Hallo Ihr Lieben...

bin erst seit ein paar Tagen hier im Forum und lese fleißig mit. Meine Diagnose ist ein Multiples Myelom Stadium I kein Gendefekt. Aufgefallen ist alles mit Rückenschmerzen. Mein dritter LWS ist stark angegriffen und fehlt teilweise. Mehrere Osteolysen ....Bin also ganz am Anfang die Diagnose ist drei Wochen alt also Mitte März. Habe mich jetzt für die HD7 Studie in Düsseldorf an der Uni Klinik entschieden. Wer von Euch nimmt vielleicht auch an der Studie teil und kann mir seine bisherigen Erfahrungen schreiben? Ob ich das Isatuximab bekomme wird mir noch mit geteilt (wird noch ausgelost) ab morgen müssen erst mal 5 Zähne raus damit es erst mal keine Probleme mit den Bisposponathen gibt.

Hallo Silvi511,
habe mich eben registriert, als ich Deinen Beitrag las. Meine Diagnose ist seit Ende Februar bekannt, MM Stadium IIIA. Mich hat es ebenfalls wegen Rücken- und Hüftschmerzen zum Orthopäden getrieben, das MRT brachte dann die Erkenntnis. Osteolysen an Becken, LWK, besonders am Sitz- und Steißbein. Auf Empfehlung habe ich mich in die Behandlung von Professor Reimer (KEM Essen Werden)begeben und bin bis jetzt sehr zufrieden. Er empfahl mir auch die Studienteilnahme.
Am 10.3. begann meine Behandlung dann in der HD7 Studie. Da ich im Studienarm IA bin, erhalte ich den Antikörper nicht. Bisher habe ich die RDv-Medikation gut vertragen, bis auf einen Hautausschlag, der schon in der zweiten Woche am gesamten Rumpf auftrat. Anfangs vermutete man eine Reaktivierung einer Gürtelrose, die sich jedoch schließlich nicht bestätigte. In der ersten Medikamentenpause erholte sich die Haut auch wieder.
Jetzt bin ich seit Dienstag in der 2. Medikamentenphase und bisher läuft es gut. Im Labor zeigte sich, dass das Gesamteiweiß und auch das IgA sich erholt haben, sind teils normwertig.
Ein Gendefekt ist zwar vorhanden, aber keiner der Hochrisikofaktordefekte.
Wie Du siehst, stehe auch ich am Anfang der Erkrankung/Behandlung und würde mich über einen Austausch und Erfahrungsberichte freuen.
Drücke Dir die Daumen für den Start.

Hallo Silvi511,
ich habe Ende Januar 2020 die Diagnose Multiples Myelom erhalten, nachde ich zuvor wochenlang wegen starker Rückenschmerzen bei verschiedenen Ärzten war.
Seit Februar 2020 werde ich an der Uniklinik Köln behandelt und am 03.03.2020 habe ich im Rahmen der HD7-Studie (Studienarm IA) mit der RVd-Therapie begonnen (kein Hochrisikopatient).
Den 1. Zyklus von 42 Tagen habe ich gerade hinter mir und befinde mich in der Therapiepause. Dienstag nach Ostern beginnt dann der 2. Zyklus.
Nebenwirkungen: Kribbeln, leichtes Zittern und leichte Lähmungserscheinungen an der linken Hand und am linken Fuß, teilweise geschwollene Füße, ab und zu Magenkrämpfe und Verstopfung oder Durchfall. Seit letzter Woche ist leider auch mein Geschmacksvermögen stark beeinträchtigt. Das finde ich sehr schade, denn leckeres Essen hat mir bislang immer ganz gut durch die Therapie geholfen. Aus den meisten Erfahrungsberichten habe ich entnommen, dass erst bei der Hochdosis-Chemo der Geschmackssinn leidet. Aber da hat es mich wohl früher erwischt.
Meine Laborwerte haben sich laut Onkologe "wie erwartet verbessert", sodass ich bis jetzt mit dem Therapieverlauf zufrieden bin.

Guten Morgen,
Mir ging der Geruchssinn unter Dara «flöten», seit Absetzten kommt er ganz langsam wieder. Es gibt also sicher Hoffnung! Ist Status bei Dir „weg“ oder nur, wie du schreibst „ stark beeinträchtigt“?
Eigentlich solltest du wegen der Therapie weniger Schwierigkeiten mit Lämungserscheinungen haben. Das würde ich mit dem Studienverantwortlichen besprechen!

Das Verschwinden des Geruchssinns (bei Geschmack bin ich unsicher) kommt übrigens auch bei einer Corona Infektion vor.

Weiterhin viel Glück bei der Therapie und schöne Grüße

Ich bin seit 07/2019 in der GMMG HD 7 Studie (Details siehe Profil). Bekomme sowohl in der Induktion- (Arm I B ) als auch in der Erhaltungstherapie (Arm II B ) den Antikörper Isatuximab.
Ich fühle mich in der Studie sehr gut betreut, behandelt und aufgehoben.
Das RVd-Schema ist m.W. das momentan beste verfügbare Behandlungsschema, zusätzlich der ebenfalls vielversprechende Antikörperwirkstoff Isatuximab ( Handelsname Sarclisa ).
Bin bisher nebenwirkungsarm durch die Behandlung gekommen, im Wesentlichen eine Polyneuropathie in den Füßen.

Alles Gute für die Behandlung.

Lieben Dank für den Bericht