Hallo liebe Mitbetroffene,

mein Multiples Myelom wurde im April 2020 wegen akutem Nierenversagen diagnostiziert.
Mehrere Thearapieversuche missglückten,da ich auf Bortecemib mit neurologischen Ausfällen und Krampfanfällen reagierte. Erst im Juni ging es dann aufwärts mit Daratumumab, Revlimid und Dexa (DRD-Schema), im November Vorbereitung zur Hochdosis im URK Regensburg. Sammeln der Stammzellen in mehreren Anläufen, auch mithilfe hochsosiertem Cyclophosphamid zur Mobilisation der Stammzellenproduktion, blieb leider ohne Erfolg und musste abgebrochen werden. Das DRD-Schrma half nun gut bis letzten Sommer. Dann Thetapieumstellung auf Elotutumab / Pomalidomid / Dexa. Mangelnde Wirkung. IgG und Lamda-Leuchtketten stiegen weiter, nur langsamer. Nierenbeteiligung nahm wieder zu.
Nun bekomme ich Melphalan und werde auf die CAR-T-Zelltherapie im UKR Regensburg vorbereitet.

Hat jemand in letzter Zeit damit Erfahrung, da sich die Behandlung des Zytokinstrurms seit der Würzburger Studie inzwischen verbessert haben soll. Hab trotzdem ziemlich Schiss davor und würde gerne mehr wissen darüber.

Entschuldigt bitte die lange Aufzählung der vorangegangen Therapien, war recht unschlüssig ob das hier von Bedeutung ist, entschied mich aber dann dafür, weil es vielleicht anderen helfen könnte, die auch eventuell für CAR-T-Zellen vorgesehen sind, da man ja mindestens 3 nicht / nicht mehr wirkende Therapien durchlaufen haben muss, bevor die Kasse die hohen Kosten übernimmt.

Liebe Grüße

Doris

Hallo zusammen,

bin zwar schon länger angemeldet, habe mich aber noch nicht vorgestellt.
2020 wurde bei mir das MM diagnostiziert, nachdem ich sehr geschwächt von einem langjährigem beruflichem Aufenthalt in Osteuropa nach Hause fuhr, um mich durchchecken zu lassen. Hatte großes Glück nun in Deutschland zu sein, denn ich landete kaum angekommen gleich mit akutem Nierenversagen auf Intensiv. Der Grund war schnell klar. Mein Glück dabei war, dass zwar die Nieren stark angegriffen waren, ich aber noch keinerlei Knochenläsionen hatte.
Nun begann eine Odyssee. Initialtherapie mit Bortecemib löste zerebrale Krampfanfälle aus und versetzte mich für ca. 3 Wochen in ein Delir. Bortecemib wurde sofort abgesetzt.
Anschließende Chemo mit Cyclophosphamid zeigte keinerlei Wirkung. IgG und Lamda-Leichtketten stiegen wieder rasant an. Umstellung auf DRD-Schema (Daratumumab / Revlimid / Decamethason) zeigte dann gute Wirkung. Innerhalb eines halben Jahres konnten sich die Nieren und mein Allgemeinzustand soweit erholen, dass an eine HD mit Stammzellentransplantation gedacht werden konnte.
Stammzellensammeln klappte dann auch nach mehreren Anläufen und trotz aller möglicher Versuche der Mobilisation nicht. Konnte fast keine Stammzellen produzieren. Daher Abbruch.
Nun ging es mir über 2 Jahre ganz gut mit dem DRD-Schema, seit Herbst 2022 stiegen igG und Leichtketten wieder rasant an. Umstellung auf eine andere gemischte Immuntherapie blieb auch erfolglos.
Nun bekomme ich eine neue Chance mit CAR-T-Zellen. Heute werden meine Lymphozyten im UKR Regensburg abgefiltert.
In 6-8 Wochen sollen die T-Zellen darin dann fertig sein und ich bekomme sie zurück.
Hat das schon jemand hier hinter sich?
Bin schon sehr gespannt, habe aber auch etwas Schiss davor.
Entschuldigt bitte die lange Auflistung der Therapien und Fehlschläge, aber ich wusste nicht, wie ich es abkürzen sollte und denke, dass es sicher vielen hier ähnlich ergeht. Gehört wohl irgendwie dazu zum Myelom, dass immer wieder umgedacht werden muss. Unser Glück ist wohl, dass so viele Möglichkeiten entwickelt wurden.

Wünsche allen einen schönen Tag und hoffe sehr darauf, dass schon jemand Erfahrung mit CAR-T-Zellen hat.

Liebe Grüße

Doris

Oh mein Gott! Irgendetwas mache ich hier falsch!
Dieser Beitrag ist jetzt zweimal da und am 1. Mai hatte ich auch schon alles geschrieben, es aber dann nicht mehr gefunden. Dachte, es wäre nicht gespeichert worden, daher heute alles ausführlich nochmal. Entschuldigt bitte. Ist ja wirklich etwas zuviel 😅🙈😂

Hallo Doris,

ich habe Deine beiden Posts zusamengelegt und in die Kategorie Therapien verschoben

Zur CAR-T Zelltherapie kann ich nicht aus eigener Erfahrung berichten. Hier im Forum gibt es aber schon die ersten Threads zum Thema
z.B. hier www.myelom.org/forum/therapien/4865-karm...der-krd.html?start=0

Lieber Markus,

vielen Dank,
eigentlich habe ich den zweiten nur geschrieben, weil ich den ersten nicht mehr fand, vielleicht könnte man den zweiten Beitrag ganz löschen. Es ist ja immer dasselbe, was ich da geschrieben hatte. Ich selbst kann ihn nicht löschen, oder? Habe nichts gefunden.

Vielen Dank

Doris

Hallo Doris,
auch bei mir waren CarT-Zellen angedacht, wegen meiner schlechten Nierenwerte aber wieder verworfen worden.
Bei mir liegt die Filtrationsrate bei 15 bis 20 mg/min, müsste für CarT-Zellen aber mindestens bei 40 liegen.
Da haben sich also deine Nieren Gott sei Dank soweit erholt.
Der Erfahrungsbericht von Greece wird dir sicher helfen.
Noch ein Tipp:
Wenn du deine ganzen Therapien in dein Profil einträgst, kannst du sicher noch bessere Antworten auch auf spätere Anfragen bekommen.