Hallo zusammen,
Mein Name ist Henrik, 44 Jahre, und ich hab in der vergangenen Woche die Diagnose Multiples Myelom erhalten. Zu Details kann ich aktuell noch nicht allzu viel sagen. Sorry.

Im ersten Gespräch hat die behandelnde Onkologin mir vorgeschlagen, meinen Fall der Uniklinik Düsseldorf oder Uniklinik Köln vorzustellen, um ggfs auch die Möglichkeit zu erhalten an einer Studie teilzunehmen.

Habt Ihr Erfahrungen gemacht mit einer der beiden Unikliniken (Köln oder Düsseldorf)?
Bzw habt eine Empfehlung warum Köln oder Düsseldorf die bessere Wahl sein könnte?

Habt vielen Dank für eure Hilfe im Voraus
Lieben Gruß
Henrik.

Hallo Henrik,

es hat sich noch keiner auf Deinen Beitrag gemeldet, da ich aber weiß, dass es hier Patienten gibt, die in Düsseldorf und Köln behandelt werden, hole ich Deinen Beitrag nochmal nach vorne.

Liebe Grüße
Ma

Vielen Dank dafür

Ich hoffe das jemand seine Erfahrungen zu Köln oder Düsseldorf mit uns teilen mag

Lieben Gruß
Henrik

Hallo,
sorry lese derzeit nur selten hier mit. Privat viel unterwegs.
Zur UKK kann ich nur sagen, die Leute da sind sehr freundlich und Prof. Scheid wird kompetent. Ich bin aktuell (zum Glück) nur SMM Patient und alle 3 Monate zur Kontrolle da.
Ich habe aber auch die Empfehlung Köln bekommen, nicht von meinem MM Patienten, aber jemanden der die Abteilung etwas kannte (hat ein paar Jahre nebenan bei den Biologen als Doktor gearbeitet).
Ich glaube von den reinen Studien her, ist die UKK etwas weiter „vorn“ (wenn ich das hier richtig gesehen habe).

Guten Morgen Henrik,
Ich war im Dezember 2021 zur autologen
Stammzellen Transplantation in Düsseldorf,
da bei mir alles reibungslos und ohne Komplikationen verlaufen ist,kann ich Düsseldorf empfehlen. Pflegepersonal und Ärzte sind sehr nett,kompetent und nehmen sich Zeit für fragen. Ich und meine Frau fühlten sich sehr gut aufgehoben.

Gruß Dirk

Hallo Henrik,

meine eigenen Erfahrungen in Düsseldorf sind leider völlig andere als die von Dirk. Man kann natürlich nicht alle über einen Kamm scheren, und ich habe auch noch in keinem Krankenhaus erlebt, dass nicht das Pflegepersonal - zumindest mehrheitlich - einen unglaublich tollen Job macht.

Ich war in 2012 in Düsseldorf in der Sprechstunde, um den Zufallsbefund MGUS meines Internisten verifizieren zu lassen. Zusammengefasst lautet mein Urteil: Chaotische Organisation, schlampige Diagnostik und vollkommen empathiefrei.

Auf mein erstes Gespräch mit Dr. Fenk habe ich trotz Termin gute drei Stunden gewartet; bei einem der nächsten Termine war er (geplant!) gar nicht erst im Haus. Der junge Kollege war inhaltlich sicher o.k. (jedenfalls aus meiner damaligen Sicht ), in Ordnung finde ich das trotzdem nicht.

Beim Ganzkörper-CT hatte ich mich 15min verspätet, da mein Zug verspätet war (ich hatte eine Stunde zuvor deswegen angerufen). Daraufhin habe ich einen halben Tag auf die Untersuchung gewartet (17:15h statt 12:30h), da organisatorisch auskunftsgemäß nicht mehr anders möglich. Das Ergebnis des CTs waren diverse mehr oder weniger sicher vermutete Osteolysen, die sich jedoch durch eine Nachfrage des Hämatologen offenbar in Luft aufgelöst haben - jedenfalls war im Rahmen der abschließenden Diagnose davon keine Rede mehr. (Beim nächsten Ganzkörper CT zwei Jahre später in einer anderen Einrichtung sagte der dortige Radiologe übrigens wörtlich: "Ich weiß nicht, was die Kollegen da gesehen haben-"

Bei der Knochenmarkpunktion wurde so wenig verwertbares Material gewonnen, dass die Abteilungen Zytologie, Histologie und wer sonst noch Knochenmark analysiert, gegenseitig aufeinander verwiesen und sich jeweils selbst keine gesicherte Beurteilung zutrauten. Das externe Zytogenetik Labor hat mit dem verfügbaren Material lediglich eine einzige Aberration ausschließen können (aus meiner heutigen Sicht die am wenigsten wichtige) und eine erneute Knochenmarkpunktion angeregt.

Vor diesem (!) Hintergrund wurde in einem abschließenden Gespräch die Diagnose MGUS bestätigt. Wenige Tage später erhielt ich einen Anruf mit der Info, es sei wohl doch SMM - zu dem Termin habe leider die Info betreffend die (recht hohe) Plasmazellkonzentration noch nicht vorgelegen! Ich solle aber mein Leben einfach so weiter leben wie bisher ("Watch and wait" eben).

Ich habe mir einen niedergelassenen Onkologen gesucht, der Ahnung vom Myelom hat, und war dann später für meine autologe Stammzelltransplantation in der Uni-Klinik Essen

Liebe Grüße in die Runde und alles Gute
Triple M