Hi Birgit, wie Du so schön sagst -es bleiben irgendwann nicht viele Optionen...
Allerdings forschen die ja z.Zt. so viel auf dem Gebiet (gibt ja viel Kohle zu verdienen und durch die moderne Diagnostik werden sie Patienten ja jünger und somit zahlenmäßig mehr...)

Ja, dünne Haut an den Händen und Fußsohlen und mit der Zeit Pellets sich der ganze Körper -echt nicht schön.
Und dann noch kein Geschmack mehr, wo man sowieso schon haufenweise mit anderem Mist zu tun hat...

Ich werde einfach Mal weiter machen und gucken was kommt.
Hab tatsächlich großen Spaß daran gefunden, die Assistenz-Ärzte in Verlegenheit zu bringen.
Die Kosten einfach kennen sich mit uns Patienten ordentlich auseinander zu setzen, von ihrem hohen Ross runter zu kommen und "Deutsch" mit uns sprechen.

Kleiner Fakt nebenbei
Talquelamab wird ja stationär gestartet und mein Arzt hatte noch gar keine Freigabe das die Krankenkasse das auch übernimmt.
Da wollten die mir eine PACE verpassen bis das formelle geklärt wäre, statt mich in ein Centrum zu schicken weil das schon geht.

Man ist als Patient der nur blind mitmacht doch manchmal echt nur Opfer...

Lieber Andreas,ja,der Geschmacksverlust ist schlimm!!!!
PACE habe ich bekommen,ist echt kein Waldspaziergang.Hast Du schon Car t Zelle gemacht?
Wo bist du denn in Behandlung?
Ich in der Uniklinik in Frankfurt/Main.

Guten Abend,Birgit

Bin im UKE Hamburg wo die beste deutsche MM-Professorin ist.
Hatte inzwischen 7 verschiedene Therapien.
Sollte CAR-T bekommen.
Leider bitte die richtigen Werte geschafft.
2 PACE hintereinander aber so durch, dass ich Teclistamab als Notzulassung bekommen hab
Als das nach 1 Jahr durch war, gab's Pomalidomid als Zwischen-Therapie aber nur 3 Monate da ich schon Mal eine Lungenembolie davon hatte, es also toxisch war.
Resultat -Nierenversagen.
1. Gabe Talquelamab ging gerade noch so, bei der 2. hatte ich 40° Fieber und die 3. hab ich wagemutig ambulant gemacht und... Nichts ist mehr passiert 😄

Nun warten wir Mal ab was die Zeit so bringt.

Aus irgendeinem Grund hab ich ansonsten Glück mit Infekten.
Alle um mich herum werden regelmäßig krank -ich hatte Corona (3 Tage Schnupfen)

Haltet die Ohren steif
Andreas

Liebe Birgit, Niki und Andreas!
Mittlerweile 9 Monate Dauerverkühlung und Heiserkeit. Die Imunglobuline wirken möglicherweise jetzt lwicht,
Was die Verkühlung betrifft.
Nach einem Arztmarathon (Hausarzt, Lunkenfacharzt, Zahnarzt, Urologe und HNO) keine Ursache gefunden.
Heute hatte ich Befundauswertung bei HNO-Arzt nach CT (Verdacht auf Kehlkopfkrebs).
Zum Glück ist alles ok, nur die Heiserkeit ist chronisch. Aufgrund einer viralen oder bakteriellen Stimmbandentzündung
habe ich eine Lähmung des li Stimmbandes. Ist nicht heilbar nach so langer Zeit.
Stimmbandentzündung wahrscheinlich aufgrund des schwachen Immunsysrems durch die Chemo.
Singen nicht mehr möglich. Übe jetzt Joe Cocker Songs.
Wenn ich Eure Erfahrungen Talquetamab betreffend lese, überlege ich mir, ob ich mir das antuen soll.
LG an alle
Henry vulgo Gordon

Ach,Mensch,du Armer!
Das tut mir sehr leid mit Deinem Stimmband!
LG Birgit

Um etwas Positives einzufügen...
Ich spare jetzt viel Geld weil ich mich am liebsten von Haferflocken mit Banane und Beeren.
Meine kulinarischen Urlaubsreisen entfallen demzufolge auch 🙈