Hallo ihr Lieben,

ich bräuchte euer Wissen und euren Erfahrungsschatz. Ich habe hier schon vieles gut erklärt bekommen und bin dafür sehr dankbar.

Mein Vater nimmt ja an der GMMG HD 7 Studie teil. Da er in den Arm ohne den Antikörper Isatuximab gewählt wurde, bekommt er RVd als Induktionstherapie. Er bekommt 6 Zyklen RVd zu je 21 Tagen (pro Zyklus 14Tage Therapie und 7 Tage Pause).

Aktuell befindet er sich am Anfang des 5. Zyklus.

Mein Vater hat ein Leichtkettenmyelom Kappa. Die Nebenwirkungen sind bisher gut beherrschbar. Am meisten leider er nach wie vor unter den starken Schmerzen des Wirbelbruchs.

Nun zu meiner Frage: Die Kappa-Leichtketten haben sich bisher nur sehr langsam reduziert. Wir machen uns wirklich Sorgen. Ich schreibe euch einmal den Verlauf der Kappa-Leichtketten:

Vor der Induktionstherapie: 671
Ende des 1. Zyklus: gestiegen auf 700
Seit Beginn des 2. Zyklus fallen die Werte sehr langsam, aber konstant (sieht man am Kurvendiagramm, das wir erhalten haben). Seit Beginn des 2. Zyklus bis Ende des 4. Zyklus sind die Kappa-Leichtketten von 700 auf 441 gefallen.

Wir sind also nach 4 Zyklen noch nicht einmal bei einer teilweisen Remission von 50 Prozent.

Ich habe natürlich gezielt nach positiven, aufmunternden Studien gesucht um mich zu beruhigen und habe auch Studien gefunden, die davon sprechen, dass ein spätes, langsames Ansprechen sogar prognostisch positiv sein kann. Aber ist es bei meinem Vater nicht zu langsam? Letztlich liest man am Ende doch überall von der Wichtigkeit der Remissionstiefe und den Zauberwörtern CR und MRD. Dahin werden wir doch nie kommen, wenn es so weiter geht!

Bisher haben wir uns darauf verlassen, dass die Ärzte schon eine Änderung in der Induktionstherapie vornehmen werden, wenn sie es für nötig halten. Aber letzte Woche hatten wir ein Erlebnis in der Studienambulanz, das uns da ein wenig das Vertrauen genommen hat. Es kam ein Oberarzt, den wir zuvor noch nie gesehen hatten, und sagte zu meinem Vater, dass ja bisher noch "keine durchschlagenden Erfolge" erzielt worden seien und dass man mal schauen müsse, wie man nun weiter vorgehe. Daraufhin sagte ein Assistenzarzt, der oft in der Studienambulanz ist und meinen Vater kennt, leise zu dem Oberarzt, dass mein Vater ja an der Studie teilnehmen würde. Der Oberarzt wusste ganz offensichtlich nichts von Papas Studienteilnahme und sagte daraufhin: "Achso, ja dann machen wir einfach nach Studienprotokoll weiter." Dann zogen sie davon und wir blieben wieder mit vielen Fragezeichen im Kopf und sehr verunsichert zurück. Ich denke schon, dass eine Tendenz besteht, die Patienten in den Studien zu halten, oder?....nur vielleicht wäre ein Medikamentenwechsel oder eine Verlängerung um einen oder zwei Zyklen das, was mein Vater individuell bräuchte? Bekommt mein Vater wirklich das, was er individuell braucht?

Wie ist denn der aktuelle Stand der Dinge? Wisst ihr das? Würde man bei zu geringem oder zu langsamen Ansprechen während der Induktionstherapie diese entweder verlängern oder auch einen Medikamentenwechsel durchführen, um schon vor der Stammzellsammlung eine bessere Remission zu bekommen? Hat eine nur teilweise Remission negative Konsequenzen für die Stammzellsammlung? Ich denke mir, da sind doch dann noch zuviele böse Zellen und das Ganze ist irgendwie stärker verunreinigt...

Wir überlegen gerade, uns eine Zweitmeinung aus Würzburg von Professor Einsele einzuholen. Das haben hier ja schon einige gemacht. Habt ihr ihm einfach eine Email geschrieben und den Sachverhalt erklärt oder solltet ihr nach Würzburg kommen?

Bitte helft mir! Ich bin schon ganz durch den Wind von all dem nächtelangen Recherchieren....nur um am Ende immer noch nichts zu verstehen. Ist doch alles ein Mist mit der Krankheit....

Danke für alle Antworten! Bin froh, dass es diesen Ort hier gibt!

Liebe Any,

Bibeltext "alles hat seine Zeit", heute immer noch aktuell, alles brauch seine Zeit.

Liebe Grüsse

Hallo Any,
ich habe eine Verständnisfrage zu der geplanten Therapie. Zu der Studie gehört ja neben dem Antikörper auch Bortezomib, Revlimid und Dexamethason. Wenn Bortezomib, wie bei mir, kein Ansprechen zeigt ( sieht man spätestens nach dem 4. Zyklus), sollte man den Proteasomeninhibitor wechseln z.B. auf Carfilzomib, das hat bei mir den Durchbruch gebracht. Zur Not würde ich dazu die Studie verlassen, wenn sich in der Studie kein Ansprechen zeigt. LG Jo

Hallo Any,
aber vielleicht bist du auch zu ungeduldig, wenn man bedenkt, dass eine Immuntherapie ihre Zeit braucht. Ich habe über ein Jahr gebraucht, um damit in komplette Remission zu kommen. So wie du schreibst, hat sich ja noch kein Plateau ergeben, sondern die Werte fallen jetzt langsam. So lange die Werte fallen, würde ich mir gar keine Gedanken machen. Wenn wirklich etwas stagniert, muss man die Therapie umstellen.
Ein großer Fehler ist, die Immun-Therapie zu früh zu Gunsten der Hochdosischemo abzubrechen!!! Das hat man bei mir gemacht und hinterher bereut.Lg Jo

Lieber Jo,

Das Induktionsschema der HD 7 Studie wird RVd abgekürzt. So steht es bei uns auf dem Studienpass. RVd steht hier für Revlimid plus Velcade (Bortezomib) plus Dexamethason. Danke dir für deine Antworten!!!

Jo, du schreibst, dass man die Induktionstherapie verlängern sollte solange noch kein Plateau entstanden ist. In irgendwelchen Leitlinien habe ich davon gelesen dass die Induktionstherapie nicht mehr als 6 Zyklen sein sollte. Aber warum eigentlich nicht?