Hallo Ihr lieben Mitglieder vom Forum!

Ich starte jetzt meinen zweiten Versuch hier eine Anfrage herein zu stellen.
Gibt es jemand unter Euch der Erfahrung hat mit einer langfristigen Behandlung mit
Daratumumab. Bzw. gibt es jemand der diese Behandlung nach guten Erfolg abgebrochen
hat und mir sagen kann wie lange es bei Ihm positiv nachgewirkt hat?
Gibt es jemand der die Behandlung in einem erweiterten Zeitraum, alle 8 Wochen erhalten hat?
Ich stehe nun nach einer vor Behandlung von über 1,5 Jahren mit gutem Verlauf vor der
Entscheidung wie es meinen Kräften entsprächend für mich am Besten ist weiter zu verfahren.
Würde mich sehr über Eure Erfahrung freuen.
Maria aus dem Norden

Hi zusammen! Ich interessiere mich auch für diese Fragestellung weil uns schriftlich die Empfehlung gegeben wurde Dara solange zu bekommen wie es wirkt. OK - wir haben noch gar nicht angefangen, bzw mein Mann - er soll es als Monotherapie bekommen nach Thalidomide-Velcade-und Revlimid und nun als weiteren Versuch im Jahr 10 nach Diagnose MM3B Bence Jones ohne SZT. Liebe Maria, und bei dir wird jetzt überlegt es abzusetzen?

Hallo, liebe Forumsmitglieder,
ich bin im 9.Jahr mit Bence Jones MM.
2016 war meine erste Darxalex Behandlung nach vorgegebenem Schema: erst 8x wöchentlich, dann alle 2 Wochen, dann im 4Wochen Turnus. Nach 8Monaten wurde die Behandlung beendet bei guter Remmission (Kappa bei 31). Nach 17 Monaten Therapiepause waren die Kappas auf ca. 900 angestiegen. Es erfolgte die nächste Darxalex-Therapie. Wegen schlechter Verträglichkeit wurde die nach 4 Monaten abgebrochen. Die Wirkung war auch nicht mehr so gut wie beim ersten mal. Kappas pendelten so um die 140 und gingen nicht weiter runter.
Ich habe bei beiden Therapien ganz wenig Dexa bekommen wegen heftigster Nebenwirkungen.
Jetzt 12 Monate nach der letzten Behandlung stehe ich kurz vor der nächsten. Mal sehen, was kommt. Was Medikamente betrifft bin ich leider hochsensibel und habe schon Angst vor der nächsten Therapie.
Ich hatte nie eine SZT und auch nie eine Erhaltungstherapie.
Ich bin demnächst 75 Jahre und hoffe auf noch ein paar weitere mit einigermaßen Lebensqualität.

Euch allen liebe Grüße und viel Gutes!
Marianne

Hallo Andrea,

nein nicht der Onkologe überlegt Daratumumab bei mir abzusetzen. Ich habe die Frage ob es mir gut
tun würde, ob ich zwischenzeitlich Kräfte sammeln könnte bis zum nächsten Rückfall. Seit über einem
Jahr sind meine Werte gut und ich erhalte Daratumumab so quasi als Erhaltungstherapie.
Ich wünsche Euch alles Gute mit dieser Therapie !
Auch ich bin bereits ein alter Hase im 13 Krankheitsjahr......

Maria

Liebe Marianne,

danke für Deine Info. Das hat mir jetzt weiter geholfen.
Ich wünsche Dir alles Gute zu Deinem neuen Therapie Start. Pass weiterhin so gut auf auf Dich.
Du alter Hase!

Maria

Liebe Maria,
ich freue mich, daß ich Dir weiter helfen konnte. Vielleicht höre ich ja noch mal, wie es weiter gegangen ist.
Ich versuch`so gut wie möglich auf mich auf zu passen. Aber das MM ist leider heimtückisch.
Alles Gute wünscht Dir "der alte Hase"
Marianne