Hallo Ihr Lieben,
über die vergangenen Monate habe ich alle Infos gierig aufgesogen, und wie viele Angehörige hier, vor Entscheidungen Angst gehabt und so viele Fragen gehabt.
Nun dachte ich, es kann ja nicht schaden, mal eine zweite HD als Erfahrungsbericht einzustellen. Zwar ist alles immer sehr individuell, aber die begleitenden Einzelheiten sind sicher gut zu wissen.
Mein Mann ist Hochrisiko-Patient, 49 Jahre alt, und wie bei anderen, wurde uns vor und nach der ersten HD nichts von einer zweiten gesagt. Für ihn war die erste HD das schlimmste, was er bisher erlebt hat. Als dann die Empfehlung zur zweiten kam, hat es uns erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen.
Auch wir haben eine Zweitmeinung, sogar eine Drittmeinung eingeholt. Besonders die Isolation in Corona-Zeiten im KH und die Tatsache, dass KH-Personal sich nicht endlos um ihn kümmern konnte, hat ihm zu schaffen gemacht. Alles essen und trinken war ihm zuwider, so dass er künstlich ernährt werden musste, völlig schwach wurde, kaum wach blieb, sich eine Infektion einhandelte etc.
Dann habt Ihr Foren-Mitglieder erzählt, dass die HD in Heidelberg ja ambulant gemacht werden könnte. Ambulant? Wie das denn? Bei der ersten HD war er auf einer sterilen Station, und dann ‚zuhause‘?
Mehr im nächsten Post….

Sicher werden sich Patienten melden, die eine ambulante autologe in Heidelberg bekommen haben. Vielleicht hilft dieser Link aber schon weiter: www.klinikum.uni-heidelberg.de/kliniken-...mzelltransplantation

LG
Ma

www.youtube.com/watch?v=bclN9LAN14o

Hallo Ma,
danke für die Links, die kannte ich noch nicht. Ich dachte nur, für Ängstliche wie mich, die nach uns diese Situation durchleben, ist es vielleicht ganz nützlich, auch einen persönlichen Erfahrungsbericht zu lesen. Oder?
Ich erzähle also mal weiter:
Die Case Managerinnen, die uns dann informiert haben und mit mir in Verbindung blieben, bis die Entscheidung final gefallen war, dass wir das in HD machen lassen, waren superlieb, und super hilfreich. Wir waren mit massenweise Emails in regelmäßigem Kontakt. Mein Mann sollte einen Port gelegt bekommen - wir wussten bis dato gar nicht, was das war, somit war alles etwas hektisch in den letzten Wochen vor der HD 2, aber es hat alles noch geklappt. Zwischen HD 1 und 2 lagen nun genau 5 Monate. Zwischendurch wurde er gegen Corona geimpft, die 2. Impfung ist 4 Wochen her, die erst war 3 Monate nach HD 1.
Sehr ängstlich und nervös sind wir dann angereist. Das Appartement, welches wohl von der KK getragen wird, ist im 9. Stock und wir haben einen tollen Ausblick auf den Neckar und das Wehr. Es ist 50 oder 100m vom Flußufer entfernt, und es fühlt sich surrealerweise ein wenig an wie Urlaub. Die erste Nacht wird mit einem tollen Sonnenuntergang eingeläutet. Dann kommt Melphalan Dosis 1. Ich bin so panisch, dass ich nicht mal einen Kaffee für meinen Mann zustande bekomme. Als ich ihn dann abhole, geht es ihm gut, und er sagt, dass er und die anderen Patienten wirklich gut umsorgt wurden. Es gab Frühstück und Früchte, und Kaffee sowieso. Wir laufen zurück zum Appartement, es geht durch den botanischen Garten der Uniklinik. Ich bin wirklich dankbar für all das Schöne um uns herum, das ist Balsam für die Seele. Die Ärzte haben ihn ermuntert, weiterhin aktiv zu bleiben, also radeln wir am Neckar entlang und gehen sogar essen. Die ganze Zeit über ist mein Mann sehr positiv gestimmt. Er fühlt sich gut versorgt und vertraut darauf, dass die Heidelberger schon wissen, was sie ihm ‚erlauben‘ können.
Der Tabletten- und Mundspülungscocktail ist anders als bei der ersten HD, welche ja in einem anderen Krankenhaus war, und zwar stationär, und ohne Besuchserlaubnis wegen Corona.
Bisher hat er keine Beschwerden. Wir sind total erstaunt, da er beim ersten Mal direkt nach HD-Infusion anfing, stark abzubauen.
Der 2. Tag mit der 2. Dosis Melphalan verlief ebenfalls gut. Ein wenig wackelig auf den Beinen war er, aber wir liefen gemeinsam zum Supermarkt und radelten danach wieder ein bisschen durch Heidelberg. Bewegung wurde ihm empfohlen, also tun wir das auch. Wir haben übrigens e-Bikes mitgebracht, damit er den Motor sofort zuschalten kann, wenn er schwächer wird.
Heute ist Tag 3, der behandlungsfreie Pausentag. Es geht ihm weiterhin gut, wir haben ein bisschen Carbonara gekocht, geradelt, einen Film geschaut. Es fühlt sich alles sehr normal an, morgen kommt dann die Rückinfusion der Stammzellen. Dafür sollte er Gummibärchen einkaufen und mitbringen - haben wir bereit…
Angst habe ich vor Sonntag und nächster Woche. Da soll dann die Anzahl der Stammzellen am niedrigsten sein und die Gefahr von Infektionen und Komplikationen am größten.
Mehr später, wenn es Euch interessiert…

Hallo scaredy-cat

super dass Du uns quasi live an der Therapie Deines Mannes teilhaben lässt.
Find ich toll und bin schon gespannt auf Deine kommenden Ergänzungen.

Ich wünsch Deinem Mann viel Erfolg und weiterhin eine komplikationsfreien Therapieverlauf.

In meiner Erinnerung ist eigentlich Hauptsächlich die Zeit der Apherese die weniger gute Zeit gewesen.
Die Chemo selbst war erstaunlich gut verträglich.
Ich hatte schon von der Möglichkeit der ambulanten Behandlung gehört. Finde ich ne tolle Sache.
Krankenhaus "Atmosphäre" trägt eher nicht zur schnellen Gesundung bei, behaupte ich mal.
Schade das nur Heidelberg das anbietet.
Werde mal meine Onkologin in Klinikum Düsseldorf darauf ansprechen.
Selbst teil ambulant wäre schon eine Erleichterung.
3 Wochen , wenn es normal läuft, ist schon eine lange Zeit.

Schön zu hören das es bei euch so gut läuft. Weiterhin alles gute!