Hallo, vielleicht kann Jeanny hier etwas zu beitragen. Ihre Mutter hatte nie eine Hochdosis.

VLG Caro

Hallo Dela,
ich hatte auch nie eine Hochdosis, wurde mir auch niemals vorgeschlagen, wahrscheinlich wegen meiner Allergien u. Unverträglichkeiten.
Ich hatte bei der Erstdiagnose vor 6 J ( davon 2 J lang Verdachtsdiagnose mit viel Für u. Wider MM) Stadium IIIb. Keine guten Aussichten damals. ("Vielleicht ein Jahr" hat der Prof zu meinem Sohn gesagt).
Bekanntlich haben hier fast alle Hochdosis/Stammzelltherapie hinter sich, viele 2 x. Einige leben lange gut danach, aus meiner Sicht sind es die Wenigsten. Viele sind nach all den Strapazen recht früh gestorben, waren austherapiert. Oft habe ich gehört/ gelesen: Ich würde es nie noch mal so entscheiden. Z.B. Heikes Mann erst kürzlich.
ICH habe von Anfang an für MICH entschieden: Ich mache so wenig wie möglich an Therapien.
Obwohl ich momentan nicht wirklich weiter weiß, würde ich rückblickend wieder so handeln. Ich bin sicher, wenn ich alles gemacht hätte, was die Ärzte mit mir vorhatten- ich wäre längst tot. Das lässt sich nicht beweisen, hat auch keine allgemeine Gültigkeit. Niemand kann vorher wissen, welche Therapie die individuell richtige ist. Jeder muss für sich entscheiden, wie immer im Leben.
Man kann NICHT grundsätzlich sagen: "Wer die meisten Therapien macht, mehrfach Hochdosis ec., lebt am längsten, oder erreicht die tiefste Remission." Oder: "Wer eine niedrig dosierte Dauertherapie macht, lebt am besten."
Man muss sich realistisch klarmachen:
Heilbar ist das MM bisher nicht.
Bei allen Therapien kommt es zu mehr oder weniger NW. Die Frage ist, wie gut man damit leben kann, wieviel Normalität bleibt einem damit noch? Das wird von Ärzten oft gar nicht mit beachtet. Bei vielen Patienten sind dazu OPs unvermeidlich, auch Bestrahlung. Und alles ist belastend für den Körper, der macht das nicht unendlich mit.
Es ist nicht leicht, die persönlich beste Entscheidung zu treffen. Aber die kann einem niemand abnehmen.
Ich wünsche dir die für dich richtige Entscheidung!
WIE IMMER: ICH BIN MEDIZ. LAIE, SCHREIBE NUR MEINE PERSÖNL. MEINUNG/ ERFAHRUNG!
L.G.
Undine

Liebe Dela,

ich habe mich nach 4 Zyklen Induktion gegen eine HD entschieden, obwohl ich nur eine PR erreicht hatte. Ich hab mir das gut überlegt und wollte mir die Behandlung nicht zumuten.
Also wurde die Induktionstherapie (RVD)
noch vier weitere Zyklen fortgeführt, immer zwei Wochen Therapie, eine Woche Pause.
Diesen Rythmus habe ich in der Erhaltung mit Revlimid, gegen den Rat der Ärzte (3 Wochen, 1 W. Pause), beibehalten.
Mittlerweile habe ich die Dosis auf 15 mg gesenkt und nehme auch kein Dexa mehr.
Die  "nur" PR, mit sehr hohem M-Gradient, hat sich nicht mehr verbessert.
Anfänglich war ich darüber besorgt, bis ich einen Artikel von Dr. Rajkumar von der Mayo Klinik entdeckt habe, der sinngemäß fragt: Müssen sich Patienten, die nur PR erreiche, Gedanken machen. Die Antwort war NEIN.
Die Ärzte in meiner Klinik waren anderer Meinung. Ein besonders "empathischer", junger Arzt erzählte mir ca. ein Jahr lang, dass meine Prognose sehr schlecht wäre - und das jeden Monat zur Untersuchung. Hurra!

Mittlerweile habe ich mir selbst meine Termine auf 3 Monate ausgedehnt und ich fühle mich besser damit.

Meine Diagnose war 2017, Therapiebeginn Anfang 2018.
Die Werte sind einigermaßen stabil, immer auf hohem Niveau.
Und ich kann nur aus Erfahrung berichten, dass man sich auch von Schwankungen nicht aus der Ruhe bringen lassen soll.

Was die Nebenwirkungen betrifft, leide ich hauptsächlich an Durchfall. Dieser lässt sich dann nur mit Pausen unter Kontrolle bringen. Die gönne ich meinem Körper dann auch.
Du siehst, es gibt immer Möglichkeiten, auch ohne HD.

Ich kann Undine nur beipflichten, jeder muss für sich selbst entscheiden.
Man sollte das tun, was für einen selbst richtig scheint, ...und man sollte von seinen Entscheidungen überzeugt sein.

Ich wünsche dir alles Gute, du wirst die richtige Entscheidung treffen!
Bis dahin wünsche ich dir ein schönes Weihnachtsfest.

Alles Liebe Ina

Liebe Ina,
ich habe mit meinem gering dosierten wenigen Therapien immerhin auch schnell eine Teilremission erreicht. Bevor Rev (10mg) nun nicht mehr wirkten, waren meine IGGs u. M-Gradient im Normbereich. Das müsste doch reichen, zumindest ich war damit zufrieden. die Onko nicht so, sie war jetzt etwas vorwurfsvoll, ich hätte ja nie genug genommen, um eine tiefe Remission zu erreichen.Was wollen die den? Muss denn ales auf 0 sein? Ich meine, wozu sind die Reverenzwerte?
Das Traurige ist in meinem Fall, dass bei guten Werten im Normbereich trotzdem die Knochen schlechter werden u. bröseln können. Also darf man sich nicht durch gute Laborwerte in falscher Sicherheit wähnen.
Wenn ich z.B. nun am Bein bestrahlt werde, sinken die Tumormarker dadurch enorm. (Erfahrungsgemäß). Dennoch ist die Tumormasse außerhalb des bestrahlten Bereichs doch vorhanden u. steigt vielleicht sogar.
Das sind alles Erfahrungen, das sagt einem Niemand.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg auf deinem gewählten Weg!
Undine

Liebe Undine,

Ich habe deine Geschichte verfolgt und muss sagen, ich bewundere dich sehr.
Die vielen Probleme und dass du trotzdem nicht aufgibst. Chapeau!

Meine Knochen spielen im Moment, Gott sei Dank, gut mit - auch ohne Bifis.

Ich weiß auch, dass MRD negativ der neue Zielpunkt ist. Aber womit wird dieser Zustand erkauft? Eventuell für den Preis einer schlechteren Lebensqualität (und wenn es nur ein 1/2 Jahr ist) - so meine persönliche Meinung.

Deine Onko kann gut reden. Sie muss das Ganze ja nicht aushalten. Und was ist, wenn es trotz schwerster Therapien nicht funktioniert? Dann hat man halt Pech und eine Menge Nebenwirkungen gehabt.

Alle Therapien, die wir machen sind palliativ. Und das bedeutet für mich, es soll mir bis zu meinem Lebensende so gut wie möglich gehen. Und darum werde ich so wenig Medis wie möglich nehmen.
Die Onkos in der Klinik wollten mir z. B. keine geringere Dosis Rev. verschreiben, weil "meine Krankheit nicht unter Kontrolle ist".
Hallo, ich habe ein multiples Myelom, das ist nie ganz unter Kontrolle.
Die höhere Dosis kompensier ich eben mit der Pause bereits nach zwei Wochen.

Wir müssen uns einfach mit dem Myelom arrangieren, wir haben ja nur dieses eine Leben - und es kann trotz allem schön sein.

Ich wünsch dir sehr, dass du nach deiner Bestrahlung etwas stabiler wirst, die Bruchgefahr etwas geringer wird und du vielleicht doch noch mit Poma auf einen guten Stand kommst.

Schöne Weihnachten und viel Freude mit deinen Enkeln!

@ Dela
Liebe Dela!
Wir haben jetzt in deinem Thema  weiter geschrieben, aber vielleicht kannst du ja davon auch etwas für dich rausnehmen.

Und vielleicht meldet sich auch Jenny noch, ihre Mutti hatte auch keine HD.

Liebe Grüße
Ina

Liebe Ina, lieben Dank für deine Nachricht.
Es ist so schwer Menschen zu finden die die HD Chemo ablehnen, ich dachte kann doch nicht sein das ich die einzige bin.
Ich werde jetzt 53 Jahre, darf ich fragen wie alt du bist.
Kann man mit einer Langzeittherapie einigermaßen gut Leben und auch Arbeiten gehen?
Ich habe zur Zeit echt Zukunft Ängste.
Einen Termin beim Onkologen habe ich erst am 7.1 wieder.
Hoffe von Dir zu lesen.
LG Dela