Liebe Forumsmitglieder,
Ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Lotta und bin die Tochter einer 65Jährigen Mutter, die mit akuter Niereninsuffizienz ins KH kam und jetzt die Diagnose MM bekommen hat.
Da die Krankheit und auch die Behandlung für uns sehr neu ist, freue ich mich über Tipps und Erfahrungsautausch und möchte kurz alles schildern, was ich weiß.

Diagnose ist Multiples Myelom, der Befall ist schon weit fortgeschritten bei Erstdiagnose, das Knochenmark ist zu 70/80 % durchdrungen. Die Nieren sind stark angegriffen, aktuell ist meine Mutter an der Dialyse und es ist nicht absehbar, ob sich das wieder ändert. Die Knochen sind nicht betroffen.

Sie bekommt jetzt die VCD Therapie im ersten Schritt (4 Zyklen a 3 Wochen), danach eine autologe Stammzellentransplantation.

Jetzt nach Zyklus 1 sagen die Ärzte, dass die Therapie wohl gut greift, da der LDH-Wert hochgegangen ist und sich jetzt wieder normalisiert. Ist das ein guter Indikator, kennt sich da jemand aus? Bei google finde ich da nichts hilfreiches.
Meine Mutter hat /hatte folgende Nebnwirkungen: Fieber, eine Infektion, die antibiotisch behandelt wurde, juckende Pusteln auf dem Rücken, Durchfall (sie ist momentan Stuhlinkontinent, kann das also auch nicht kontrollieren), und vor allem ist sie sehr wesensverändert: Wenig aufmerksamkeitsspanne, verwirrt und einfach anders vom Wesen.

Da sie in der Onkologie und in der Nephrologie (Dialyse) behandelt wird, kommen Arztinformationen von 2 Seiten, was es für uns schwer macht.

Meine Fragen: Sind diese Nebenwirkungen bekannt? Macht Dialyse verwirrt? Oder ist das der VCD Therapie zuzuordnen? An welche Trinkmenge soll sich meine Mutter halten? Führt nicht zu wenig trinken eher zu verwirrtheit? Bin ich zu ungeduldig, weil mich das so wahnsinnig macht? Gibt es hier vielleicht Patienten mit ähnlicher Geschichte und schon mehr Erfahrungen?

Ich danke im Voraus sehr herzlich. Viele Grüße, Lotta

Liebe Lotta,
Erst einmal herzlich willkommen im Forum. Sei doch so lieb und Fülle dein Profil einmal aus ( von deiner Mutter), so dass wir uns ein genaueres Bild machen können. Gab es schon eine Vorerkrankung mit der Niere? Richtig ist, dass eine dauerhaft hohe Konzentration der Leichtketten die Nieren regelrecht "zuschmieren" können. Allerdings ist das als Erstbefund eher seltener, häufiger sind eher zunächst die negativen Auswirkungen der entarteten Plasmazellen auf den Knochenstoffwechsel. Dass deine Mama viel trinken sollte, ist euch ja sicher auch gesagt worden. Ob 2 oder drei l pro Tag ist auch typbedingt. Wenn der Urin nicht mehr blaß gelb sondern tief gelb ist, wäre eine größere Trinkmenge zu empfehlen. Richtig ist auch, dass Flüssigkeitsmangel zur Verwirrtheit führen kann. Als Nebenwirkung der Induktiontherapie ist mir diese Nebenwirkung bisher nicht bekannt. Die anderen Nebenwirkungen speziell vom Cyclophospamid sind hingegen bekannt. LG Jo

Als Dialysepatient bitte nicht mehr viel trinken! Da versagende Niere kann die Flüssigkeit nicht mehr aus dem Körper schaffen, da drohen Herzprobleme, Atemnot und Überwässerumg. Bitte die Ärzte fragen!
Der Verwirrungszustand kann bereits durch die Vergiftung kommen. Es sollte ihr nach einigen Dialysesitzungen besser gehen.
Ich lebe seit neun Jahren mit MM und Dialyse. Hier braucht es immer Info aus beiden Fachbereichen!
Alles Gute!.

Gut, dass du das noch einmal sagst, unsere Tips haben nie Allgemeingültigen auch wenn sie für die Mehrheit zutreffend sind, bedarf es immer der individuellen Absprache mit den Ärzten. Was für viele gut ist, muß nicht für alle gut sein. Dieses Forum ersetzt daher nicht die Gespräche mit den behandelnden Ärzten! Wir sind hier Laien, teilweise aber halt gut informiert, können auf viele Erfahrungen der Teilnehmer zurückgreifen, können Dinge erklären und auch Hilfen für das "Auf Augenhöhe Gespräch" mit den Ärzten geben. Das macht das Forum so wertvoll. LG Jo

Da hast du Recht, Jo, ohne das Wissen des Forums wäre es viel schwieriger, sich im MM Dschungel zurecht zu finden.

Und was hier im Forum auch gut ist, wir tragen nicht nur viel " Wissen" zusammen, wir diskutieren hier auch über die besten Wege für jeden Einzelnen. Auch die Fachärzte sind keine wandelnden Lexika, wenn sie gut sind beantworten Sie unsere Fachfragen nicht immer gleich mit pauschalen Ablehnung sondern lesen eventuell auch noch einmal nach, statt die Fragen einfach zu ignorieren. ; auch gelingt es den Fachärzten oft nicht, weil zu sehr in ihrem Fachwissen gefangen, über den Tellernrand zu schauen und jeden einzelnen ganzheitlich zu betrachten. Was hilft, ist immer gut. LG Jo