Hallo,

die Diagnose Multiples Myelom ist bei mir noch keinen Monat alt, ich weiss aber schon, dass ich eine Hochdosischemotherapie mit Melphalan und anschließender autologer Stammzellentransplantation machen werde.
Was mich momentan sehr beschäftigt hängt mit der erhöhten Infektanfälligkeit nach der SZT zusammen.
Ich wohne zur Zeit in einem Haushalt mit meiner Familie und werde dort auch die Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus nach der SZT verbringen. Bei vier Personen im Haushalt ist es ja nicht ganz unwahrscheinlich, dass jemand auch in der Zeit eine Erkältung bekommt. Es kann bei uns aber auch niemand so einfach mal ausziehen.
Natürlich weiss ich, dass man in der Zeit nach der SZT um jeden mit respiratorischen Infekt einen weiten Bogen machen sollte. Aber was, wenn das so praktisch gar nicht voll umsetzbar ist?
Wie seit ihr nach SZT mit einer ähnlichen Situation vielleicht umgegangen, was habt ihr für ganz praktische Erfahrungen? Kam es zum "worst case" und was habt ihr dann gemacht?

Viele Grüße
Andreas

Hi Andreas

Ich hab die HD mit SZT 2007 komplett ambulant gemacht , so richtig gefährdet ist man ja eigentlich nur in der Aplasiephase, danach zieht das Immunsytem innerhalb kurzer Zeit wieder an.

Da in Deutschland die Meisten ja in den Kliniken die HD machen, werden sie ja erst entlassen, wenn das Immunsystem wieder aktiv ist

LG

Joseph

Hallo Andreas!
ich kann Deine Sorge absolut nachvollziehen. Ich habe aufgrund meiner Therapie nach wie vor ein lädiertes Immunsystem. Ich habe dieselbe Therapie gemacht, welche Dir noch bevorsteht. Man wird zwar erst entlassen, wenn die Werte „ok“ sind. Fit war ich aber lange nicht. Ich war ziemlich anfällig für alles mögliche. Wenn Familienmitglieder krank waren, bin ich tatsächlich mit Mundschutz zuhause rum gelaufen, habe z.B. das Gästebad alleine benutzt. Oft die Hände waschen, Handtücher nur allein benutzen und so was. Durch meine Erhaltungstherapie ist mein Immunsystem weiterhin (noch) nicht auf der Höhe. Ich muss daher beispielsweise prophylaktisch Aciclovir nehmen, und alle 4 Wochen mit Pentacarinat inhalieren, um einer Lungenentzündung vorzubeugen. Das alles ist zwar recht „nervig“, aber es hilft mich zu schützen. Trotzdem hatte ich hin und wieder Infekte, und lag damit richtig flach, über mehrere Tage bis Wochen. Mein Immunsystem ist also lange nicht das, was es früher einmal war.
Ich wünsche Dir für die anstehende Therapie alles Gute. Du schaffst das!
Liebe Grüße

Hallo Andreas,
nach der Aplasie ist das Immunsystem schnell wieder zur Stelle. Ich bin das gelassen angegangen und hatte auch Kontakt zu Personen mit Erkältung - ohne Probleme. Einmal haben wir mit Mundschutz und Händedesinfektion gearbeitet, was nicht schaden kann. Grundsätzlich reicht aber der durchschnittlich hygienische Haushalt. Mein Freund hatte vor meiner Rückkehr das ganze Haus einmal extra gründlich geputzt, Türklinken und Griffe desinfiziert. Das war aber wohl eher für's Bauchgefühl wichtig. Du solltest vielleicht in der ersten Zeit nicht gerade Deine Nase in den Biomüll halten und ernsthaft kranken Personen würde ich tatsächlich aus dem Weg gehen, um mir den zusätzlichen Stress einer anstrengenden Krankheit zu ersparen (man ist in den ersten Wochen einfach noch etwas platt). Da müssen dann ggf. Familienmitglieder mal für ein paar Tage ausquartiert werden. Deine Gesundheit geht vor! Und: Es besteht i.d.R. kein Impfschutz mehr (Masern, Mumps, Windpocken etc...). Also vielleicht nicht gerade im Kindergarten hospitieren...
Alles Gute für die Behandlung!

Hallo Andreas,
Deine Sorge kann ich sehr gut nachempfinden. Wir sind ein 5 Personen Haushalt und die Kinder bringen ja so einiges aus der Schule mit. Seit der ersten Stammzelltransplantation hat es sich bei uns als völlig normal eingebürgert, dass der erste Weg zum Waschbecken führt und die Hände gut gewaschen werden müssen, in der Erkältungszeit auch desinfiziert werden. In den 100 Tagen nach den beiden SZT habe ich darauf geachtet, dass die Türklinken, Griffe, Handläufe, Wasserhähne und Lichtschalter regelmäßig mit einem Desinfektionstuch abgewischt wurden und täglich das Spültuch gewechselt wurde. Auch jetzt noch halte ich Abstand, wenn eins der Kinder erkältet ist. Wir haben ihnen schon sehr früh erklärt, dass es für mich gefährlich werden könnte und ich sie eigentlich viel lieber tröstend in den Arm nehmen würde, dass aber nun bei Erkältungen der Papa übernehmen muss. Strikt darauf achten, dass Tassen und Gläser, Besteck von dem erkälteten Kind separat und gründlich gespült werden. Oft lüften ist auch sehr wichtig und für Dich ist es wichtig viel an die frische Luft zu gehen, auch wenn Du nach der SZT noch etwas schlapp sein solltest. Es fördert die Genesung und sorgt auch dafür, dass Du weniger Krank wirst. Wenn die Kinder aber eine Kinderkrankheit haben sollten, müssen sie in der Zeit zur Oma oder anderen Verwandten ziehen.
Liebe Grüße
Ma

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
die Berichte aus Eurer Erfahrung haben mir wirklich geholfen mir die Situation vorstellen zu können und wie sie vielleicht bewältigbar sein kann. Das hilft, weil ich momentan bei so vielen Dingen geistig richtig im "Nebel" stehe und sie mir nicht fassbar machen kann.

LG
Andreas