Hallo,

die Therapie meines Mannes wurde von Darzalex/Lenalidomid/ Dexa auf obige Kombination umgestellt.

Darzalex beginnt er bereits den 4 Wochen-Zyklus. Carfilzomib, jetzt neu dazu, die erste Woche, die 2-tägige Gabe.

Unter euch sind Einige, die Carfilzomib in der obigen Kombination, oder als Bestandteil einer anderen, bekommen.

Auf eventuelle Herzprobleme versuchen wir, vorbeugend zu reagieren.

Das Dexamethason ist der Onko dabei, auf 8mg/ Therapietag zu reduzieren.

Schmerzen hatte er inzwischen, allein mit Cannabistropfen, gut im Griff.

Nach Abklingen der Dexawirkung hat er jetzt plötzlich neue Schmerzen, gegen die Cannabis überhaupt nicht wirkt: Enge im Brustkorb, Schmerzen im gesamte Rücken und in beiden Armen bis in die Hände.
Kennt das jemand von euch? Ist das Nebenwirkung von Carfilzomib?

Falls ja, ist das nämlich ganz schön gruselig. So viel ich weiß, ist die Dosis in der ersten Woche niedriger und wird ab der 2. Woche erhöht......

Ich hoffe, Ihr könnt mir von euren Erfahrungen mit Carfilzomib berichten und wie ihr mit den Nebenwirkungen zurecht kommt.

Lieber Gruß- Eva

Liebe Eva,

unbedingt schnell ein EKG machen lassen!!!
Ich hatte starke Rückenschmerzen nach Carfilzomib, es war das Herz und es war knapp.
Ich will niemanden beunruhigen, aber bei mir war es so.
Alles Gute für Deinen Mann.

Hallo Eva,
das Cortison hatte ich wesentlich höher dosiert bekommen an den Therapietagen. Manche Patienten bekommen das wohl auch quasi als Schmerzmittel.

Aus der Ferne sind die Schmerzen schwer zu beurteilen. Ich hatte diese Schmerzkombination selbst nie (Brust+Rücken+ganzer Arm). Was ich allerdings immer mal wieder habe: Hautschmerzen. Die Unterscheiden sich erst nicht groß von "normalen" Schmerzen und man denkt zuerst, dass einam einfach nur der gesamte Rücken und die Arme wehtun. Irgendwann kommt man allerdings drauf, dass es "nur" die Haut ist, die schmerzt. Und dann bist du schwupps bei Polyneuropathie - einer typischen Nebenwirkung diverser Therapien - u.a. auch vom Carfilzomib.
Falls es die Haut ist, die schmerzt, dann bräuchtet ihr Pregabalin oder ein anderes Medikament, welches gegen Polyneuropathie hilft. Bei Polyneuropathie ist bei mir immer der ganze Rücken betroffen, oft auch der Nacken und die Oberarme und Oberschenkel. Eher selten, dass bei mir der Hals auch vorne wehtut und in den Händen hatte ich das noch gar nicht.

Falles es wirklich Nervenschmerzen sind, helfen auch keine Opiate (weiß nicht ob ihr die schon probiert habt). Wenn dein Mann solche Probleme hat, würde ich außerdem den Onkologen fragen, ob es wirklich Sinn macht, dass man die Dexa-Dosis so runterschraubt an den Therapietagen.

Hallo Eva,
ich hatte etwas mehr als ein halbes Jahr Carfilzomib/Dexa. Es hat nur sehr kurz gewirkt bei mir und dann nur noch dafür gesorgt, dass die Krankheit einigermssen in Schach gehalten wird.Ich war froh, als wir es abgesetzt haben, denn von Anfang an hatte ich erhebliche Atemprobleme, einen sehr niedrigen Hb, und ständig Herzrasen.Eigentlich die ambulanteTherapie, die mir bisher am meisten zugesetzt hat.
Nun aber zu deiner Frage: Von derartigen Schmerzen kann ich nicht berichten.Ich hatte zwar welche irgendwann, aber die hingen, wie ich jetzt weiß, mit Osteolysen im Lendenwirbelbereich zusammen, die gewachsen waren.Dazu hatte ich inzwischen Bestrahlungen, die git geholfen haben.
Eins kann ich aber sagen, sobald das Carfilzomib abgesetzt war, haben sich all diese Probleme zurückgebildet.Ich habe jetzt wieder einen guten Hb und keinerlei Atemnot oder Herzrasen.
Nun bekomme ich Elotuzumab/ Pomalidomid/ Dexa und das vertrage ich sehr gut.
Liebe Grüße und alles Gute für euch!!!
Antje

Hallo Eva,
Ich bekomme die Kombination jetzt seit 32 Zyklen. Habe bisher nur eine Hypertonie entwickelt. Das ist aber mit Nedikamenten ganz gut eingestellt. Die einzige Nebenwirkung die ich bisher als nervig empfinde sind die Muskelkrämpfe in der 4 Woche der Therapie.

Schöne Grüße

Matthias

Ich habe Carfilzomib, Revlimid und Dexamethason als Induktions- und Konsolidierungstherapie gehabt. Es wurde vor Beginn eine Herzultraschall und ein EKG gemacht. Es hat mir keine neuen Schmerzen gebracht.

Diese Komi hatte ich 2 x die Woche per Infusion für 3 Wochen, dann eine Woche Pause. 6 Zyklen vor der HD da hatte ich am 1. Therapietag 40 mg Dexa und in der Konsolidierung mit 20 mg Dexa am 1. Therapietag.

Ich hatte viel mit Krämpfen zu tun, aber während ich hier schreibe fällt mir ein, dass ich die schon vorher viel schlimmer hatte.

Ich wusste von keinen Nebenwirkungen, die ich mit Carfilzomib in Zusammenhang bringen würde.

Alles Gute für deinen Mann