Liebe scaredy-cat,

ich finde das sehr hilfreich, dass Du diese Einblicke mit uns teilst und verfolge sehr interessiert Deine Beiträge. Den Patienten in einer friedvolleren Umgebung zu belassen, mit einem vertrauen Menschen an der Seite, hilft sicher sehr, die Zeit der Belastung zu ertragen. Mich interessiert allerdings, wie die enge ärztliche Überwachung garantiert wird und ein eventuell sehr schnell erforderliches Eingreifen? Mein Mann hat die HDT/ASCT ziemlich gut hinter sich gebracht, dennoch gab es 2-3 kritische Tage während der Aplasie. Unter Anderem brauchte er eine Gabe von Thrombozyten, weil diese so tief gefallen war, dass er anfing zu bluten. Wie kann ich mir das vorstellen? Wird er dann auf Station geholt?
Ich freue mich sehr für euch, dass ihr dort eine Umgebung habt, die euer Seele gut tut. Nichts hilft mehr, diese Phase gut durch zu stehen und sich dann zu erholen.

Ganz viel Glück wünsche ich euch und BEIDEN viel Kraft und Zuversicht!

Lieber Gruß- Eva

Hallo Ihr Lieben,
Eure positiven Kommentare freuen mich. Ich dachte, es könne nützlich sein, dies mal so als Erfahrungsbericht einzustellen. Denn ich selbst habe gefühlt den ganzen Dezember letztes Jahr „alles“ im Forum gelesen und alle weiterführenden Links auf Tagebücher u.ä. auch. Und mir hilft es auch…
Ja, da habt Ihr Recht - NOCH sind wir ja gar nicht in der riskanten Phase.
Es ist so, dass es zur Tagesklinik genau 7 Fußminuten sind, aber unser Auto auch direkt vor der Tür steht. Die netten Case Managerinnen haben uns erklärt, dass über die gesamte Zeit hinweg ein Bett auf der Station für ihn reserviert sei, und er sofort dort eingeliefert würde, falls entsprechende Komplikationen auftreten. Täglich wird ein Blutbild gemacht, und er bekommt jetzt schon Antibiotika, Aciclovir etc.
Heute war die Stammzellrückgabe. Er sagte, dass er in der Tagesklinik schon so müde wurde, dass sie ihm eine Person zur Seite gestellt hatten, die kontinuierlich mit ihm sprach. Einschlafen sollte er wohl auf keinen Fall. Er war von 08:00 bis 13:30 dort, und als ich ihn zum zurücklaufen wieder vor dem Eingang abholte, war er sehr groggy. Er meinte, es ginge ihm sehr gut, und er könne auch laufen, aber sagte sowas wie ‚das bin gerade nicht ich‘, also von wegen, dass er dolle neben sich stand. Zurück im Appartement habe ich ein Päckchen frische Tortellini gekocht (schon das dritte Mal Nudeln diese Woche!) - da wissen wir, dass es den Schleimhäuten nicht weh tut und gut runterflutscht. Aber - diesmal sind auch seine Schleimhäute ok. Er bekommt 2 Sorten einzeln abgepackte Gurgelspülungen, die er mischen muss und mit denen er nach jeder Mahlzeit gurgeln soll. Und Lutschpastillen namens Ampho-Moronal. Entweder ist das Zeug besser, oder wie die Ärzte sagen, liegt es daran, dass er ja 4 Monate Verschnaufpause hatte und seine Gesundheit wieder gut aufbauen konnte. Oder wird die zweite HD tatsächlich niedriger dosiert? Ich bat ihn, das zu fragen, hat er aber wieder vergessen.
Nun liegt er im Bett und schnarcht, direkt nach dem Essen ist er eingeschlafen. Das Schnarchen kommt mir sehr entgegen, sonst würde ich wahrscheinlich alle 10 Minuten rüberrennen, um zu schauen, ob er noch lebt…
Im gleichen Zimmer wie er mag ich grad nicht sein - Ihr habt ja gesagt, er wird komisch riechen. Aber ich finde, er riecht nicht nach Knoblauch, sondern nach billiger Tomatentütensuppe. Mit Essig. :silly: Als wir zurückgelaufen sind, wurde mir ganz blümerant wegen des neuen Dufts.
Morgen wieder zur Kontrolle in die Tagesklinik um 08:00.

Was gibt es sonst zu berichten: das Parkticket für die 3 Wochen bekommt man extrem unbürokratisch, kostet 80 €.
Auf Wunsch haben wir im Mieterkeller eine leere Box für unsere Fahrräder bekommen, die wir einfach mit eigenem Vorhängeschloss absperren konnten.
Das Appartement hat eine Spülmaschine. Alles ist mit diesem Kliniklaminat versehen, damit man schnell durchwischen kann.
An Vorsichtsmaßnahmen wurde mir nichts groß gesagt, nicht mal was wie „Maske anziehen beim Kontakt mit dem Patient“.
Also haben wir bis heute völlige Normalität gehabt. Wenn man das so nennen kann, wenn einer jeden Morgen in die Klinik schwirrt.
Draußen scheint die Sonne auf‘s wunderbarste, aber heute gehen wir wohl nicht mehr raus.
Bis zum nächsten Eintrag!

Liebe Nuschl,

ich frage mich gerade besorgt, wie ihr die Fahrräder, wieder aufs Auto bekommt? Wie gesagt, mein Mann hat die HDT ziemlich gut überstanden, außer 2-3 Tagen während der Aplasiephase. Er hat sich vor und auch nach dieser kurzen Zeit stetig bewegt, auch wenn ihm flau war und er hat auch gegessen. Ich kann mir aber absolut nicht vorstellen, dass er in der Lage gewesen wäre, Elektrofahrräder aufs Auto zu bekommen (wir haben übrigens auch welche und nur 26-er). Er wurde 11 Tage nach Stammzellrückgabe entlassen, war also für die Ärzte in gutem Zustand. Er hätte es auch dann nicht gekonnt und wäre auch mindestens einen Monat danach noch nicht dazu in der Lage gewesen. Ich will Dir ja nicht Angst machen, mich einmischen auch nicht wirklich. Sicherlich habt ihr das ja alles bedacht, da es ja bereits die 2. HDT ist.
Dieses neben sich stehen ist mir auch von meinem Mann bekannt. Die Hochdosis strapaziert auch die Hirnzellen.

Lieber Gruß- Eva

Hallo Eva,
das ist lieb, dass Du Dir da Sorgen machst. :blush: Wir sind mit VW Transporterchen angereist, die Räder krieg ich da alleine wieder rein.
Bei der ersten HD lag mein Mann aber stationär im KH, da hatte er gar nichts groß machen können. Aber Du hast Recht, danach war eine riesige Schwäche angesagt. Schon wieder ganz verdrängt….
Nuschl

Die erste Woche nach der HD konnte ich auch noch "Bäume ausreißen" und war täglich 20-30 min. auf dem Ergometer. Als in der zweiten Woche Fieber einsetzte, und ich mit Antibiotika und Pilzmittel durchspült wurde, wars nicht mehr lustig. An Essen war kaum mehr zu denken, kam alles wieder hoch. GsD aber keine Mundfäule

Hallo miregal,
uuh, sogar erst in der zweiten Woche? :S
Dann drückt mal weiter alle Daumen.
Gestern nach der Stammzellen-Rückgabe schlief er von 14:00 bis 18:00, Abendessen, dann wieder schlafen wie ein Stein von 19:00 bis 06:30.
Nach seiner Rückkehr vom Bluttest hatte er einen Riesen-Tatendrang, wir waren von 12-18:00 non stop draussen. Radeln, und schön mit Abstand draussen essen gehen. Seit 19:00 schläft er wieder wie ein Stein. Bisher alles ‚unauffällig‘, nennt man das sicher.
Also noch etwas zum Appartement für die, die nach uns kommen:
Wasserkocher & Kaffeemaschine sind da, Spülmaschine und TV, ein Wäscheständer, Besen, Schrubber, Bügelbrett, und im Keller Waschmaschinen und Trockner.
Putzmittel und Lappen, Spültücher und -trockentücher und Eimer haben wir mitgebracht. Laut der Beschreibung war ich verwirrt, ich las die, als wäre kein Bettzeug da, ist es aber. 2 Kochplatten sind da und Töpfe und Pfannen auch.