miregal antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
17 Juli 2021 18:43 - 17 Juli 2021 18:47
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Wichtig ist eben, eine möglichst tiefe Remission zu erreichen. VCD und Hochdosis, auch Tandem ist (Noch-)Standardtherapie. Tandem wird heute vornehmlich bei Hochrisikokonstellationen gemacht ("Hau drauf, so lange es noch geht") 4*VCD ist eine recht kurze Induktion, solltest du dich gegen die zweite Hochdosis entscheiden, solltest du eine etwas potentere Konsolidierung wählen, z.B. mit Antikörpern. Zugelassen ist Dara-VMP, besser wäre natürlich eine Revlimid haltige Konsolidierung. Das hängt aber vom Wohlwollen der Krankenkasse ab. Desweiteren gibt es diverse Rezidiv-studien, die an Unikliniken angeboten weren. Das birgt zwar ein gewisses Risiko, die Wirkweisen der neuen Medikamente sind aber um Längen besser wie die Standardbehandlungen. uch Elotuzumab wäre eine Antikörperalternative, weil meist besser verträglich wie Dara.
Letzte Änderung: 17 Juli 2021 18:47 von miregal.
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Ranu antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
20 Juli 2021 12:43
- Ranu
133 Beiträge seit
04 März 2020
04 März 2020
Liebe Kerstin,
nachdem ich schon längere Zeit nicht mehr im Forum war, habe ich gestern deine Nachricht gelesen. Ich kann dir keinen wirklichen Rat geben, zumal die Situation bei jeder/m auch anders ist und jede/r für sich selbst entscheiden muß. Aber ich kann dir von meinen Erfahrungen berichten.
Ich erhielt die Diagnose im März`19, und nahm zur Behandlung an der DSMM 17 Studie teil. Die SZT wurde dann 10/19 durchgeführt. Das Ergebnis danach, war ähnlich dem Ergebnis von vor der SZT: vgPR. Von der Klinik wurde mir eine 2. SZT empfohlen. Seit Beginn meiner Behandlung hatte ich starke Nebenwirkungen, besonders auch geistig und psychisch.Die Ärzte vermuteten, es sei eine reaktive Depression und komme nicht von den Medikamenten. Ich habe lange mit mir gerungen, recherchiert ... und mich dann gegen eine 2. SZT entschieden. Ich hatte Sorge, dass sich mein psychischer Zustand noch weiter verschlechtern würde, das wollte ich auf keinen Fall. Ich habe also mit der Konsolidierungs- und anschließend mit Erhaltungstherapie weiter gemacht. Nachdem mein Zustand sich nicht verbessert hat, wollte ich, dass die Behandlung verändert wird. Nach Absprache mit dem Onkologen wurde zuerst das Revlimid abgesetzt (er vermutete inzwischen, dass die NW vielleicht davon kamen) und nach einer Verbeserung meines Zusandes, alle anderen Chemomedikamente auch. Danach ging es mir zunehmend besser! Außerdem bin ich seit 12/20 in cR , das freut mich natürlich ganz besonders.
Ich weiß nicht, wie sich die Erkrankung weiter entwickelt, doch ich freue mich über jeden Tag, den ich zur Zeit erleben darf. Es ist so schön, wenn das Leben wieder zurückkehrt.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch Ruhe für deine Entscheidung. Ich weiß, wie schwer das ist.
Liebe Grüße
Ranu
nachdem ich schon längere Zeit nicht mehr im Forum war, habe ich gestern deine Nachricht gelesen. Ich kann dir keinen wirklichen Rat geben, zumal die Situation bei jeder/m auch anders ist und jede/r für sich selbst entscheiden muß. Aber ich kann dir von meinen Erfahrungen berichten.
Ich erhielt die Diagnose im März`19, und nahm zur Behandlung an der DSMM 17 Studie teil. Die SZT wurde dann 10/19 durchgeführt. Das Ergebnis danach, war ähnlich dem Ergebnis von vor der SZT: vgPR. Von der Klinik wurde mir eine 2. SZT empfohlen. Seit Beginn meiner Behandlung hatte ich starke Nebenwirkungen, besonders auch geistig und psychisch.Die Ärzte vermuteten, es sei eine reaktive Depression und komme nicht von den Medikamenten. Ich habe lange mit mir gerungen, recherchiert ... und mich dann gegen eine 2. SZT entschieden. Ich hatte Sorge, dass sich mein psychischer Zustand noch weiter verschlechtern würde, das wollte ich auf keinen Fall. Ich habe also mit der Konsolidierungs- und anschließend mit Erhaltungstherapie weiter gemacht. Nachdem mein Zustand sich nicht verbessert hat, wollte ich, dass die Behandlung verändert wird. Nach Absprache mit dem Onkologen wurde zuerst das Revlimid abgesetzt (er vermutete inzwischen, dass die NW vielleicht davon kamen) und nach einer Verbeserung meines Zusandes, alle anderen Chemomedikamente auch. Danach ging es mir zunehmend besser! Außerdem bin ich seit 12/20 in cR , das freut mich natürlich ganz besonders.
Ich weiß nicht, wie sich die Erkrankung weiter entwickelt, doch ich freue mich über jeden Tag, den ich zur Zeit erleben darf. Es ist so schön, wenn das Leben wieder zurückkehrt.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch Ruhe für deine Entscheidung. Ich weiß, wie schwer das ist.
Liebe Grüße
Ranu
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Gordon_Bloeh antwortete auf Wer kann mir einen Rat geben
20 Juli 2021 17:17
- Gordon_Bloeh
-
219 Beiträge seit
03 April 2016
03 April 2016
Ich hatte meine HD-SZT im Sept 2018. Tandem SZT stand im Raum, wurde aber vom Onkologen abgeblasen. Ich war in guter körperlicher und seelischer Verfassung. Die Remission hat nur 18 Monate angedauert. Ich glaube, dass es mit Tandemtransplantation auch nicht anders gekommen wäre. Würde Sie heute vielleicht machen. Aber wie gesagt: Am Ende weiss jeder sowieso Nichts.
Gruss
Henry
Gruss
Henry
Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!
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