Hallo liebe Mitglieder dieses tollen Forums.
Ich lese schon eine ganze Weile hier mit und muss nun auch mal selbst um Rat bitten.
Mein Papa (60 Jahre) hat Ende 2015 die Diagnose plasmozytom erhalten. Seit dem hat er verschiedene Chemotherapien und 2 mal stammzelltransplantation mit seinen eigenen Stammzellen hinter sich. Leider baut er zusehends ab und wird immer schwächer. Ich bin verzweifelt und wünsche mir so sehr, dass es ihm besser geht. Letzte Woche hatte er ein Gespräch bei seinem Arzt, und dieser sagte ihm, dass die momentane Chemotherapie nicht so gut anschlägt und er nun andere Medikamente nehmen soll. Danach gibt es dann aber keine weitere Therapie, außer die Stammzelltransplantation mit Fremdzellen. Nun frage ich mich, ob jemand vielleicht mit alternativen Heilmethoden Erfahrung hat und einen guten Tipp geben kann was eventuell helfen könnte?! Vielleicht hat jemand auch positive Erfahrungen mit methadon gemacht?! Vielleicht ist das eine Option... ich suche gerade verzweifelt nach irgendeinem Strohhalm...

Im Herbst/Winter hat er permanent mit Erkältung, Lungenentzündung etc. zu tun und liegt über viele Wochen im Krankenhaus, weil kein Antibiotikum mehr richtig anschlägt. Das Immunsystem ist runter. Ich habe jetzt auch schon viel im Internet über Bakteriophagen gelesen und frage mich, ob ihm das eventuell helfen könnte. Vielleicht kennt sich da jemand ein bisschen aus oder hat schon Erfahrungen gemacht.
Soooo viele Fragen.... ich hoffe ihr habt ein paar Ratschläge.
Vielen Dank schonmal. Julia

Guten Morgen Julia,
das ist hier ein tolles Forum, das finde ich auch!
Wir sind hier aber alle keine Onkologen. Unsere Tips und Ratschläge ersetzen nicht das Gespräch mit dem behandelnden Arzt! Bei jedem einzelnen von uns hat die Krankheit einen etwas anderen Verlauf, sprechen bestimmte Substanzen besser oder schlechter an. Auch die klassische Chemotherapie spricht leider nicht bei jedem an. Dazu findest du hier auch mutmaßliche Erklärungen dazu. Bei mir hat die Chemotherapie z.B. auch nicht funktioniert. Wir haben allerdings das Glück, dass es recht viele Therapieoptionen gibt, die hier ausführlich diskutiert werden. Vielleicht könntest du uns etwas genauer sagen, was du unter unterschiedlichen "Chemotherapien" verstehst ( Substanzen, mit denen dein Vater behandelt wurde.) Vielleicht können wir hier dann noch weitere Optionen nennen, die dein Vater mit dem Onkologen bespricht. Fragt auch einmal genau nach bei der Diagnose, wo ist das Plamazytom? Hat er Osteolysen? Welche Werte für M-Protein und Leichtketten eigeben sich aus den Laboruntersuchungen? Arbeitet die Niere einwandfrei? Zur Milderung von Nebenwirkungen gibt es hier wertvolle Tips, es lohnt sich auch hier einmal zu stöbern. LG Jo

Julia0212 schrieb: Letzte Woche hatte er ein Gespräch bei seinem Arzt, und dieser sagte ihm, dass die momentane Chemotherapie nicht so gut anschlägt und er nun andere Medikamente nehmen soll. Danach gibt es dann aber keine weitere Therapie, außer die Stammzelltransplantation mit Fremdzellen.
Vielen Dank schonmal. Julia

Hallo Julia,
willkommen. Es tut mir leid, dass sich das MM deines Vaters so schwer behandlungsbedürftig zeigt.
Die zitierte Aussage des Arztes würde ich nicht ohne Zweitmeinung hinnehmen. Es gibt so viele neue Medikamente und man kann auch an Studien teilnehmen.
Ist das ein ausgewiesener Myelom-Spezialist oder eine allgemeiner Hämatologe/Onkolgoge? Besonders bei so schlecht bahandelbarem MM sollte man unbedingt einem Spezialisten das Heft in die Hand geben. Oben rechts hier hier unter "Med. Beirat findest du einige. Würzburg und Heidelberg sind die Spitzenzenten. Wenn ihr Schwierigkeit habt, da hin zu kommen, dann teil mal hier mit wo Ihr wohnt und dann geben wirst du hier eine Info bekommen, welche Spezialisten in eurer Nähe sind.

Zu Bakteriophagen:
Phagentherapie ist ja in Deutschland nicht zugelassen, also schwierig ranzukommen.
Meines Wissens (von vor 3-4 Jahren) ist, das Phagentherapie eigentlich nur in Georgien so recht gemacht wird, etwas in Russland und minimal in Polen.
Meine Nichte hat Mukoviszidose mit immer viel Schleim in der Lunge, wo ständig Bakterieninfektionen drin sitzen. Hat auch MRSA-Keime und vor 3-4 Jahren waren die Infektionen sehr besorgniserregend. Ihr Mann flog dann extra nach Georgien und besorgte die Phagen - Importerlaubnis war kompliziert. Zuvor mussten sie Proben hinschicken, um die Phagen züchten zu können. Auch komplizeirt Abläufe. Jetzt die schlechte Nachricht: die Phagentherapie führte zu keiner merklichen Verbesserung.

Dann noch eine Bitte analog zu Jo:
Bitte schreibe auf, wleche Therapien/Medikamente dein Vater bisher bekommen hat. Mit dem Allgemeinbegriff "Chemo" kann man nichts anfangen und wenig weiteren Rat geben.
Auch welchen MM-Typ er hat und wie die zytogenetische Untersucheung ausfiel.
Und wie sich seine Tumormarker verhalten (M-Protein, Leichtketten, ß2-Mikroglobulin,...).
Am Besten alles in dein Profil reinschreiben (hier oben unter "Profil und Abo's").

Alles Gute deinem Vater, Gex

...ihr könnt mich jetzt gerne verbessern, aber gibt es nicht auch Untersuchungen (die wahrscheinlich sehr teuer sind) die man machen kann, um herauszufinden welches Medikament angebracht ist und welches in dem speziellen Fall keine Wirkung (außer Nebenwirkungen) zeigen wird.

LG
Heike

Hallo Heike,
du mußt einmal im Forum ein wenig stöbern, das haben wir hier auch schon vielfach diskutiert. Viele Therapieoptionen könnte man sicher besser voraussagen, wenn es nicht so teuer wäre, wenn Pharmaunternehmen daran interessiert wären; auch wenn die eigene Genetik mehr in in die Behandlung einbezogen wird, kann es hier eine deutliche Verbesserung in der Vorausschau geben. Leider ist das noch alles Zukunftsmusik. Schwieriger wird die Vorhersage von Nebenwirkungen. Aber auch hier wird es Statistiken geben, die sich an der Genetik orientieren und daher bessere Voraussagen ermöglichen. LG Jo

Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe leider seine genauen Werte nicht parat, werde sie aber demnächst mal nachreichen. Auf jeden Fall weiß ich, dass er Revlimed und dexamethason genommen hat. Genaueres dann später.
Wir wohnen übrigens in Greifswald. Eine zweite Meinung von einem Spezialisten wollte mein Papa sich schonmal vor einiger Zeit einholen. Die erste Frage am Telefon war dann, ob er Privatpatient ist... damit war das dann auch erledigt