Hallo,

ich mal wieder...
Bin nach einer recht bescheidenen Woche irgendwie in einer Zwickmühle.

Letzte Woche hätte ich Termin für Stammzellsammlung gehabt. Ist missglückt - zu wenig Zellen im Blut, als dass man überhaupt angefangen hätte zu sammeln.
Meine Entscheidung gegen die Hochdosis-Chemo steht nach wie vor.
Vor wenigen Wochen war das für die Ärzte wohl nicht so wirklich ein Problem - jetzt allerdings schon.

Habe letzte Woche offen über Gefühle versucht zu kommunzieren und dass ich mich einfach nicht wohl fühle, wenn ich an die HD denke. Vergesst es....keine Chance da überhaupt noch zu Wort zu kommen, da man irgendwie automatisch in die Schublade "ahnungslos, aber wir wissen es ja zum Glück besser" geschoben wird. Mir gegenüber wurde dann mit Studien argumentiert.
Weil ich scheinbar trotz der Studien den Ernst der Lage nicht verstanden habe, wurde mir ein Gespräch mit dem Chefarzt nahegelegt.

Nach dem Tag in der Ambulanz war ich einfach nur noch sauer. Sauer, weil es niemanden interessiert was ICH will. Einziger Kompromiss: der nächste Termin für Stammzellsammlung (stationär mit Hilfe von Melphalan) ist in ca 4 Wochen. Bis dahin wird noch eine 5. Induktion gemacht und danach muss ich mich dann entscheiden ob ich wirklich sammeln lasse.
Bei mir kommt schon alles hoch, wenn ich nur dran denke eine Stammzellsammlung verbunden mit Chemo zu machen. Zellen sammeln, die ich nie brauchen will....

Heute beim Onkologen vor Ort auch wieder: er hätte in seinem Pc den Termin für die Stammzellsammlung stehen und soll mit mir drüber reden.
Hatte ihn darauf hingewiesen, dass das nur ein vorläufiger Termin ist und ich noch bis Zyklusende Zeit habe mich zu entscheiden. Nein, er möchte das heute besprochen haben.
Bei mir war der Kopf schon nach den Sätzen "Aber die Studien....und bei ihrem Risikoprofil" voll. Hab ihm dann nur gesagt, dass ich nächste Woche umziehe und ich die Entscheidung nicht vorher treffen werde. Zumal ich nur wegen den Bisphosphonaten einen Termin heute bei ihm hatte und nicht wegen Stammzellen und deren Sammlung und Verwendung.

Ich bin sauer, weil irgendwie niemanden interessiert, was ich will
Ich bin enttäuscht, weil ich dachte ich hätte gute Ärzte. Sie sind auch fachlich gut, aber alles außerhalb von Studien kommt zu kurz

Andere Ärzte will ich mir nicht suchen. Hier auf dem Land hat man nicht so große Auswahl und die KMT-Ambulanz in Nürnberg ist sowieso unumgänglich.
Vielleicht bin ich aktuell auch etwas dünnhäutig. Stammzellsammlung, die anders gelaufen ist wie geplant, Stress mit der Vermieterin, anstehender Umzug etc.

Ich möchte auch nicht, dass mir hier jemand einen Rat gibt, ob ich die HD machen soll oder nicht. Das kann nur ich selbst entscheiden. Ich bräuchte eher Tipps, wie ich mit den Ärzten umgehen soll. Wie verschafft man sich Gehör ohne sich jeden Monat neu erklären zu müssen?

BB

Liebe BB
Da ich nun ja bereits zweimal Krebs hinter mir habe und auf den dritten, das Myelom, zusteuere, kann ich dir aus meiner Erfahrung berichten.

Das strahleninduzierte Angiosarkom G3, das ich vor 4 Jahren hatte (ausgelöst durch eine Bestrahlung eines Brustkrebses vor 8 Jahren), hat eine Überlebenschance von 10% innert 24 Monaten nach Diagnose. Deshalb wollten mich die Ärzte im Sarkomzentrum alle 3 Monate bildgebend auf Metastasen untersuchen, d.h. Brust MRT mit Kontrastmittel, CT Lunge mit Kontrastmittel, MRT Leber mit Kontrastmittel. All das, wie gesagt, alle 3 Monate zwei Jahre lang, danach alle 6 Monate.

Ich habe das abgelehnt. ABER ich habe es klar kommuniziert, indem ich sagte:
Ich lehne diese engen Untersuchungsintervalle ab und nehme das Risiko in Kauf, deshalb deutlich früher zu sterben. Ich möchte, dass Sie meine Entscheidung so akzeptieren.

Sprich: Ich habe KLARTEXT gesprochen und das wurde dann auch so protokolliert und von allen Ärzten (im Behandlungszimmer waren von Chefarzt bis Assistenzarzt und zwei Schwestern insgesamt ca. 10 Leute anwesend) akzeptiert.

Vielleicht hast du die Message, dass du einen eventuelleren früheren Tod in Kauf nimmst und dir alle Studien bekannt sind, nicht klar genug formuliert?

Ich wünsche dir von Herzen, dass du in dieser Sache weiterkommst und das erreichst, was DU willst. LG, Viviane

Du kannst versuchen, statt Thalidomid Revlimid zu nehmen, evtl. erreichst du damit auch ohne Melphalan eine CR oder besser. Eine PCL ist ja eine recht aggressive Version des Myeloms. Ansonten einmal Melphalan appliziert auch ND, kann man keine Stammzellensammlung mehr machen. (Die Chemomobilisierung wird mit Cyclophosphamid gemacht.) Allgemein sind HD Therapien bei schnell wachsenden Krebszellen besonders effizient, da werden die Ärzte schon Recht haben. Gibt es bereits CAR-T Zelltherapien bei PCL?

Hallo BB,
also ich würde immer darauf verweisen das man ja einen Behandlungsvertrag hat und du am Ende entscheidest was mit deinem Körper passiert.
Solltest du dich mit einer Therapie nicht wohlfühlen, musst du sie nicht machen, egal was alle anderen sagen. Keiner kann dich zu irgendwas zwingen.
Wenn die Werte unter deiner Induktionstherapie fallen führe diese doch einfach fort, dafür musst du am besten mal Kontakt zu deiner Krankenkasse aufnehmen,
die haben auch meist einen Ansprechpartner der dich bei Problemen mit Ärzten beraten kann.

Mit freundlichem Gruß

Matthias

schau mal habe was zu Plasmazellleukämie gefunden
www.pharmazeutische-zeitung.de/erste-erf...-antikoerper-116695/

Hallo BB,

es gibt auch die Möglichkeit, die Sammlung ohne Chemo zu machen. Nennt sich "steady state" und es werden nur Wachstumsfaktoren und ggf Plerixafor gegegben.
Bei meinem Vater war die Ausbeute super, er hatte Tandem-ASZT. So hättest du für den Fall aller Fälle die Zellen parat.
Alles Gute! Lg Claudia