Lieber Tobi,
ich war bei Diagnose 2013 43 Jahre alt. Auch mir wurde zu der Tandemtransplantation geraten. Die ich dann mit 3 monatigen Abstand auch gemacht habe, bis heute bin ich therapiefrei.
Ich arbeite Vollzeit und lebe ein gutes Leben. Eine Portion Stammzellen wartet bei Rückfall noch auf mich und das wäre dann auch die Therapie meiner Wahl.
Ich drücke dir die Daumen, dass du möglichst problemlos durch die Prozedur kommst und anschließend eine langanhaltende, tiefe Remission das Ergebnis ist.
Beste Grüße Stephanie

Hallo,

du kannst auch versuchen 3 Pakete zu sammeln…

Viele Grüsse

Guten Morgen 😊

Nach Aussage des Arztes wäre das absammeln später auch noch problemlos möglich wobei ich dann wahrscheinlich eher die cart Zellen haben möchte,momentan werden ja auch neue Antikörper getestet die sehr gute Ergebnisse erzielen.

Im besten Fall bleib ich einfach so lange Rückfall frei bis sie ein Heilmittel fertig haben 😅

Hallo Tobi,
hattest du nicht in deinem Profil geschrieben es wurde für 3 Transplantate gesammelt?
Die Hochdosischemo greift besonders schnell wachsende Zellen an, bzw. greift in den Zellteilungsprozess ein. Dazu gehören auch Haarzellen und Schleimhautzellen. (das ist der Preis). Ja nach Myelomtyp, bzw Aggressivität kann also eine Tandemtransplantation sinnvoll sein, wenn es vor der Erstbehandlung einen starken Progress gab. In der Genanalyse des Konchenmarks, auch FISH genannt, kann man Risikofaktoren bestimmen oder ausschließen.
Heute ist die Vorbehandlung in der Induktion meist so gut, dass man mit einer Transplantation eine CR erreicht. Die Tandem behandlung wird dann eben nur noch bei den Risikopatienten durchgeführt.
Umgekehrt ist eine Transplantation bei indolentm Mylom (stagnierend) oft nicht zielführend, weil wie oben beschrieben die Zytostatika die Zellteilung verhindert und nicht normale dahinschlummernde Körperzellen (oder auch inaktive Myelomzellen).
Falls man nur eine Transplantation durchführt, wird meist eine Erhaltungstherapie mit Revlimid duchgeführt, die nach 2-3 Jahren ihre beste Wirkung zeigt und dann langsam nutzlos wird. (viele Patienten erreichen erst hier den MRD negativ status).
Nach neuesten Erkenntnissen ist eine serologische CR nicht ausreichend um eine Prognose abzugeben, man bedient sich meist mit dem Begriff MRD (minmal residual desease), der alle diagnostischen Möglichkeiten erfasst , wo keine Krankhaften Zellen mehr nachgewiesen werden können (Empfindlichkeit 1:1 Million kranke/gesunde Knochenmarkszellen. MRD- heißt aber auch nur, dass man noch Myelomzellen unter der Nachweisgrenze weiterhin im Körper hat, Das können bis zu 10000 sein. ). Hilfreich kann auch ein PET-CT sein, um verbliebene lokale Herde (Plamozytome) aufzuspüren (eine Knochenmarksbiopsie ist ja nur eine Punktentnahme und gibt nur bei zuvor diffusem Befall eine quantitative Aussage).
Trotz der neuen Myelommedikamente macht man immer noch Hochdosischemo & Transplantation, um die frühe Rückfallquote (statistisch gesehen) der nicht nachweisbaren Myelomzellen zu verringern. Ob es dem Einzelnen hilft, weiß man jedoch nicht. Die Chancen steigen jedoch.
Unterm Strich muss man sagen, dass die toxischen Nebenwirkungen und die Zweittumor gefahren sorgfältig abgewogen werden müssen gegen den möglichen Nutzen.
Ein MGUS oder smouldering Patient braucht wahrscheinlich keine Hochdosis chemo, wenn die Induktion bereits erfolgreich war. Je mehr Risikofaktoren und schnellem Progress zum Myelom und je schlechter die Induktion verlief, umso eher "rentiert" sich die Stammzelltherapie (einfach oder Tandem).
Die Entscheidung muss man selbst treffen oder dem Expertenwissen (Tumorboards) am jeweiligen Behandlunszentrum vertrauen. Eine geradlinige Entscheidung gibt es nicht.
Eigenes Wissen aufzubauen halte ich für wichtig, weil Expertenempfehlungen sich oft nach einen Kompromiss der lokalen Möglichkeiten richtet. Darum immer der Tipp eine Zweitmeinung einzuholen. In einer Buschklinik in Afrika wird man keine HD Transplantation durchführen können, in einer onkologischen Praxis stehen keine Studienmedikamente zur Verfügung, usw.

Hallo Tobi,

ich finde „Hit hard and early“ eine richtig gute Strategie - zumal Du ja bisher alles gut vertragen hast und es Dir daher „leisten“ kannst, noch eine weitere durchaus belastende Therapie draufzusatteln.

Wünsche Dir viel Erfolg bei der 2. SZT und dass Du Dir damit jede Menge krankheits- und therapiefreie Zeit erkaufen kannst.

Viele Grüße und alles Gute
Triple M

Hallöchen Tobi,
mir ging es ähnlich wie Dir. Bin zwar schon Ü60 aber im Prinzip die gleiche Vorgehensweise. Bin mit der Chopper gemütlich durch ein Schlagloch gefahren und habe mir 3 Wirbel versaut. Mittlerweile sind es 7, plus Osteolysen. Nun ja, MM ist ja nun bekannt und wird das 2. Mal therapiert. Ich habe Stammzellen eingefroren und bekomme sie nach knapp 6 Jahren dieses Frühjahr zurück da meine Werte gestiegen sind. Wenn mir danach wieder 6 Jahre zur Verfügung stehen bin ich sehr froh darüber. Leider werde die Stammzellen nur noch 5 Jahre aufgehoben, sicherlich aus Kostengründen. Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Grüße von Jörg