Ihr Lieben,

In zwei Wochen fängt meine Therapie an. Ich schreib mal ein bisschen von mir und dann würde ich mich freuen, Eure Sicht der Dinge zu erfahren.

Vor 11 Jahren wurde ich mit MGUS diagnostiziert. Nach etwa vier Jahren dann Übergang zum SMM. Mein Myelom war ein freundlicher Drache, er hat am liebsten geschlafen und wir sind gut miteinander ausgekommen.
Seit dem Sommer diesen Jahres ist er richtig wach geworden…. Die Werte sind geklettert, mein IGG lag immer so bei 40, inzwischen hat er die 70ger Marke geknackt. Gesamteiweiss bei 13,2 , Beta2 Mikroglobulin 4 und soweiter.
Vorstellung im Essener Klinikum, mein Onko arbeitet mit der Uniklinik zusammen und hier war ich auch zur Stammzellensammlung vor 3 Jahren.
Therapieempfehlung: 3 Zyklen mit Carfilzomib, Daratumumab und Dexa. Danach dann die autologe Stammzellentransplantation.
Wir wollten anfangen, aber jetzt ist eine Dexastosstherapie vorgezogen worden, um die Gefahr eines Tumorlysesyndroms zu reduzieren. 5 Tage 40mg Dexa, whow, bin immer noch geflasht von der Dröhnung!
Werte sind tatsächlich runtergegangen, IGG liegt grad bei 55. und nun wollen wir in 2 Wochen mit dem ersten Zyklus beginnen. Mein Onko will gaaaanz langsam starten, um die Nebenwirkungen beherrschen zu können.

Langer Text, ich weiss, aber wenn Ihr es bis hierhin geschafft habt, darf ich Euch um Eure Meinung bitten?! Habt Ihr diesen Cocktail gut vertragen, worauf muss ich achten, naja, vielleicht könnt Ihr mir auch ein wenig meine Angst nehmen.

Ich grüße Euch ganz lieb und bin gespannt auf Eure Kommentare , Martina

Hallo
Ich kann nur etwas zur DSMM17 Studie schreiben mit der ich behandelt werde.Ich bin mit einem IGG Wert von 87g/l gestartet.Nach 2 Zyklen hatte ich normale Werte IGG bei 11g/l .
Bekomme Elotuzumab,Carfilzomib,Revlimid und Dexamethason.Beginne jetzt mit dem 6.Zyklus und habe keine Nebenwirkungen.Fahre mit meinen Kollegen so wie vor meiner Erkrankung
regelmäßig so 100km mit dem Rad.Die Antikörper(Elo oder Dara,..)sollen ja recht gut verträglich sein.Das Carfilzomib soll das Herz belasten,da hatte ich aber eine Untersuchung vor Therapiebeginn.Das Dexa ist ein Schlafräuber,konnte am Anfang etwas schlechter einschlafen,hat sich aber normalisiert.Generell kann man sehr schwer sagen ob es Nebenwirkungen gibt
oder nicht,soweit ich das beobachten konnte geht das quer durch die Bank.In meiner Therapiegruppe ist alles dabei.von gar keine Nebenwirkungen bis Dosisanpassungen,die aber meist die Revlimid betreffen die du ja nicht bekommst.Ich würde mal entspannt warten was kommt,dein Mix ist eigentlich gut verträglich.Kenne einige die Dara als Bauchspritze bekommen,haben alle keine grossen Probleme.
Grüße Dietmar

Hallo Dietmar,

vielen Dank für Deine mutmachenden Worte!

Hört sich doch ganz gut an.
Dir auch alles Gute für Deine weiteren Therapien!

Gruß, Martina

Hallo Martina,
Ich bekomme Dara, Krypolis und Dexa jetzt im 7 Zyklus. Bin bei Leichtketten von 1250 mg/L gestartet. Nach einem Monat waren wir schon bei 80 mg/L stand gestern waren es 7mg/L. Ich vertrage das ganze ganz gut meistens habe ich nach Dara leichte Erkältungssymptome.

Freundliche Grüße aus Essen

Matthias

Danke Dir Matthias für Deine Antwort!

Eine Frage habe ich noch:
Dietmar, ist bei Dir noch eine Transplantation geplant?
Und wenn nicht, was ist das Argument dagegen?

Doch zwei Fragen…

Liebe Grüße vom Niederrhein

Ich bin auch in der DSMM17 Studie. Wegen der Tunorlyseangst kann ich von mir berichten, dass ich bei der 2.Infusion (am 2.ten Tag) bereits Fieber (38. hatte, und ich Novalgin genommen hatte (war ich vorab schon von den Bisposphonaten gwohnt). Wurde dann nicht schlimmer, das Dexa hat mich subjektiv am meisten belastet. Quintessenz war, dass bei den weiteren Infusionen kein Fieber mehr auftrat und ich bereits nach dem ersten Zyklus sCR hatte- war also eindeutig ein sehr heftiges Ansprechen der Chemo, worüber ich sehr froh war. Das weitere Programm war dann zwar aufregend und entspannt zugleich, v.a. die Frage die HD durchzuführn wohl wissend dass ich erst mal klinisch wieder gesund war.