Liebe Any,
soweit ich weiß, kann der Patient jederzeit aus der Studie aussteigen, wenn die Richtung für seinen Verlauf nicht mehr stimmt. Ein Vorteil der Studienteilnahme ist die enge Betreuung.
LG Barbara

Liebe Any,

Barbara hat das wichtigste bereits beschrieben: jederzeit Ausstieg aus einer Studie möglich, engmaschige Betreuung während der Studie

Vertiefte Infos findest Du in der Broschüre www.myelom.org/component/jdownloads/send...er-haemato-onkologie

Alles Gute
Lisa

P.S. Wenn Du Dir das Profil von Joseph und sein Leichtkettenmyelom ansiehst, so widerspricht das der Behauptung, dass man mit dieser MM-Variante kürzer als andere lebt.

Hallo Any,
das mit der Prognose der Leichtkettenmyelome ist Quatsch...
Ich habe auch eins ( Typ Kappa ). Lies dir doch einfach mein Profil durch.
Leider ist es bei unserer Erkrankung eh so, dass nach "Versuch und Irrtum" behandelt wird.
"Individuelle" Behandlungen gibt es - insbesondere in der Erstlinie - also sowieso nicht.
Das hat Jo sehr richtig beschrieben.
Wenn dein Vater nicht in einer Studie behandelt wird, dann bekommt er die Standard-Behandlung nach Leitlinie Multiples Myelom...
Meiner ganz persönlichen Meinung nach ist das die zweitbeste Wahl...
Wenn da irgendwas nicht anschlagen sollte, dann wird dein Vater sowieso die Studie verlassen und eine andere Behandlung erhalten.
In der Erstbehandlung sind die Kombinationen, die heutzutage gegeben werden, hochwirksam. Bevor du dich also durch die vielen - zum Teil uralten und überholten - Informationen des Internets verrückt machst, informiere dich doch lieber bei den behandelnen Ärzten. Dir sollten auf dem neuesten Stand sein.
Liebe Grüße
Nicole

Ich habe auch ein Leichtkette Myelom,mit dem ich seit 20 Jahren lebe.

Liebe Grüße,Birgit

Ich weiß auch nicht....diese ganze hochemotionale und verwirrende Lage gerade und dazu wahrscheinlich die Schwangerschaftshormone...ist wahrscheinlich übertrieben, aber ich bin grad total gerührt, dass ich wirklich Antworten auf meine Fragen bekomme und dass ihr euch die Zeit dafür nehmt mir zu helfen! Das ist grade Gold wert! DANKE!!!

Hallo Any,
da kann dein Vater richtig stolz auf dich sein, wie du dich da ' reinhängst. Ich finde es auch prima, wenn jemand an seiner Seite den Onkologen Löcher in den Bauch fragt. Das mit dem Schema F stimmt leider auch. Es gibt nicht viele Patienten, die auch Therapien ( und Therapielängen) in Frage stellen, wenn der Erfolg nicht eindeutig erkennbar ist. Bei mir wurde z.B eine erfolgreiche Induktionstherapie entgegen besseres Wissen zu Unrecht und gegen meinen Willen zu frühzeitig abgebrochen, um mich der Hochdosischemotherapie zuzuführen, die erfolglos geblieben ist. Heute ärgere ich mich etwas, dass ich mich dagegen nicht mehr gewehrt habe. Es lohnt sich also bei so gut informierten Patienten den Therapieerfolg zu beobachten und dann evtl. auch die momentane Behandlung zu hinterfragen, evtl. eine Mitentscheidung zu erwirken, besonders dann, wenn da etwas wenig nachvollziehbar ist. Zur Not dann eine Zweitmeinung einzuholen.
Natürlich sind damit auch viele Patienten einfach überfordert, aber du hängst dich da ' rein, finde ich ganz prima. Bitte verstehe mich nicht falsch, sicher ist es auch verunsichernd und anstrengend, immer alles in Frage zu stellen. Die eigene Erfahrung zeigt aber, im Klinikalltag bleibt leider oft nicht genug Zeit, ausführlich über die Therapieoptionen zu diskutieren. Das Schema F ist dann vorprogrammiert und oftmals diesem Zeitmangel geschuldet. Das steht dann im Gegensatz zu dem bestmöglichen Nutzen für uns Patienten. Ich hoffe du hast mit deinen Onkologen in Erlangen gute Onkologen, die sich ausreichen Zeit für all eure Fragen nehmen. Ich drücke die Daumen! LG Jo