Es sieht nicht gut aus für mich.
Wie schon erwähnt, mein CT- Bericht war- wieder mal- ein einziger Horrorbericht. Von oben bis unten überall Läsionen u. z.T. auch außerhalb der Knochen Tumormasse. Etliche Verschlechterungen im Vergleich zum Vorjahr, und das unter Revlimid. Da die Laborwerte zwar zuletzt etwas gestiegen, aber nie wirklich schlecht waren, sind wir davon ausgegangen, dass Rev wirkt. Tut es aber nicht mehr, wer weiß wie lange schon.
Das Schlimmste sind im Moment die Beinschmerzen, seit einer Woche kann ich nicht mehr gehen. Ich schleife mich am Rollator durchs Haus. Kann plötzlich keinen Schritt ohne Abstützung gehen. Im Sitzen u. Liegen kein Problem. War in dieser Sache zunächst beim Hausarzt, der behandelte Ischias (was ich AUCH habe) u. spritzte ins Iliosakralgelenk. Aber, wie ich aus Erfahrung bereits befürchtete, wurde es nicht wirklich besser.
Mein seit Wochen angestrebtes Gespräch bezüglich CT-Befund u. Therapieänderung hat ERST jetzt stattgefunden, da meine Onko letztens abwesend war. Und das akute Problem besteht erst eine Woche.
Schlimmer als die Schmerzen/ Behinderung ist die Angst vor einem plötzlichen Bruch im Oberschenkelhals, Hüfte, Bein, alles möglich.
Für meine Onko besteht kein Zweifel, dass geschädigte Knochen die Ursache sind. Sie besorgte mir einen Termin beim Strahlentherapeuten noch vor Weihnachten. Ich würde ohne Weiteres bestrahlen lassen, hatte das schon vor 2J am Oberschenkel. Bin davon ausgegangen, dass da nichts mehr ist an MM. Aber es ist nun eben nicht dieselbe Stelle, nur in der Nähe.
Selbst wenn ich kurzfristig Bestrahlungstermine bekomme, so wird es doch dank der kommenden Feiertage insgesamt noch Wochen dauern. Davor graut mir. "Passen Sie auf, das Bein am besten nicht belasten!" Ja, mach mal vor.
Nun komme ich nicht mehr um eine Therapieänderung herum.
Revlimid hat anfangs gut gewirkt, nun nicht mehr.
Velcade war damals meine erste Therapie, ganz schrecklich, absolute Unverträglichkeit. Der MM- Prof. hat mir damals geraten, nichts mehr aus der Bortecomib- Familie zu nehmen.
Daratumomab hatte ich Mono, hat leider nur kurzzeitig gewirkt.
Und nun?
Pomalidomid steht im Raum, allerdings auch Carfilzomib, das wäre ja wieder ein Proteasom-Inhibitor.
Dazu natürlich Dexa, ein Antikörper auch.
Und Bifis wurden mir dringend geraten. Letzteres habe ich zuletzt abgelehnt, aus Angst vor Kiefernekrose. ich hatte mal über 2J Bifis, aber da meine Knochen trotzdem gebrochen sind.....
Ich habe mich natürlich informiert über die verschiedenen Medis. Momentan tendiere ich zu Pomalidomid. Von der Verträglichkeit her war Rev einigermaßen, d.h. gemessen an den möglichen NW hatte ich wenige. Wenn das mit Poma auch so wäre, dann ginge es. Die Frage ist nun, ob Poma da wirkt wo Rev nun versagte?
Angst machen mir immer diese Kombi- Therapien, da ich bekanntlich wenig vertrage, und man weiß damit nicht,welche NW von welchen Medis kommen.
Ich meine mich zu erinnern, dass hier schon Patienten waren, welche nach Rev Poma genommen haben. Birgit?
Beim recherchieren bin ich wieder auf diverse längst Verstorbene gestoßen. Sehr deprimierend.
Ich möchte mich eigentlich besonders in der Weihnachtszeit an meinem Enkel erfreuen. Stattdessen bin ich in akuter Bruchgefahr u. muss mich ständig mit der Sch... Krankheit befassen.
Ich habe es- meine ich- letztens schon erwähnt: Ich habe den Eindruck, ich spiele längst in der Verlängerung. Vielleicht bin ich schon beim Elfmeter schießen.
L.G.
Undine

Hallo Undine,
ich wünsche dir viel Kraft.
Nervenstärke besitzt du ja, nachdem was du in den Jahren mitgemacht hast.
Revlimid scheint zur Zeit aber immer noch die Wahl zu sein, schade das du das Medikament nicht verträgst.
Vielleicht kann man ja einen Neustart mit Rev wagen?
Ich nehme Rev jetzt 9 Monate allerdings ab dem 5 Monaten nur noch 5 mg. 10 mg habe ich nicht vertragen.
Das was ich über Poma gelesen habe hörte sich nach einer relativ guten Alternative an, ich denke dem MM kann man nur mit
entsprechenden Med. begegnen.
Versuchen was geht, wenn es komisch wird dann setzt du es wieder ab.
Ich wünsche dir mit den Enkelkindern ein schöne Weihnachtstage.
Viele Grüße
Karsten

Liebe Undine,ja, ich nehme seit ich Revlimid beendet habe, Pomalidomid zusammen mit Velcade.
Pom als Tbl. und Velcade als Bauchspritze.2 Mal in der Woche, 2 Wochen lang und dann 1 Woche Pause.
Bei mir ist die Verträglichkeit ok.An den Behandlungstagen nehme ich noch Dexamethason dazu.
LG Birgit Eilbacher

Liebe Undine,
bei meiner längeren Krankengeschichte.
Als nach 20 Zyklen Revlimit nicht mehr gewirkt hat, bekam ich im Anschluß Imnovid (Pomalidomid). Habe es gut vertragen und das Myelom wurde zurückgedrängt. Die Wirkung ist aber mittlerweile auch schon wieder vorbei. Jetzt bekomme ich Carfilzomib, Isatuximab + Dexa. Die Werte haben sich wieder normalisiert. Das Leben geht weiter.
Wünsche Dir auch die passende Therapie.
LG
Henry

Hallo Undine,
es tut mir so leid wie es dir geht. Ich hoffe einfach, dass eine wirksame, gut verträgliche Therapie gefunden wird, deine Schmerzen besser werden und du die Feiertage wenigstens ein kleines bisschen genießen kannst.
Ich kann mir ja kaum vorstellen wie schwierig und zermürbend deine Situation ist.
Ganz herzliche Grüße Maggie

Liebe Undine,
es macht mich traurig zu lesen, dass es dir wieder so schlecht geht. Du hast mittlerweile ja schon einige Höhen und Tiefen durchgestanden.

Du hast recht, diese heimtückische sch...Krankheit.

Ich drücke die Daumen, dass schnell eine verträgliche, wirksame Therapie für dich gefunden wird.
Es gibt doch mittlerweile soviele verschiedene Medikamente gegen das Myelom. Wie ich dich einschätze, hast du dich da aber bestimmt schon eingehend informiert. Manchmal ist es leider wirklich ausprobieren.
Als wir uns vor 3,5 Jahren mit dem MM beschäftigen mussten, wurden uns soviele zukünftige Therapien aufgezählt.
Ich hoffe für euch alle, dass bald mal der Durchbruch kommt.

Fühl dich (zart) gedrückt liebe Undine.
Vielleicht kommt doch noch das Weihnachtswunder und du kannst die Feiertage etwas genießen.

Alles Liebe
Heike