Hallo zusammen,

ich habe in den letzten Tagen öfters mit Peter aus der Schweiz telefoniert. Seine Situation ist sehr schwierig, wie ihr z.B. hier nachlesen könnt:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=420

In den Kliniken scheint auch vieles schief gelaufen zu sein und er ist stark geschwächt von seiner zweiten autologen, die im März 2010 war.

Für eine allogene hatte man ihn auch typisieren lassen. Erst hieß es wir haben einen passenden Spender (Bruder), dann wurde festgestellt, dass die Blutproben vertauscht wurden und sein eigenes Blut untersucht wurde.... Das Vertrauen ist jetzt weg in die Klinik in der Schweiz. Eine erneute Suche in der Schweiz für einen Spender würde vermutlich zu lange dauern. Weitere Therapien kann man ihm offenbar auch nicht anbieten.

Ich hatte ihm eine Vielzahl von Kombinationsmöglichkeiten aufgelistet (hier im Forum war die Tage ja auch ein Link, dass die Kombinationen von Revlimid eventuell wirken obwohl z.B. Rd nicht mehr anschlägt). Hierzu zählen: VTD PACE, CTD, CVAD, CVD, CVRD, MPRR, MPT, PAD, RAD, RCD, RVD, TAD, VAD, VMP, VRD, VTD, CVTD, VTP, VMPT. Die Aussage dort war aber, dass die mehr oder weniger gleich seien, dass lediglich einmal die Handelsnamen und einmal die Freinamen verwendet werden würden...... Man hat ihm also mehr oder weniger geraten sich mit seinem Schicksal abzufinden. Für mich eine absolute Frechheit, weil es noch etliche Möglichkeiten gibt.

Es geht sogar soweit, dass Peter die allogene in Würzburg machen möchte und bereit ist die komplette Behandlung selber zu zahlen, auch wenn er noch nicht weiß wie er das finanzieren kann. Es ist für mich so bewundernswert, dass er sich nicht aufgibt und trotz einiger Rückschläge und der Tatsache, dass er selber nicht mobil ist und alleine wohnt alles - wirklich alles versucht um den Krebs zu besiegen. Das er kein Internetzugang hat, macht die ganze Sache auch nicht einfacher.

Insbesondere seine Psyche ist sehr stark mitgenommen, aber wen wundert es. Viele hätten sich vermutlich schon längst aufgegeben. Mit vielen Stellen wie z.B. der Krebsliga hat er Kontakt aufgenommen - doch leider bisher erfolglos. Was sicher könnte wäre eine Stelle, die ehrenamtlich ins Haus kommt und eine psychologische Hilfe anbieten kann und ihm zu neuem Lebensmut zu verhelfen. Er betont selber, dass er jetzt psychologische Hilfe benötigt, um sich nicht aufzugeben.

Habt Ihr Ideen wie man Ihm helfen könnte…?!

Ich werde alle Antworten an Ihn telefonisch weitergeben und ich weiß, dass er über jedes Feedback sehr dankbar sein wird!

Vielen lieben Dank vorab !!!

P.S.: Ich habe Peter über den oben formulierten Text informiert, so dass nichts gegen seinen Willen ist.

Hallo Christer,

sicher hat Peter schon Kontakt mit der Myelom-Kontaktgruppe in der Schweiz aufgenommen, oder nicht? Unter www.multiples-myelom.ch findet er eine Liste der Ansprechpartner. Sollte da also noch kein Kontakt bestehen rate ich ihm, mal den Ansprechpartner in seiner Nähe anzurufen.

Ein Besuch in Würzburg bei Prof. Einsele wäre sicher hilfreich, Peter sollte sich dann am besten von jemanden begleiten lassen. Eine allo selbst zu finanzieren ist wohl kaum denkbar, aber Einsele wird sicher auch Kontakte in die Schweiz haben und kann eventuell mit einem befreundeten Arzt dort die weitere Therapie absprechen.

Das man Peter jetzt nicht weiter behandelt, ist für mich, der seine Krankjengeschichte im Forum verfolgt, absolut unverständlich. Möglicherweise tragen auch seine psychischen Probleme zu den Schwierigkeiten, die er mit den Ärzten hat, bei. Darum mein Rat, dass er sich zu wichtigen Terminen begleiten lässt. Eventuell bietet da auch die oben erwähnte Myelom-Kontaktgruppe Schweiz Hilfestellung.

Gruß an Dich und Peter,

Andreas

Hi Christer

Ich hatte vor Monaten öfter Mail-Kontakt mit Peter's, leider konnte ich Ihm damals nicht helfen

Meine Annahme laut seinen Schilderungen damals , hat die Schweiz ein ganz anderes Behandlungssystem der Patienten, desweiteren ist mir aufgefallen, dass es sehr oft zu Meinungsdifferenzen zwischen Ihm und seinen Ärtzten gekommen ist im Vorfeld der Therapien, was eine Medikation doch erheblich erschweren tut

Seine familiäre Situation hilft Ihm auch nicht gerade weitere Probleme zu lösen

Ich persöhnlich denke, da müsste zu allererst eine psychologiche Betreuung / Berater her um Peter's vor Ort helfen zu können, ich denk wir sind da machtlos.

Eine Therapie selbst zu finanzieren ist sogar für Millionäre oft unbezahlbar, da niemand bestimmt sagen kann, genau diese Therapie schlägt an, eine kleine Velcade Therapie kostet ab 32.000 € nur das Produkt ohne die zusätzlichen Kosten für Ärzte und Krankenhaus usw.

Peter's muss versuchen über die schweizer Krankenkasse mit Berater die Überweisung nach Deutschland an zu streben, gelingtt das nicht ................... wirds ein solches Unterfangen unbezahlbar

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,

die Vorstellung in Würzburg ist bereits erfolgt. Ich war bei dem Gespräch dabei.
Zum einen ist es so, dass Prof. Einsele für die Allogene das Mortalitätsrisiko deutlich geringer einschätzt als Basel. Im Gegenzug seien die Optionen die Peter zu Hause empfohlen werden tatsächlich wenig erfolgsversprechend. Außerdem gäbe es in Würzburg einige Studien, für die Peter evtl. in Frage käme, sowie Medikamente, die in Kürze verfügbar sein sollten (z.B. Pomalidomid und wenn ich mich richtig erinner Carfilzomib), die in der Lage seien, Resistenzen gegen Revlimid und Bortezomib zu durchbrechen.
Es wurde davon gesprochen, im Zweifelsfall nach einem näher gelegenen Studienzentrum zu schauen, aber die Behandlung bzw. Transplantation in der Schweiz stand nicht im Raum. Deswegen muss wohl wirklich irgendein Weg gefunden werden, die Finanzierung bzw. Kostenübernahme für eine Behandlung in Deutschland möglich zu machen.
Ich selbst hatte mir nicht vorstellen können, dass Deutschland so einem reichen Land wie der Schweiz hinsichtlich Therapiemöglichkeiten so überlegen sein könnte.

LGe
Leopoldi

Hallo,
auf der Webseite von "Myeloma survivors"
mm.acor.org/Active/Laage-Witt_Stephan.htm
ist doch auch die Geschichte von Stephan aufgefuehrt, mit e-mail, der vor ein paar Jahren in Basel (er ist aus Loerrach) allogen transplantiert wurde, mit Erfolg. Vielleicht kann er sich mit ihm in Verbindung setzen.
Und vor einiger Zeit hatte jemand (Rudi) zu dem Zeitungsartikel ueber einen CH-Gymnasiallehrer, der auch mit Erfolg allogen transplantier wurde. Kann den link jetzt nicht mehr finden, war aber in einem Beitrag auf dieser Webseite.
Also schon zwei Schweizer, die in CH therapiert wurden, und mit Erfolg. In Basel scheint man da schon ein wenig kompetent zu sein.

Christer, vielleicht kann sich Peter mit den zwei Patienten in Verbindung setzen.

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank f. die Antworten. Peter hatte schon mit der Selbsthilfegruppe der Schweiz Kontakt aufgenommen. Leider war dies auch weniger erfolgreich, die genauen Gründe kenne ich aber nicht.

Die Idee mit Patienten Kontakt aufzunehmen, die ebenfalls in der Schweiz eine allo gemacht haben finde ich gut!!!

@ Rudi: Weißt du noch wo du den Link von dem CH-Gymnasiallehrer ist ?!

Ich werde die Tage Peter eure Antworten vorlesen, wenn Ihr weitere Ideen habt, einfach schreiben!!!

Vielen Dank f. eure Unterstützung!!!