Hallo Ihr Lieben,

melde mich nach längerer Pause zurück, weiß gar nicht mehr, wann ich das letzte Mal hier im Forum unterwegs war.
Ich habe ein Leichtkettenmyelom und hatte nach den 2 HD-Schemos 2008 eine schöne Zeit - eine Zeit lang nur vorbeugend Pamidrocell und dann jahrelang keine Therapie.
Ich konnte das Myelom komplett aus meinem Gedächtnis streichen.
Das tat so gut, einfach nur leben und viel Freude zu haben, vor allem mit der Familie, mit unseren Enkeln. Inzwischen sind es 3.

Inzwischen ist das Rezidiv da, bumm, und man will es nach so langer Zeit (14 Jahre seit Diagnose) gar nicht glauben.
Die Ärztin schlägt Lenalidomid und Daratumumab vor. Dosis weiß ich noch nicht.
Gestern war Knochen-CT, Auswertung in 1 Woche.

Jetzt meine Fragen:

1. Wer hat Erfahrung mit der Therapie Lenalidomid und Daratumumab?

2. Lohnt es sich, noch mal eine Knochenmarkspunktion machen zu lassen?

Habe mit Freude gesehen, dass Joseph als Langzeitüberlebender auch noch hier im Forum unterwegs ist.
Hatten denn noch andere so viel Glück?
Ich hoffe, dass es möglichst vielen hier im Forum gut geht und Ihr die Hoffnung nicht verliert.

Es grüßt Euch alle ganz lieb

Gerda

Liebe Gerda,
sehr schön, dass dich das Myelom soviele Jahre in Ruhe gelassen hat.
Mein Mann hat dieses Glück leider nicht. Er bekam die Diagnose Anfang 2018 und hat jetzt schon die 3. Stammzellentransplantation hinter sich. In diesem Jahr leider bereits 2.
Seine 1. im Sept. 2018 hielt knapp ein Jahr. Beim 1. Rezidiv bekam er Daratumumab, Revlimid und Dexamethason. Das hat er eigentlich relativ gut vertragen, hielt aber auch wieder nur 11 Monate. Das Myelom meines Mannes ist allerdings sehr aggressiv und er hat im Januar 2021 leider auch noch eine Plasmazellleukämie entwickelt. Momentan ist er wieder in der Uniklinik Würzburg und die Behandlungsoptionen sind eigentlich ausgeschöpft.
Ich wünsche dir, dass dich deine nächste Therapie auch wieder in eine lange Remission versetzt.

Alles Gute für dich
Heike

Liebe Gerda, zu Deinen Fragen

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1. Wer hat Erfahrung mit der Therapie Lenalidomid und Daratumumab?
2. Lohnt es sich, noch mal eine Knochenmarkspunktion machen zu lassen?

Zu 1) Lenalidomid (Revlimid) hatte ich schon verbraucht, aber meine Therapie mit Pomalidomid (Imnovid) + Daratumumab war die erfolgreichste Zeit. War lange Zeit in Remission und keine gröberen Nebenwirkungen, ausser Fatique. Habe ich aber positiv betrachtet. Hat mir den österr. Behindertenausweis gebracht. Hat seine Vorteile.
Zu 2) Es lohnt sich, egal wie manche darüber denken. Hatte schon 5 Mal eine. War immer schmerzlos, nur mit örtlicher Beteubung (Ich schäme mich fast dafür, denn mache Glauben, ich will ihnen den Schmerz absprechen). Aber die Information über die Infiltration des Knochenmarks mit kranken Zellen ist in meinem Fall immer hilfreich für die weiteren Therapien gewesen.

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Hoffentlich hilfreich für Dich liebe Gerda
Gruß
Henry

Liebe Heike,

vielen Dank für Deine Antwort.
Es tut mir sehr leid für deinen Mann, dass er so viele Probleme hat. Manchmal ergibt sich vielleicht doch eine neue Option, auch wenn schon alles ausgeschöpft scheint.
Alles Gute für Euch beide!

Vielen Dank für die guten Wünsche von Dir und herzliche Grüße

Gerda

Hallo Henry,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort, die wirklich hilfreich für mich ist.
Wie verträglich war denn Revlimid? Hat die Remission danach länger angehalten?

Zur Knochenmarkspunktion: Die fand ich immer schmerzhaft, so dass ich mich nicht danach drängle.
Könnte aber schon hilfreich sein.

Herzliche Grüße

Gerda

Hallo Gerda,
zu Deiner Frage bezüglich Verträglichkeit Revlimid. Teilweise in meiner Krankengeschichte zu lesen.
Zusätzlich: Ich kann mich an keine Probleme erinnern, ausser zu Beginn der Therapie hatte ich starkes Hautjucken (ca. 3-6 Tage, weiss es nicht mehr genau). Verging aber dann. Ausserdem zunehmende Kraftlosigkeit.
Angst hatte ich vor den vielen beschriebenen Möglichkeiten von Infekten oder Entzündungen. Auf Anraten einer befreundeten Heilpraktikerin habe ich vorbeugend ätherische Öle verwendet (siebirische Fichte, Eukalyptus und Oregano Öl). Nach dem Motte: Hilft es nicht, so schadet es hoffentlich auch nicht. Während der fast 2 Jahre Revlimidtherapie + Dexa hatte ich nie irgendwelche gröbere Probleme mit Entzündungen oder Infektionen. Es war nie notwendig Antibiotika zu nehmen.
Ich habe aber nie eine komplette Remission erreicht. Die Leichtkettenwerte Kappa (ca. 250) und die Ratio K/L (nie unter 6,5) blieben die ganze Zeit ziemlich stabil. Aber nach 24 Zyklen Revlimid + Dexa wurde die Waffe stumpf.
LG
Henry