Hallo zusammen,

ich bin neu hier und es toll, dass es so ein Forum gibt. Mein Multiples Myelom wurde vor 4 Wochen diagnostiziert. Vor einigen Tagen hatte ich ein Aufklärungsgespräch in einer Uniklinik und wurde dann zwecks Ersttherapie an meinen Hämatologen zurück verwiesen. Der Termin steht noch aus. Man hatte mir aber schon zu verstehen gegeben, dass ich in der Ersttherapie 4 Monate lang jeden Tag mindesten 12 Tabletten schlucken muss. Ich habe grundsätzlich Angst vor Tabletten und vertrage normalerweise auch gar keine.

Warum so viele Tabletten und wofür sollen die gut sein. Hat jemand Erfahrung und kann mich ein wenig aufklären?

Klaus

Hallo,
ich kann nur mutmaßen, dass du einiges an Begleitmedikamenten zur Therapie bekommst. Wie du sicher schon weißt, wird durch die Therapie dein Immunsystem auf den Kopf gestellt. Je nach Therapie wird vieles per Infusion verabreicht. Dazu bekommst du prophylaktisch noch ein Antibiotikum (Cotrim) gegen Lungenentzündung, Valtrex o.ä. gegen Herpes Zoster (Gürtelrose), bei Bedarf Calcium und B Vitamine (bei mir waren es zusätzlich noch ein Mittel gegen Gicht und ein Blutdrucksenker). Welche Therapie ist denn angedacht? VCD und VRD sind Standard, moderner ist KRD wenn das Herz mitspielt, und ggf. dazu noch einen Antikörper z.B. Daratumumab. Ggf. muss das die Krankenkasse genehmigen, wenn du nicht in einer Studie in einer Uniklinik teilnimmst . Vorteil der neueren Medikamenten ist eine höhere Chance auf eine Komplettremission, also vollständiges Zurückdrängens des Myeloms (bis zu 70% ggü. 40-50% bei Standardtherapie. ) Man kann natürlich auch mit Standardtherapie schon bei den 40% Glücklichen sein . Je höher das genetische Risiko umso aggresiver sollte auch die Behandlung sein. Das wird bei einer Knochenmarkpunktion (Biopsie) bestimmt und nennt sich abgekürzt FISH.

Hallo miregal,

danke für deine Info. Ich weiss leider noch nicht, welche Therapie für mich in Frage kommen wird. Das Infogespräch in der Uniklinik hat zunächst mal mehr Angst gemacht als Aufklärung gebracht. In 2 Wochen folgt ein Termin bei meinem Hämatologen. Wie lange hat denn diese Therapie bei dir gedauert und hast du alle diese Medikamente (außer den Zytostatika) schadlos vertragen?

Klaus

Hallo Klaus,

ich weiß nicht, ob es richtig ist, jetzt hier ins Blaue hinein zu spekulieren. Diese Krankheit ist sehr vielfältig und genauso vielfältig sind die Behandlungsmöglichkeiten. Selbst die gleiche Behandlung wird von jedem unterschiedlich vertragen.

In welcher Klinik warst du? Ist diese Klinik auf das Multiple Myelom spezialisiert, denn das ist sehr wichtig. Dein Hämatologe ist ja vermutlich kein Spezialist, für diesen doch sehr speziellen Krebs, bei dem vieles ganz anders ist als bei anderen Blutkrebserkrankungen. Wenn du in der Uniklinik nicht vernünftig aufgeklärt wurdest, hört es sich für mich nicht so an, als wenn du in einer Spezialklinik/Abteilung warst.

In der Regel arbeiten der Hämatologe/Onkologe vor Ort mit der spezialisierten Klinik zusammen, wobei die Klinik die Behandlung empfiehlt. Es werden ständig neue Therapien und Medikamente zugelassen und laufen Studien, da können nur die Spezialisten immer auf dem laufenden sein. Meine behandelnde Ärztin sagte mal, sie kommt kaum mit dem lesen der neuen Veröffentlichungen hinterher.

Ich kann mir nicht wirklich vorstellen was mit den 12 Tabletten gemeint ist. Ich musste zwar viele Tabletten nehmen, aber hauptsächlich Schmerzmittel. Meine Induktion bestand hauptsächlich aus Infusionen 2 x die Woche, 1 x die Woche Dexamethason und jeden Tag Lenalidomid , 3 Wochen, dann eine Woche Pause und dann ein neuer Zyklus. Dazu kam täglich Pantoprazol (Magenschutz) ich musste aber 4 x am Tag Metamizol und 4 x am Tag Hydromorphon gegen die Schmerzen nehmen, da hatte ich 12 Tabletten. Ansonsten 1 x am Tag ASS 100, 3 x die Woche Aciclovir (gegen Gürtelrose, Herpes) und meine Blutdruck und Diabetesmedikamente nehmen. Außerdem alle 4 bis 8 Wochen eine Zometinfusion zum Knochenschutz.

Wie du siehst wird vieles total unterschiedlich gemacht. Einige Kliniken geben ständig Antibiotika andere, z.B. meine nicht.

Also ich bin in der DSMM-17 Studie. Die Erhaltungstherapie ist noch anhaltend. Der Krebs war aber klinisch bereits nach einem Monat besiegt. Hoffen wir mal, dass es jetzt nach knapp 4 Jahren weiterhin so bleibt. Ja um die Zytostatika würde ich wenn möglich einen Bogen machen. Wenn es wie bei mir bereits in der Induktion zu einem negativen MRD kommt, würde ich auf die Hochdosis/Transplantation vorerst verzichten. Stammzellen kann man auch ohne Chemo sammeln mit Hormonspritzen. Wegen der Studie musste ich das trotzdem über mich ergehen lassen. Erhebliche Nebenwirkungen (Infektionen) gab es sowohl bei der Mobilisierung als auch der Hochdosisbehandlung. Neuere Studien haben einen angepassten Behandlungszyklus, d.h. die Induktionsherapie wird je nach Verlauf intensiviert oder beendet, z.T ohne HD/ASZT in eine Erhaltungstherapie übergegangen. War bei mir vermutlich nicht nötig, aber genaues weiß man ja nicht, deshalb die Studien. Subjektiv haben mich die Kortisone am meisten gestört . Das ist fast in jeder Behandlung dabei, es putscht sehr auf. Von Revlimid werden die Finger und Zehen kribbelig und schlafen leicht ein. Bei Velcade soll das noch schlimmer sein, kann ich aber nicht von berichten. Carfilzomib/Kyprolis merkt man nicht, außer es ist zu spät - es kann Herzinfarkte verursachen. Russisches Roulette sozusagen, na ja nicht so krass. Kann aber vorkommen. Antikörper können Allergien verursachen, deshalb bekommt man dazu auch zusätzliche Begleitmedikamente, z.B Fenistil oder Kortison. Die Behandlungsschemata sind die Anfangsbuchstaben der Medikamente (VRD= Velcade, Revlimid, Dexamethason. KRD=Kyprolis, Rev, Dexa. VCD= Velcade , Cyclophosphamid, Dexa. Cyclo ist ein Zytostatikum.
Also ich würde mich analog zur Masterstudie behandeln lassen, frei nachdem Motto soviel draufhauen wie nötig, so wenig wie möglich.
Erste Ergebnisse wurden bereits veröffentlicht. Leider noch nicht offiziell zugelassen, (off label). Muss man mit der Krankenkasse klären wg. Kostenübernahme und Uniklinik, die die notwendigen regelmäßigen Untersuchungen (Herz!) übernimmt. Auch die genannte MRD Untersuchung können nur Speziallabore durchführen.(minimal residual disease)- Nachweißgrenze ist eine Myelomzelle zu 1 Million Knochenmarkzellen.
ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.01935

Ich bin auch in der DSMM 17 Studie, in ARM B und seit Mai 2022 in der Erhaltung und nach wie vor in kompletter Remission.

Mich hat das Dexamethason auch sehr gestört, aber weiß es sich mit Diabetes nicht wirklich gut verträgt und man nach der Einnahme 1,5 Tage extrem darauf achten musste, was ich esse. Diese extreme Aktivität von den viele Berichten, kenne ich zum Beispiel gar nicht.

Auch habe ich keine Nebenwirkungen von dem Revlimid/Lenalidomid außer etwas Durchfall, mal mehr mal weniger.

Der Sinn der Induktion ist es ja, mit möglichst guten Werten in die Sammlung und in die HD zu gehen. Bei der Sammlung hatte ich überhaupt keine Probleme. Nur danach sind mir das 1. Mal die Haare ausgefallen. Bei der HD hatte ich schon etwas zu kämpfen, kenne aber auch jemanden, der mit großen Bammel in die Behandlung gegangen ist und eigentlich nichts hatte.

Auch finde ich es bedenklich zu schreiben Carfilzomid wäre Russisch Roulette, auch wenn es dann abgemildert wird, vor und während der Behandlung werden regelmäßig Herzuntersuchungen gemacht.

Man kann einfach nichts verallgemeinern, an miregal und mir sieht man schon, dass es trotz der gleichen Studie ganz erhebliche Unterschiede gibt.