Liebe Undine,

Auch ich stehe gedanklich an deiner Seite und schließe mich ,den guten Wünschen, meiner Vorredner an.

Ganz herzliche Grüße
Marlies

Liebe Undine,
Ich wünsche dir auch, dass schnell etwas gefunden wird, dass dir weiterhilft und du weiterhin die Tage mit deinem Enkelkind verbringen und genießen kannst!

Ganz liebe Grüße
Nadine

Guten morgen undine...ich bekomme nach revlimid , dass für meinen leichten schlaganfall verantwortlich sein sollte, nun imnovid , also das pomalidomid, ich vertrage es gut , die werte sind gut runtergegangen , aber nun habe ich einen heftig juckenden hautausschlag bekommen...keiner der ärzte kann mir helfen... hautarzt , prakt. Arzt oder onko....4 wochen setze ich mit der nedikation jetzt aus...aber wie es weitergeht ??????
Gruss helga

Liebe Undine,
Du hast schon so viele Höhen und Tiefen erlebt! Das schaffst Du auch wieder!

Wenn akute Bruchgefahr besteht, ist es sicher sinnvoll, schnell zu handeln, damit Du nicht noch stationär in die Chirurgie musst. Das wäre jetzt vor Weihnachten auch blöd. Ein Gespräch zur Bestrahlungsplanung ist doch sicher zeitnah möglich, falls eine Bestrahlung am gleichen Bein in Frage kommt.

Du hast ja schon viele Jahre Probleme mit den Knochen. Da würde ich mich wirklich an die Bifis ran wagen. Ich hatte damals auch große Bedenken, da ich bei meiner Mutter eine Kiefernekrose erlebt habe. Deswegen habe ich mich seinerzeit für Pamifos (Pamidronat) entschieden. In der Akutphase in der hohen Dosierung, ich glaube es war 90mg, dann wurde nach einer Weile auf 30 reduziert, später wieder abgesetzt. Aber das sollte der Arzt mit Dir zusammen entscheiden! Durch die Erfahrung mit der Kiefernekrose bei meiner Mutter war die Angst zwar immer da, aber die Angst vor einem Knochenbruch war größer und mein Zahnarzt konnte mir gut zureden. Zometa soll zwar auch etwas gegen das Myelom wirken, aber Pamifos weniger Kiefernekrosen machen. So hat man vor vielen Jahren gesagt, ob das noch so Stand der Dinge ist, kann ich nicht sagen, aber ich würde das zeitnah mit dem Arzt besprechen. Das Gespräch geht ja auch telefonisch. Wenn der Zahnstatus gut ist, dann würde ich es wagen, vielleicht rufst du den Zahnarzt auch noch mal an.
Zu den Medikamenten kann ich mich den Vorrednern nur anschließen! Es gibt so viele wirksame Medis, da wird auch für Dich etwas dabei sein. Wie waren denn die NW vom Velcade? Und hast Du es damals schon subkutan bekommen? Sicher hast Du es geschrieben, aber ich habe es nicht mehr in Erinnerung. Kyprolis/Carfilzomib ist ja doch anders und ein sehr potentes Mittel. Aber das musst Du alles abgestimmt auf Deine Werte und Deine Befunde mit dem Arzt besprechen.

Bei dem Lesen Deines Profils bin ich darüber gestolpert, dass es schon immer mal Verzögerungen bei den Berichten Deines Arztes zu den Befunden gab und daraus resultierende späte Entscheidungen, ist der Eindruck richtig? Dass solltest Du unbedingt ansprechen! Ich würde ihm da auf die Füße treten, besonders jetzt. Beim CT waren die Oberschenkel Beschwerden noch nicht da, man hätte es aber schon sehen können und Du hättest in Ruhe eine Entscheidung treffen können. Das würde ich ihm ganz klar so sagen, auch um einen klaren Kopf zu bekommen! Aber jetzt heißt es nach vorne zu schauen!
Ist Dein Vitamin D Spiegel gut? Nimmst Du Vitamin D?

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das Du ein schönes Weihnachtsfest mit Deinen Enkelkindern haben wirst.

Ganz liebe Grüße
Ma

Liebe Undine,

mein Lebensgefährte hat Pomalidomid bekommen und es hat was die extramedullären Tumore betrifft wahre Wunder gewirkt. Da er das damals nur innerhalb einer Studie in WÜ bekam - er war Patient 0001- flog er raus, als er eine neue Läsion am Schienbein bekam. Wer weiß, wie alles gekommen wäre, wenn er das Poma hätte länger nehmen dürfen. Es wurde 1 Monat nach seinem Tod in Deutschland zugelassen. Vertragen hat er es gut, bis auf einmal Ausschlag, aber den hatte er auch unter Rev.
Ich würde es auf alle Fälle probieren.

Alles, alles Gute für Dich
Caro

Ich danke euch allen für euer Mitgefühl und eure Vorschläge bzw. eigenen Erfahrungen!
Liebe Ma,
nein, es ist etwas anders: In der Vergangenheit wurde Vieles (auch diverse Brüche) Monate zu spät erkannt, meist, weil meine ehemaligen Radiologen es nicht erkannt haben, trotz präziser Hinweise meinerseits. Alle anderen Ärzte richteten sich nach dem CT-Bericht: "Da ist nichts". mit meinem jetzigen Radio bin ich bisher zufrieden, aber.... Doch, die Beinschmerzen habe ich seit Sept., nur lleichte zunächst. CT am 2.11. mit dem Auftrag "Schmerzen im Bein u. Vergleich Vorjahr." Habe ihn direkt darauf angesprochen, aber er beruhigte mich (in diesem Bereich) und es war auch noch nicht wirklich schlimm. Nur, mein ungutes Gefühl hat sich wieder mal als berechtigt erwiesen. Zu zeitlichen Verzögeungen kommt es in der Onkopraxis normalerweise nicht, diesmal ja. Es war etwas unglücklich, dass beim Termin nur ein Vertretungsarzt da war, da wollte ich nichts Neues besprechen, nächster Termin war jetzt. Extreme Verschlechterung im Bein nun seit ca. 10 T. Termin beim Radiotherapeuten habe ich nächste Woche.
Vit. D ist bei mir super, darauf lege ich viel wert.
Über Bifis denke ich z. Z. nach, ist mir alles zu viel auf einmal.
Das Schlimmste ist wirklich die Angst, nun noch ins KH zu müssen, OP ec.
Liebe Caro,
über euren Fall habe ich schon gelesen, finde ich auch extrem tragisch. Ebenso wie bei Heikes Mann, haben wir hier miterlebt wie schrecklich das war.
Liebe Helga,
das ist meine Befürchtung immer, dass ich es wieder nicht vertrage. Was dann? Allerdings hatte ich mit Rev nur anfangs ganz kurz Ausschlag, danach relativ wenig NW.
Liebe Birgit, lieber Henry,
das wurde mir auch vorgeschlagen, aber Velcade kommt für mich nicht mehr in Frage, Pomalidomid werde ich wohl nehmen- und dann?
Liebe Heike,
es wird immer gesagt, dass es soooo viele Therapieoptionen gibt.
Das wird hier wieder zu viel, ich eröffne ein neues Thema dazu.
L.G.
Undine