Alle guten Dinge sind drei, und die schlechten anscheinend auch wurde erstellt von Nessaja
22 Feb. 2023 12:46
- Nessaja
71 Beiträge seit
08 Mai 2021
08 Mai 2021
Vor 22 Jahren hatte ich den Hirntumor, der mich nach 4 Ops in Ruhe gelassen hat. War rel. gutartig aber hatte Folgeschäden durch die Ops, mit denen ich mich aber arrangieren konnte.
Seit Jan.2020 habe ich das MM bzw zuerst hieß es nur Plasmozytom, angeblich solitär, OP (Vertebroplastie und Spondylodese über 3 Wirbel und Bestrahlung. Anderhalb Jahre später Rezidiv, diesmal schon an mehreren Stellen, wieder Bestrahlung , dann Induktion, HD und autologe SZT. Die hatte leider nur eine partielle Remission gebracht 😥.
Ich hatte mich für die MM7 Studie beworben, wäre wohl auch genommen worden wenn Berlin-Buch es mir nicht übel genommen hätte dass ich dort weggelaufen bin und die SZT in Hamburg gemacht hatte...jedenjalle ist nicht angeforderte Probe der dort gemachten Kmb nicht oder zu spät abgeschickt worden, dann der Poststreiks und das ganze soll wohl wieder zurück nach Berlin geschickt worden sein... Jedenfalls war das Zeitfenster dann zu
Gebracht hat es mir aber eine sehr gründliche Untersuchung in Chemnitz, mit Ganzkörper MRT.
Und da zeigte sich eine Seitengang IPMN in der Bauchspeicheldrüse, welches als Präkanzerose gilt... Hat 30-60% Entartungsrisiko. Und ich muss noch froh sein dass es nicht im Hauptgang sitzt, da liegt das Entartungsrisiko bei 60-90%.
Jetzt warte ich auf den Termin in der Pankreas Sprechstunde
Seit Jan.2020 habe ich das MM bzw zuerst hieß es nur Plasmozytom, angeblich solitär, OP (Vertebroplastie und Spondylodese über 3 Wirbel und Bestrahlung. Anderhalb Jahre später Rezidiv, diesmal schon an mehreren Stellen, wieder Bestrahlung , dann Induktion, HD und autologe SZT. Die hatte leider nur eine partielle Remission gebracht 😥.
Ich hatte mich für die MM7 Studie beworben, wäre wohl auch genommen worden wenn Berlin-Buch es mir nicht übel genommen hätte dass ich dort weggelaufen bin und die SZT in Hamburg gemacht hatte...jedenjalle ist nicht angeforderte Probe der dort gemachten Kmb nicht oder zu spät abgeschickt worden, dann der Poststreiks und das ganze soll wohl wieder zurück nach Berlin geschickt worden sein... Jedenfalls war das Zeitfenster dann zu
Gebracht hat es mir aber eine sehr gründliche Untersuchung in Chemnitz, mit Ganzkörper MRT.
Und da zeigte sich eine Seitengang IPMN in der Bauchspeicheldrüse, welches als Präkanzerose gilt... Hat 30-60% Entartungsrisiko. Und ich muss noch froh sein dass es nicht im Hauptgang sitzt, da liegt das Entartungsrisiko bei 60-90%.
Jetzt warte ich auf den Termin in der Pankreas Sprechstunde
Tumor ist, wenn man trotzdem lacht
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
miregal antwortete auf Alle guten Dinge sind drei, und die schlechten anscheinend auch
22 Feb. 2023 13:21 - 22 Feb. 2023 15:50
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Es tut mir Leid. Du läst aber auch nichts aus .. Vlt. solltet du dir eine Zweitmeinung in München einholen Prof. Friess im MRI ist der weltbeste Pankreasspezialist.
Letzte Änderung: 22 Feb. 2023 15:50 von miregal.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Nessaja antwortete auf Alle guten Dinge sind drei, und die schlechten anscheinend auch
22 Feb. 2023 13:48
- Nessaja
71 Beiträge seit
08 Mai 2021
08 Mai 2021
Danke für den Tipp.
Da ich gute Bekannte in München habe an könnte das durchaus eine Option sein.
Erst mal schauen was sie in der. Charité sagen.
Da ich gute Bekannte in München habe an könnte das durchaus eine Option sein.
Erst mal schauen was sie in der. Charité sagen.
Tumor ist, wenn man trotzdem lacht
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Viviane1968 antwortete auf Alle guten Dinge sind drei, und die schlechten anscheinend auch
22 Feb. 2023 17:32
- Viviane1968
105 Beiträge seit
04 Januar 2020
04 Januar 2020
Liebe Nessaja
Es tut mir sehr leid, dass es dich nun nochmals erwischt hat. Auch ich habe den dritten Krebs, aber eines habe ich gelernt: Je früher etwas entdeckt wird, um so besser kann man darauf reagieren und das ist bei dir der Fall. Und derzeit ist es beim Pankreas nur eine Wahrscheinlichkeit, die engmaschig überwacht wird. Das ist sicher viel besser, als nichts davon zu wissen und dann per Hammer eine schlechte Nachricht zu bekommen. Ich wünsche dir, dass es bei der Wahrscheinlichkeit bliebt und dass es dir auch sonst so gut wie möglich geht.
Alles Liebe,
Viviane
Es tut mir sehr leid, dass es dich nun nochmals erwischt hat. Auch ich habe den dritten Krebs, aber eines habe ich gelernt: Je früher etwas entdeckt wird, um so besser kann man darauf reagieren und das ist bei dir der Fall. Und derzeit ist es beim Pankreas nur eine Wahrscheinlichkeit, die engmaschig überwacht wird. Das ist sicher viel besser, als nichts davon zu wissen und dann per Hammer eine schlechte Nachricht zu bekommen. Ich wünsche dir, dass es bei der Wahrscheinlichkeit bliebt und dass es dir auch sonst so gut wie möglich geht.
Alles Liebe,
Viviane
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Nessaja antwortete auf Alle guten Dinge sind drei, und die schlechten anscheinend auch
22 Feb. 2023 20:30
- Nessaja
71 Beiträge seit
08 Mai 2021
08 Mai 2021
Das sehe ich auch so, und dass ich eigentlich Recht froh sein muss dass ich keine CR hatte, sonst hätte ich doch gar nicht dran gedacht nach Ner Studie zu suchen und wäre nie derart gründlich untersucht worden.
Meine Onkologin sagte auch "Ganzkörper MRT bezahlt die Kasse nicht". (Pfizer ist reicher)
Meine Onkologin sagte auch "Ganzkörper MRT bezahlt die Kasse nicht". (Pfizer ist reicher)
Tumor ist, wenn man trotzdem lacht
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
scaredy-cat antwortete auf Alle guten Dinge sind drei, und die schlechten anscheinend auch
23 Feb. 2023 15:06
- scaredy-cat
156 Beiträge seit
31 März 2021
31 März 2021
Hey Nessaja,
oh Mensch, das sind ja Nachrichten…
Ich drücke dir die Daumen….
LG
Nuschl
oh Mensch, das sind ja Nachrichten…
Ich drücke dir die Daumen….
LG
Nuschl
Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
