begann der Haarausfall, 2 Monate nach der Chemo fing das Wachstum wieder an. Im Februar gelang die Sammlung mit Plerixafor, es ging sehr schnell, da es keine Chemo ist, 4 Tage G-CSF, dann am 4 abends Plerixafor und am naechsten Tag ging die Sammlung los.
Die SZT war am 21. Maerz, bin am Tag 14 entlassen worden, ein "Kollege" wurde sogar Tag 12 entlassen. Hatte keine groesseren med. Probleme ein bisschen mit Schleimhaut, aber die Fatigue war extrem, Uebelkeit, und immer und ueberall der gleiche Geschmack/Geruch, schrecklich. Der erste Monat war recht schwierig. Danach besser. Das wichtigste ist, Menschenansammlungen zu vermeiden und Rohkost. Hab dann nach einigen Wochen angefangen, Rohkost zu essen, gut gewaschen und desinfiziert. Mir haben die Aerzte gesagt, nach ein zwei Monaten ist Reisen ok am besten mit eigenem Auto,
Flugzeug und Zug zu meiden.
Auch wenn man sich "normal" wohl fuehlt, ist unser Immunsystem extrem geschwaecht, bekam leichten Husten in der Zeit und schon musste ich eine Wochen Antibiotika nehmen...
Ich nehme Aredia, einmal pro Monat, ist gut vertraeglich.
gruss
Sergio


. : Nov.08 bin ich (52 Jahre alt) mit IgA Kappa Stadium III diagnostiziert worden.

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Beata" am 18. Mai 2009 um 10:45 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Lisa" geschrieben am 17. Mai 2009 um 00:53 Uhr.

Hallo Lisa,
auch, wenn Du schon viele hilfsreiche Antworten bekommen hast, möchte ich auch ein paar Worte "loswerden":
ähnlich wie Caro bin ich eine Angehörige, und auch mein Mann (46 Jahre alt, Diagnose im Juni '08) würde nie auf die Idee kommen, hier im Forum zu lesen, geschweige denn zu schreiben).

Jetzt zu Deinen Fragen: die Haare hat mein Mann direkt nach dem Mobilisierung verloren. Bis dahin, nach den 4 x VAD Chemotherapien passierte gar nichts, aber dann gingen sie auf einmal raus (büschelweise). Angefangen zu wachsen sind sie ca. 1,5 Monate nach der HD und sind jetzt etwas dunkler und noch lockieger als vorher. Auch wenn Du das schon vielleicht weißt, kann ich es nur betonen: während der HD Eis zu lutschen! Mein Mann hat keinerlei Probleme mit der Schleimhaut bekommen und auch sonst gab es keine Komplikationen. Er hat aber immer viel mit Salbei gegurgelt und Einwegzahnbürsten benutzt. Nach der HD und SZT zu Hause, hat er weiterhin sehr auf die Mundhygiene geachtet und zusätzlich ein separates Badezimmer benutzt.
Was die Reha anbetrifft, er hat weder gleich danach noch später eine gemacht und ist seit ca. 4 Wochen voll am Arbeiten (die HD mit der SZT war im Nov.'08).

Ich drücke Dir die Daumen für die Zeit im Krankenhaus und danach.

Schöne Grüße
Beata