Hallo an alle im Forum,

seit meinem 4 wöchigen Krankenhausaufenthaltung im Oktober zwecks Erstbehandlung lese ich hier eifrig mit. Konnte auch schon viele Informationen für mich mitnehmen, leider - oder zum Glück - auch Infos, mit denen die Ärzte auch auf Nachfrage nicht rausgerückt sind....

Aktuell bin ich in Behandlung mit Antikörper und Bauchspritze (3. Zyklus seit 17.12.)
Die neuesten Blutwerte weisen auf einen Stillstand des Myeloms hin. Der Wert für den Zellabbau ist im Normbereich; die Plasmazellen im Blut sind von ehemals 16% auf nicht mehr nachweisbar gesunken. Die Leukämie ist somit auch erstmal vom Tisch.

Habe mich bewusst GEGEN eine Hochdosischemo entschieden und warte jetzt noch Zyklus 3+4 ab. Stammzellen lasse ich trotzdem sammeln - zur Absicherung einer spontanen Umentscheidung.

Krankheitsverlauf (alles im Jahr 2021; und deutlich länger als ursprünglich geplant):
Seit März Ischias
Seit Juli wegen Ischias krankgeschrieben
im August/September hatte ich 2x den Bereitschaftsarzt da weil ich vor Schmerzen nur noch geschrien habe. In der Ambulanz wurde ich abgewiesen - ich hätte ja "nur" Schmerzen.
Um die Schmerzen halbwegs in den Griff zu bekommen bekam ich - endlich - Opiate verschrieben (allerdings in viel zu niedriger Dosierung und mit heftigen Nebenwirkungen).
Im September dann plötzlicher Leistungsabfall, extremes Schwitzen. Nachts war die absolute Hölle, aber auch tagsüber musste ich mich schon mal umziehen.
Ich konnte nicht mal mehr eine Tasse Tee kochen ohne 3x Pause zu machen...Da habe ich beim Hausarzt den Verdacht geäußert, ob es sich nicht um Knochenschmerzen bei mir handeln könnte. Auf einmal wurde er hellhörig, hat aber trotzdem nicht groß reagiert. Da ich zu dem Zeitpunkt schon mit ständig erhöhtem Puls rumlief, nachts deswegen nicht mehr schlafen konnte und ich das Blut in den Ohren rauschen hörte, habe ich nach einem EKG gefragt. Hat er nur wiederwillig gemacht und den Puls mit "ist schon ein bisschen schnell aber alles im Rahmen". Naja...bin kein Bluthochdruckpatient, eher das Gegenteil und ob mit 37 ein rasender Puls in Ruhe im Rahmen ist...Weil der Hausarzt im Urlaub war, war ich auch bei seiner Vertretung. Hatte da nach einem Blutbild gefragt - wird grundsätzlich nicht bei Vertretungspatienten gemacht. Nächsten Hausarzt aufgesucht - Vorwurf: ich würde Hausarzthopping betreiben und gezielt nach Opiaten fragen um meine Sucht zu befriedigen (ich hatte zu dem Zeitpunkt sage und schreibe 25 Tabletten genommen. Und das auch nur bei Bedarf und mit teils mäßigen Erfolg).
Beim Orthopäden war ich auch - hat mich ohne große Untersuchung mit ner Packung Schmerzmittel heimgeschickt. Kein Röntgenbild, keine Empfehlung für CT oder MRT. NIX. Eine Woche später und größten Schmerzen wieder angerufen - die Sprechstundenhilfe lies mir vom Arzt ausrichten, dass ich keine weitere Termine bekomme. Ich soll doch einfach mal abwarten (hätte ich das getan wäre ich jetzt TOT).
Weil die Schmerzen mittlerweile immer schlimmer wurden, habe ich mich nach einer Schmerztherapie umgesehen - Wartezeit 5 Monate. In 60km Entfernung "nur noch" 3 Monate. Hab dann zufällig eine Hausärztin gefunden, die das auch macht und direkt einen Termin bekommen. Hätte allerdings die Seite aufmerksamer ansehen sollen. Die Frau ist zudem Psychotherapeutin....Ihr Fazit: Schmerz um Aufmerksamkeit zu bekommen. Also Psychosomatik.
Ende September konnte ich den Hausarzt endlich zu einem Blutbild ÜBERREDEN. Was ich mir davon verspräche, außer dass wieder mal Eisenmangel rauskommt. Hab ihn nur mit dem Argument überreden können, dass das letzte Blutbild 3 Jahre zurückliegt und ich seit Monaten teils in großen Mengen (2400mg) Ibuprofen am Tag nehme und das auf die Leber geht.
2 Tage später rief mich die Praxis an, ich müsse sofort kommen und das Blutbild besprechen....so landete ich direkt aus der Hausarztpraxis beim Onkologen, der erstmal Entwarnung gab und mich an eine Eiseninfusion anschloss. 1 Tag später rief er mich abends um 20 Uhr in seiner Freizeit an und erklärte mir, dass ich Plasmazellleukämie wohl wegen eines Myeloms hätte. Das Labor hat ihm heute weitere Blutwerte geschickt...
Nach dem Wochenende nochmal Blutwerte beim Onkologen checken lassen - leider keine Veränderung. Einweisung ins Krankenhaus.
Dort war man über meinen Zustand schockiert, auf dem Weg zur Station bin ich zusammengeklappt und dann nochmal beim Blutabnehmen. Hab an dem Tag 2 Bluttransfusionen bekommen und mir ging es schon nach der ersten viel besser. Der Puls ist auch direkt runter.
Hab dann erstmal eine vorläufige Diagnose bekommen. Nach Punktion, x Blutuntersuchungen, CT, MRT und Ultraschall stand die Diagnose dann endgültig.
Danach ging dann die Behandlung mit Antikörper und Bauspritze los. Wurde mit Morphin und Pregabalin richtig auf meine Schmerzen eingestellt. Deswegen hatte ich aber alle paar Tage trotzdem extreme Schmerzspitzen - die wurden erst nach der Bestrahlung besser.
Insgesamt habe ich in der Zeit vorm Krankenhaus 6 Kilo abgenommen. Im Krankenhaus dann nochmal 2 - trotz Trinknahrung und nächtlicher Nahrungsinfusion. Habe in der Zeit normal gegessen - für die Schwestern waren das für ihre Station schon abnormale Mengen.

Wurde nach meiner Entlassung in der Ambulanz der Klinik weiterbehandelt. Da hat die Ärztin mal durchblicken lassen, dass es sehr sehr knapp bei mir war als ich eingeliefert wurde. Wegen weiterem Verlauf wurde ich nicht aufgeklärt, da habe ich dann meinen Onkologen, der die Behandlung fortführt, gelöchert nach dem ich mir u.a. durch das Forum Infos gesucht habe. Ja - Hochdosis wäre bei mir geplant. Erst hat er nur die Vorzüge genannt. Habe dann explizit nach Risiken gefragt - da war er nicht mehr ganz so fröhlich. Myelom ist nicht heilbar - eine Zelle wird mindestens überleben. 2x4 Wochen Krankenhaus mit dem Risiko, dass ich als Hochrisikopatient nach nicht mal einem Jahr schon wieder intensiv behandelt werden müsste obwohl ich doch mehrere Jahre behandlungsfrei sein sollte....Infektionsgefahr ist auch nicht ohne. Würde aber erst in Frage kommen, wenn mein Gewicht etwas besser ist und wenn die Zahnarztfrage geklärt ist (muss ich eh wegen Bisphosphonat).
Habe mich gegen Hochdosis entschieden - jetzt versucht er mich zu überreden und lässt meine Einwände nicht wirklich gelten. Kann das ein Stück weit nachvollziehen - er ist Mediziner. Aber es ist MEIN Körper und ich finde die Behandlung für mich nicht "richtig". Es fühlt sich einfach falsch an.
Der Hausarzt hat mich natürlich auch gefragt wie es weitergeht. Hab ihm das gleiche gesagt wie dem Onkologen. Da kam dann u.a.: "Sind Sie Zeuge Jehovas!?" "In Ihrem Alter MUSS man so eine Therapie machen und alles nutzen was geht!" Zum Glück gibt es keinen BehandlungsZWANG. Hab da eine leise Ahnung bekommen wenn man wegen seines Glaubens diskriminiert wird (auch wenn ich kein Zeuge bin). Aber richtig sauer aufgestoßen ist mir diese absolute Meinung, dass ICH DIESE Behandlung machen MUSS. Über das Morphin wurde auch wieder gelästert und statt die Sache mit dem Blutbild einfach auf sich beruhen zu lassen ist er von "das hätte ja nie jemand gedacht. Ich bin genauso schockiert wie Sie" auf "Sie haben gar nicht wirklich reagiert als ich Ihnen gesagt habe, dass die Werte auf ein Lymphom hindeuten" umgeschwenkt...
Und ja, ich bin etwas sauer auf meinen Hausarzt. Eigentlich auf nahezu alle Ärzte, die mir im letzten halben Jahr über den Weg gelaufen sind. Weil ich nicht oder falsch behandelt wurde. Weil ich als Simulant hingestellt, in die Psychosomatik-Ecke gedrängt wurde und mir eine Opiatsucht unterstellt wird, ohne, dass mich diese Ärzte überhaupt mal richtig untersucht hätten. Es gibt nun mal nicht viele Krankheiten mit dem Symptom Knochenschmerz. Wenn ich als Laie schon nicht weiß was für Schmerzen ich habe, ein Arzt sollte das wissen. Mit einem Blutbild hätte man schon Wochen, wenn nicht sogar Monate früher, feststellen können, was Sache ist.

Der Psychotherapeutin habe ich einen Brief geschrieben, dass sie mit ihrer Diagnose total daneben lag.
Der Orthopäde wird auf Anraten der Krankenkasse wegen Behandlungsfehler belangt. Ja, das ändert nichts mehr an meiner Situation. Aber vielleicht an der Situation kommender Patienten! Habe die Hoffnung, dass er nächstes Mal bei seinen Patienten genauer hinschaut.

Wurde jetzt doch länger. Aber es ist einfach soviel innerhalb eines halben Jahres passiert...Das schreibt man nicht eben mal in 5 Sätzen, so wie das ursprünglich geplant war

BB (auf Realnamen verzichte ich bewusst)

Hallo BB

willkommen hier im Forum

Es ist schon erschreckend wie festgefahren manche Ärzte in ihrem Denkschema sind ..

Ich drücke Dir die Daumen dass Deine Behandlung zu einem dauerhaften Erfolg führt.

Grüß dich, BB,
da hast du wirklich eine Menge durchgemacht in kurzer Zeit, vieles davon wäre nicht nötig gewesen. Aber du bist nicht die Einzige hier, die sehr hässliche Erfahrugen mit Ärzten gemacht hat. Viele kennen davon etwas. Als Simulant bezeichnet oder in die Psychoecke gedrängt zu werden ist keine Seltenheit. weil die Ärzte nichts finden.
Nun, wo du endlich eine Diagnose hast,(wie lautet sie genau?) lass dich nur von Ärzten behandeln, mit denen du harmonierst. Der Onko kann seine Meinung äußern, aber er hat deine Entscheidung zu akzeptieren. Wenn nicht, dann brauchst du einen anderen. Andere Ärzte,, auch oder gerade im KH, wissen oft nichts oder fast nichts vom Myelom. Erschreckend und gefährlich!
Mit Morphium und Pregabalin sollte man dir helfen können, Prega gegen Nervenschmerzen.
Ich hoffe, es geht dir bald besser und du wirst erfolgreich und erträglich behandelt!
Alles Gute
Undine

Hallo,
willkommen hier im Forum.
Wie Undine schon geschrieben hat, geht es vielen hier im Forum so, dass sie erst einmal eine monatelange Odyssee hinter sich haben. Das ist keine Entschuldigung, zeigt aber wieder, dass man extrem hartnäckig sein muss.
Die gleiche Erfahrung habe ich bei meinem leider verstorbenen Ehemann, als auch jetzt bei meiner Mama gemacht.
Ich wünsche dir alles Gute und eine erfolgreiche Behandlung, die sich für dich richtig anfühlt.
LG
Heike

Danke für eure Antworten

Meine Diagnose hatte ich im Profil hinterlegt. Aber ich schreibe sie gern auch nochmal hier:
Plasmazellleukämie als Erstmanifestation eines Multiplen Myelom Stadium III nach ISS mit kappa-Leichtkettensekretion, Osteolysen und Milzbefall

Im Blut ist wie schon geschrieben keine Plasmazelle mehr nachweisbar. Laut Onkologe ist die Leukämie aktuell überstanden.
Mit meinem Onkologen habe ich soweit kein Problem. Gehen halt einfach bei der Frage nach Hochdosis und SZT auseinander. Er ist ansonsten wirklich ein sehr guter Arzt. Nimmt sich jedes mal viel Zeit wenn etwas zu klären ist und im September hatte er mich ja auch in seiner Freizeit angerufen...Mich stört da ehrlich gesagt viel mehr mein Hausarzt, der direkt mit "muss" ankommt.
Hatte ja schon vor der Diagnose versucht einen anderen Hausarzt zu finden - kann man hier bei uns total vergessen. Entweder Aufnahmestop oder man merkt dann beim ersten Termin schon, dass es einfach nicht passt. Von einem Arzt, der mich als Simulant und Opiatsüchtige hinstellt, möchte ich dann doch nicht langfristig betreut werden.
Mein Hausarzt geht die nächsten Jahre in Rente. Bleibt abzuwarten wer die Praxis dann übernimmt und ob ich mit dem Nachfolger dann klarkomme. Kommt aber auch drauf an, ob wir nicht nächstes Jahr doch umziehen und ich sowieso einen anderen Hausarzt suchen muss. Aber das lasse ich auf mich zukommen....
Nach seiner Fehleinschätzung ist mein Hausarzt relativ kleinlaut und stellt mir ohne zu meckern monatsweise Krankmeldungen aus. Hat noch nicht mal danach gefragt wann wo und wie ich wieder arbeiten will. Selbst die Sprechstundenhilfen, die dieses Jahr sehr pampig waren (weil ich teils 2x in der Woche wegen den Schmerzen einen Termin brauchte), sind auf einmal sehr nett.

Hatte bei einigen von euch schon gelesen, dass die Diagnosefindung oft eine Art Spießrutenlauf war.

Jetzt habe ich meine Diagnose und bin aktuell erfolgreich in Behandlung. Auf was man aber alles nicht hingewiesen wird, sich mühsam selbst Informationen zusammensuchen muss und was es FINANZIELL bedeutet Krebspatient zu sein - das kommt erst nach dem Schock über die Krankheit und mit den ersten Rechnungen.

- Kaum entlassen, hatte ich eine Woche später die Rechnung vom Krankenhaus im Briefkasten (23 Tage Aufenthalt)
- Schwerbehindertenausweis beantragen (ohne das Forum wäre ich nie auf die Idee gekommen!). 100% für die nächsten 2 Jahre. Die Prüfung hat auch nur 2 Wochen statt 3 Monate gedauert
- Fahrten zur Strahlentherapie mit Taxi. Wieder mehrere hundert Euro Eigenanteil
- letzte Woche kam eine Rechnung einer Apotheke. Die beim Onkologen verabreichten Medikamente verlangen meine Zuzahlung....
und dazu natürlich die fast schon wöchentlichen Zuzahlungen in der Apotheke für Thalidomid, Morphin, ASS, Fresubin, Dexamethason, Pregabalin, Aciclovir....
Thalidomid wird ja nur in 2-Wochen-Rationen ausgegeben und fast jede Woche wird bei mir ein anderes Pillenpäckchen leer...
- hätte nie gedacht, dass ich meine BU mal in Anspruch nehmen müsste. Ab Januar müsste die zahlen, Unterlagen habe ich bereits angefordert. Der finanzielle Puffer wird mir gut tun

Vor meinem Krankenhausaufenthalt habe ich wieder mit Akupunktur bei meiner TCM-Heilpraktikerin angefangen und bin da auch jetzt wieder in begleitender Behandlung. Tut mir einfach gut und hat mir schon bei meinem Burn-Out vor 3 Jahren sehr geholfen. Kostet zwar auch, aber die Behandlung dort hat mehr für mich getan als bei manchem Arzt...


Ich lese fleißig weiter bei euch mit
BB

Hallo BB,
erstmal willkommen im Club.
Ein kleiner Tip: Du musst nicht endlos Zuzahlungen leisten wenn du gesetzlich krankenversichert bist. Maximal 2 % vom Brutto. 1 % bei chronisch Kranken.
Bescheinigt dir der Onkologe.