Hallo zusammen,
nachdem sich der Kreis in Richtung Behandlungsnotwendigkeit meines MM immer enger gezogen hat (Erstdiagnose MGUS 2004 - jährliche Kontrollen bis 2018, März 2019 Kontaktaufnahme/Diagnostik zu Uni HD - Smoldering Myelom - vierteljährliche Kontrolle, Februar 2020 Progression/Diagnostik - Multiples Myelom -... ), bin ich seit Anfang April 2020 in Behandlung - > in die Concept Studie aufgenommen worden.
Die Ärzte in HD erwähnten in den Gesprächen, dass in HD die Gelegenheit besteht, die Intensiv-/Hochdosisphase in ambulanter Form (Unterbringung in einer Ferienwohnung, am Tag ambulant in der Klinik...) durchzuführen.
Hat evtl. jemand schon Erfahrung mit dieser Form gemacht?
Die Alternative ist die dauerhafte Behandlung in dieser Phase auf Isolierstation in der Klinik.

Gruß Uli

PS: Bin jetzt im 3.Zyklus der Induktionsphase, die Stammzellen Gewinnung steht nach diesem Zyklus an, und die Zeit vergeht wie im Flug. Die Nebenwirkungen halten sich im akzeptablen Rahmen (Holzklopf...)

Hallo Uli,
ich habe im Mai 2018 in HB die autologe SZT zunächst wie von dir beschrieben ambulant begonnen. Das ging auch super. Die Wohnungen sind in Ordnung und die Begleitperson muss sich halt darum kümmern, dass alles sauber ist und desinfiziert wird. Leider hat sich mein Zustand dann so verschlechtert, dass ich stationär aufgenommen werden musste. Das war leider eine sehr schlechte Erfahrung, die ich auf der sogenannten Isolierstation machen musste. Es gibt nur Zweibettzimmer und ich hatte das zweifelhafte Vergnügen mit einer offensichtlich stark erkälteten Mitpatientin untergebracht zu werden. Wohlgemerkt hatte ich kein Immunsystem. Als ich mich in einem hellen Moment beschwerte, dass meine Mitpatientin offensichtlich krank sei und ihre benutzten Papiertaschentücher rund um ihr Bett verteilte ( ich konnte nicht persönlich mit ihr sprechen, weil sie außer arabisch keine Sprache verstand) bekam ich die Antwort: „Hier sind alle krank und sie können ja gehen“. Das konnte ich leider nicht, weil ich mich nicht auf den Beinen halten konnte. Zwei Tage später wurde meine Zimmergenossin aus dem Raum geschoben und ich verbrachte einige Tage in Quarantäne, weil sie einen resistenten Keim hatte.
Lange Rede - kurzer Sinn, ich würde dir mit dieser Erfahrung auf jeden Fall den ambulanten Weg empfehlen. Sollte es nicht gut laufen, kannst du ja immer noch auf Station. Ich habe einige getroffen die keine Probleme bekommen haben und sehr zufrieden mit der ambulanten Variante waren.
Ich drücke die Daumen.
Geli

Hallo

Ich hab die einzelne HD mit SZT komplett ambulant gemacht schon in 2007, Morgens mit Taxi hin und Mittags wieder zuhause

Keine Übernachtung in der Klinik

Nach der Rückgabe war ich jeden zweiten Tag zur Kontrolle , Analysedauer zirka eine Stunde und dann wieder Heim, wohne 49,5km von der Klinik entfernt

Liebe Grüsse

Joseph

Moin,

denke ich an meine HD (2017) war der komplett stationäre Aufenthalt vollends in Ordnung.

3 Kleine Beispiele die so nicht im ambulanten Modus funktioniert hätten:
Ich hatte während der 3 Wochen ~22Stunden/Tag eine Infusion anhängen. Das war zwar oft nur NaCL und eher zum Spülen des Venenkatheders gedacht, als sich dann aber eine Muskositis einstellte lief drüber auch das Schmerzmittel.
Fiebermessen Morgens + Abends, bei leichter erhöhte Temperatur gab es direkt eine Paracetamoltablette ohne großes Federlesen.
Mein Zimmernachbar ist die 3 Wochen fast nicht aus dem Bett gekommen. Jeder Meter gehen war eine Qual für Ihn. Eines Nachts hat er sich auf dem Gang zur Toilette vollkommen in seinen Infusionsschläuchen verheddert. Nach der Schwester geklingelt und 10 Minuten später lag er komplett neu verkabelt wieder im Bett ...

Ich würde die stationäre HD vorziehen weil im Falle von Komplikationen ist man direkt in den besten Händen. Man muss nicht erst irgenwie ins KH kommen und bekommt dann das was gerade frei ist = die Versorgung ist einfach besser.

Hallo zusammen,

ich wollte mich einmal aus Sicht als Angehörige zum Thema ambulante HD melden.

Mein Mann hat im Januar 2019 seine HD in der Uni Münster erhalten und wir hätten uns eine ambulante Behandlung nicht vorstellen können.
Der Verlauf der HD ist sicherlich bei jedem unterschiedlich und wir hätten zuviel Angst gehabt -besonders ich- ,wie man in bestimmten Situationen reagieren soll, auf all das "Unbekannte", was auf einen zukommt.
Für meinen Mann war es eine schwere Zeit und ich war froh, das er in der Uni gut betreut wurde. Er war insgesamt fast drei Wochen dort und es gab schon einen kritischen Punkt, als sein Fieber plötzlich auf fast 40 Grad stiegt und direkt 3 Ärzte da waren, um alles in "Griff" zu bekommen. Insgesamt lief die Behandlung ansonsten ganz gut , außer Durchfall ca. 8 Tage- ging es einigermaßen.
Im Nachhinein betrachtet hätte sicherlich eine ambulante HD auch ihre Vorteile gehabt , da mein Mann durch diesen Aufenthalt ca. 10 Monate später eine schwere Depression bekommen hat und er für 6 Wochen in einer Klinik war. (Hintergrund war auch, dass er fast 2 Wochen mit einem Patienten auf einem Zimmer lag ,der Lungenkrebs hatte und er ständig mit Gesprächen -Pfarrer, Palliativarzt ect.-auf dem Zimmer konfrontiert war und halt Angst hatte, dass der Bettnachbar im Zimmer stirbt)

Es geht meinem Mann zur Zeit wieder richtig gut und er ist schon fast wieder der "Alte" und wir beide sind uns im nachhinein einig , daß er ,trotz allem, keine ambulante HD machen würde bzw. auch gar keine HD mehr machen wird. (2 HD war von der Uni vorgeschlagen,aber er hat sich für Revlimid entschieden).

Für uns Beide war es ein schwerer Weg ,aber man darf die Hoffnung nie aufgeben, das sich alles zum Guten wendet und man aus allem das Beste machen muss.

Kurz möchte ich noch erwähnen, das mein Mann einen tollen Onkologen hat und wir dadurch immer einen guten Ansprechpartner haben und in der Praxis werden auch viele Sachen ambulant (Zometa-Kochenmarkpunktion-Chemo vor HD) durchgeführt.
Alle drei Monate haben wir eine Gespräch mit ihm (natürlich auch wenn notwendig eher) und er nimmt sich immer sehr viel Zeit und dieses Vertauensverhältnis wissen wir sehr zu schätzen.

Viele liebe Grüße und danke für das tolle Forum

Möchte mich schon mal für die Rückmeldungen /Erfahrungen bedanken (gerne mehr davon!)

War diese Woche zur Stammzellenmobilisierung in der Klinik, die Erfahrungen der 2Tage würden für die ambulante Variante sprechen (die akuten medizinischen Indikatoren mal außen vor).

Gruß Uli