Hallo Ihr Lieben,

nach längerer Zeit mal wieder eine Meldung von mir. Mir geht es soweit ganz gut, bis auf ständige starke Muskelschmerzen (fühlt sich jedenfalls so an), mal mehr mal weniger. War nun beim Orthopäden und muss noch zum Rheumatologen, weil ich rheumatische Entzündungen habe. Vor einigen Wochen habe ich meinen Onkologen gewechselt, weil ich meine vorletzte Kiovig Infusion innerhalb einer halben Stunde bekam, heim geschickt wurde und in der Nacht zur Notaufnahme musste. Hatte Schüttelfrost, Übelkeit mit ständigen Erbrechen, Schwindel.

Nun bin ich in Lörrach. Ich bekomme Kiovig 30g alle 4 Wochen, auf die Frage an meinen Arzt, ob ich dies nun immer brauche, sagte er ja.

Bekommt Ihr mit smoldering Myelom denn auch Immunglobuline? Oder habt ihr mal bekommen und dann aufgehört? :dry:

Und hat jemand Erfahrung mit rheumatischen Entzündungen?

Viele liebe Grüße und einen sonnigen Tag.
Manuela

Liebe Manuela,
warum brauchst Du das Kiovig? Frage mal genau Deinen Onkologen.Wahrscheinlich sind Deine IGGs zu niedrig.
Ich habe Erfahrungen mit dem Immunglobulin Privigen gemacht. Ich bin zwar nicht in der Notaufnahme gelandet, aber ansonsten waren meine Erfahrungen nach der Infusion ähnlich schlimm wie Deine. Ich lasse es seitdem. Wie weit das bei Dir möglich ist, kann ich nicht beurteilen.
Das sind halt alles Fremdeiweiße, auf die es leider auch solch allergische Reaktionen gibt.
Ich wünsche Dir, daß Du eine gute, hilfreiche Lösung für Dich findest!

Liebe Grüße
Marianne

Hallo Marianne,

ich bekomme Kiovig, weil ich sonst ständig Infekte der oberen Atemwege habe, Herpes und ich hatte auch Gürtelrose. Meine gesundes IgG ist zu niedrig. Manche haben da keine Infekte, andere ja. Ich hatte diese starke Reaktion nur das eine mal, weil es wohl zu schnell durch lief. Sonst läuft es so 2 Stunden, aber auch mit Reaktionen bis zu 2 Tage danach.

Wenn Du es lässt, hast Du dann keine Infekte?

LG
Manuela

Manuela,
hier bin ich schon wieder.
Meine IGGs waren zuletzt bei 500. Durch die jeweiligen Therapien sind sie jedes mal gesunken. Sie erholen sich bei Beendigung der Behandlung dann wieder. Das höchste, was ich in den letzten 2 Jahren hatte war ein Spitzenwert von 900.
Ich habe auch oft Infekte der oberen Luftwege. Zum Glück aber nichts schlimmeres. Es ist schon sehr nervig: kommt mir irgendein Virus ein bißchen zu nahe, habe ich ihn. Ich fühle mich nie richtig Infekt-frei.
Ich versuch`s halt mit Vit.C /Zink und meinen homöopathischen Tropfen: Spenglersan Kolloid G. Mir helfen sie bis zu einem gewissen Grade. Allerdings sind mir neulich Zweifel gekommen, ob sie nicht das Immunsystem auf diese Weise puschen, daß auch die Krebszellen sich freuen.Leider konnte ich diesbezüglich keine sichere Auskunft. kriegen . Die Meinungen waren unterschiedlich.
Aber, wenn ich es vertragen würde, würde ich auch auf Kiovig o.ä. zurückgreifen. Ich denke, das ist sicherer.

Alles Gute!
Marianne

Hallo Manu,
wenn du anfängst, auf die Infusionen so zu reagieren, ist es vielleicht besser, wenn du vorher Fenistil o.ä. bekommst.
2 Stunden für 30g Kiovig ist auch schon arg schnell.
Ich bekomme 20g in 1,5 Stunden - zum Glück völlig problemlos, und das ist schon ziemlich High-Speed nach nun 3 jahren Erfahrung... die Therapieschwestern machen es bei andern Patienten immer deutlich langsamer.
Also 3h für 30g wäre wohl bei dir angebrachter
LG Gex

Tja, das mit dem Immunsystem "pushen" ist so eine Sache. Meine Ärztin ist auch der Meinung das man sich damit zumindest zurückhalten sollte.
Wir ( also viele ) bekommen Revlemid um das Immunsystem in Schach zu halten.....

Ich kenne das Problem mit dem "anziehen" von Viren und Bakterien.
Allerdings habe ich "eine Schwäche " dafür eher seltene Dinge zu fangen. Nach so einem "Afrikanischen Kamel Virus , Corona Virus . Nun Listerien.
Das ist Pech halt.
Alternative..... ins Zimmer einschließen und sich nur von Keimfreier Nahrung ernähren ;-(