Hallo an Euch,
ich bin schon seit 2 Jahren "stilles" Mitglied im Forum und Eure Beiträge haben mir hilfreiche Informationen, Mut und Kraft gegeben um mit dem MM klar zu kommen, lieben Dank dafür.
Ich habe zur Zeit das Problem, dass ich mit den starken Rückenschmerzen unter der Darzalex Erhaltungstherapie trotz Palexia nicht mehr klar komme.
Meine Onkologin hat Ende 2019 die Erhaltungstherapie mit Darzalex wegen Leberwerten, Hautausschlag, Rückenschmerzen abgebrochen, weil Sie die Vermutung auf ein Rezidiv hatte. Nach umfangreichen Untersuchungen in der Klinik
Szintigraphie, Röntgen, CT Pariser Schema, MRT, KMP, Hautarzt, Schmerztherapie
meinte der Wirbelsäulen Arzt, keine neuen Erkenntnisse, sind halt normale Schmerzen muss man mit klar kommen, hat mir noch 6 Spritzen in den Rücken gegeben und meinte wenn die Schmerzen wieder trotz Palexia zu stark werden kann ich mir ja noch ein paar Spritzen holen.
Meine Onkologin meinte na dann weiter mit Darzalex.
Therapie war letzte Woche und nun gehen neben, verstärktem Fatigue, wieder die sch... Rückenschmerzen los.
Hat jemand von Euch mit Darzalex ähnliche Probleme und gab es Lösungen?
Liebe Grüsse
Uwe (asuspilot)
Therapie

Hallo Uwe,
ich habe keine Erfahrung mit dem Medikament, interessiert mich aber trotzdem. Rückenschmerzen, Gelenkschmerzen und Gliederschmerzen werden unter den Nebenwirkungen aufgelistet - scheint also häufiger vorzukommen. Daratumumab zählt zu den Antikörpern. Ich könnte mir vorstellen, dass Deine Schmerzen einem Fibromyalgie-Syndrom ähneln und auf (letztlich unbekannte) immunologische Prozesse zurück zu führen sind. Schön, das hilft Dir jetzt nicht weiter, denn die Frage ist, was man damit und dagegen macht. Die Fibromyalgie wird (im günstigsten Fall) multimodal und interdisziplinär behandelt. Dazu gehört entsprechende Physiotherapie, das Erlernen von Entspannungsverfahren, Ernährungsanpassung, physikalische Anwendungen, Akupunktur, Nahrungsergänzung (Magnesiummangel?), Yoga, Psychotherapie (Umgang mit Schmerz und Krankheit) etc. Jeder Patient scheint für sich selbst erarbeiten zu müssen, was ihm hilft. Hier kann also vielleicht die komplementäre Medizin ein wenig Linderung verschaffen. Es bleibt nur das Ausprobieren.
Alls Gute für Dich!

Hallo,
ich danke Dir für Deine schnelle und informative Antwort.
Ich werde das in diesem Sinne mit meiner Ärztin diskutieren.
Danke

Hallo Uwe,
ich habe lange Darzalex bekommen, und zwar als Monotherapie. Das war mir wichtig, denn bei mehreren Komponenten weiß man nie woher die NW tatsächlich kommen. Nun, obwohl ich allgemein jede NW habe, selbst wenn sie als "sehr selten" angegeben wird (ich bin Allergikerin), hatte ich all deine beschriebenen Probleme damit nicht. Die einzige unschöne NW war bei mir Luftnot.
Mir stellt sich als erstes die Frage, ob es SICHER das Dara ist, was für deine Schmerzen verantwortlich ist.
Bekommst du sonst noch etwas, was auch diese NW verursachen könnte?
Wurde möglicherweise doch bei all den bildgebenden Untersuchungen etwas übersehen? Alles schon dagewesen, bei mir wurden diverse Wirbelbrüche im CT nicht erkannt usw.
Wenn es aber sicher ist- ich kann nur sagen, ICH wäre grundsätzlich nicht bereit, ein Mittel dauerhaft zu nehmen, welches mir starke Schmerzen macht! Wir MMler haben genug Schmerzen ohne ein Mittel welches die noch verstärkt. Ärzte sind da oft wenig hilfreich, sie verabreichen gerne das, was sie für richtig halten, und bei NW wird immer mehr dagegen gesetzt. Wie "noch ein paar Spritzen, noch mehr Schmerzmittel."..Man kann da verschiedener Ansicht sein, ich sage dir nur, ICH halte davon nichts. Nimmst du das Palexia bei Bedarf oder regelmäßig täglich? Wäre vielleicht angebracht ein Morphin dauerhaft zu nehmen.
Und auf solche Aussagen: "Muss man mit klarkommen" können wir verzichten. Und was "normale" (erträgliche) Schmerzen sind, entscheidet der, der sie hat, und nicht der Arzt!
Ich bin der Meinung, man muss manchmal bestimmter auftreten u. klare Aussagen machen, auch mal etwas fordern oder ablehnen!
Es geht um DEINE Schmerzen, DEINE Gesundheit, DEIN Leben!
Alles Gute und viel Erfolg!
Undine

Hallo Undine,
ich danke Dir für Deine Antwort. Ja Du hast recht, es ist unser Körper und es sind unsere Schmerzen und man muss auch gegenüber Ärzten mal etwas Ablehnen!

Da mich das Dara auch längere Zeit begleiten soll, ist es für mich schon wichtig die Schmerzen in den Griff zu bekommen, morphin basiertes Schmerzmittel hatte ich ja schon, Hydromorphon, aber das hat dann schon garn nicht mehr gewirkt.
Meine Onkologin, eine der wenigen Ärzte den ich neben meinem Hausarzt wirklich vertraue, hatte ja Ende letzten Jahres das Dara aufgrund der Schmerzen abgesetzt und da die Wirbelsäulenleute trotz weiter bestehender Scherzen, die ja auch von Tag zu Tag differieren, nichts gefunden haben und dann auch irgendwie an mir die Lust verloren haben, geht es jetzt wieder so weiter.
Mir kommt es mitunter so vor, dass wenn man nichts findet, dann halt die nächste Sorte (Palexia 1-0-1, täglich) und wenns immer noch nicht hinhaut dann die Dosis hoch.
Ich weiss nicht, was dann noch übrig bleibt, wenn es dann in die wirklich schmerzhafte Phase gehen sollte.

Von Ärzten zu denen man zur Kontrolle kommt, sich das Blutbild und den Urin anschauen und dann sagen, na die autologe SZT war aber erfolgreich und Du Sie erst daurauf aufmerksam machen musst, das der Patient ein asektetorisches MM hat werde ich mich trennen.
Undine Dir nochmals lieben Dank und eine lange Zeit!