Ich bräuchte mal wieder über eure Einschätzung.

Ich hatte bereits mitgeteilt, dass bei meinem Mann (ASZT Sept. 2018) leider die Leichtketten schon wieder am Steigen sind.

Er hat auch wieder sehr viel an Gewicht verloren und leidet unter Nachtschweiß. Man kann aber nicht sagen, ob diese Symptome vom Myelom kommen oder von der Lungenembolie und der Lungenentzündung, die er Anfang September 2019 zu allem Elend auch noch bekommen hat.

Gestern waren wir wieder beim Onkologen und der hat uns über die bevorstehende Behandlung informiert. Er empfiehlt Daratumumab, Revlimed und Dexametason.
Wir sind sehr verunsichert. Hätte es nicht vlt. gereicht ,es erst einmal nur mit Revlimed zu versuchen. Warum gleich diese Kombi? Hat bereits jemand Erfahrung damit gemacht?
Kann man unter der Therapie überhaupt noch zur Arbeit? Er möchte eigentlich sein Berufsleben noch nicht aufgeben.

Vielen Dank für eure Antworten.
Heike

Liebe Heike,
wie hoch sind denn die Werte deines Mannes?Wo seid Ihr in Behandlung?
Vielleicht ist es nicht verkehrt,erstmal die vorgeschlagene Therapie ein paar Zyklen durchzuziehen,damit die Werte runtergehen und sich dann auf Revlimid mit Dexamethason zu beschränken.
Im Zweifelsfall würde ich mir eine Zweitmeinung einholen.
Liebe Grüße Birgit

Liebe Birgit,

morgen bekommen wir das aktuelle Ergebnis mitgeteilt. Vor 4 Wochen war der Wert ca. 500, die anderen Werte (HB, ...)waren noch in der Norm.

Ich denke, je mehr Medikamente umso mehr Nebenwirkungen, aber anscheinend haben die ja wohl positive Erfahrungen mit der 3er Kombi.
Mal sehen, wie sich die Leichtketten entwickelt haben.

LG
Heike

Hallo Heike,

Daratumumab ist als Dauertherapie indiziert. Das genaue Dosierungsschema findest du hier:

www.ema.europa.eu/en/documents/product-i...t-information_de.pdf

Diese Therapie wird so lange durchgeführt, bis es nicht mehr wirkt oder nicht vertetbare Nebenwirkungen eintreten. Ein reduzieren auf Revlimid/Dexamethason, wenn die Werte gesunken sind, ist m.E. nicht angezeigt, da die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, dass die Werte dann schnell wieder ansteigen und man komplett wieder von vorne anfangen muss.

Die einzige Therapie, die eine gewisse therapiefreie Zeit ermöglicht, ist nur die autologe SZT. Alle anderen Therapien sind Dauertherapien und sollten auch so durchgeführt werden. Auch wenn die erste SZT nur ein Jahr gehalten hat, wäre es ja immer noch eine Option, vielleicht ist das Ergebnis diesmal besser oder es hält solange bis Daratumumab auch außerhalb von Studien subkutan verfügbar ist. Damit würde man sich dann die langen Infusionszeiten ersparen.

Vielleicht besprecht ihr das nochmal mit eurem Onkologen.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo

Ich bin aktuell seit einem halben Jahr in ebendieser Behandlung anlässlich des 1. Rezidivs.

Nebenwirkungen halten sich sehr im Rahmen. Etwas sehr regen Stuhlgang, das wars auch schon. Die Wirksamkeit bis jetzt bombig. Die Therapie lässt sich rein anhand der Nebenwirkungen gut mit einem aktiven Leben vereinbaren. Einziger Nachteil: die ersten 8 Wochen wöchentlich Dara, dann 8 x zweiwöchentlich Dara, nach einem halben Jahr dann monatlich Dara.

Ich sehe das wie Klaus. Das ist als Dauertherapie gedacht und es macht keinen Sinn, Dara einfach nach ein paar Zyklen wegzulassen. Ich würde auch meinen, dass eher das Revlimid für die Nebenwirkungen verantwortlich ist und nicht der Antikörper.

Mein hochgeschätzter Onkologe ist der Ansicht, dass es in meinem Fall, mit meinem Myelom und unter Berücksichtigung der Studien, Dara/Rev/Dex die beste Option im ersten Rückfall ist. Eine weitere HD kann später immer noch gemacht werden.

Beste Grüsse

Diddlmaus

HALLO;
ich habe ja das Problem, wie ich öfter schrieb, dass ich wegen eines leichten Schlaganfalls vor 1 jahr
leider kein Revlimid mehr nehmen darf (Obwohl keiner weiß, ob es wirklich die Ursache war).
Nun muss ich immer noch keine Behandlung haben, obwohl die Werte langsam wieder steigen. Ich denke,
wenn ich Ende November wieder in die Uniklinik muss, werden wir uns dann wohl Gedanken machen müsssen..
Bisher war Dara eine Möglichkeit, aber ich dürfte es ja dann nicht mit Revlimid nehmen.
Ich bin total nervös, wenn ich nur an den Termin denke....
Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben ??
Vielen Dank schon mal im voraus
Helga